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Termini e condizioni

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Aspetti generali, Scopo e Come accettare Termini e condizioni

1.    Aspetti generali, Scopo e Come accettare Termini e condizioni

a.    Aspetti generali. L’uso del sito Web del registro (“Sito Web”) e dei servizi associati al sito (“Servizi”) è regolamentato dai termini e dalle condizioni qui descritti (“Termini e condizioni”) e dalla informativa sulla privacy (“Informativa sulla privacy”). È necessario leggere questi due documenti prima di utilizzare il Sito Web e i Servizi.  Tutte le pagine contenute nel Sito Web sono di proprietà di e vengono gestite da National Foundation for Ectodermal Dysplasias, una società non-profit con sede in Illinois (National Foundation for Ectodermal Dysplasias e tutti i suoi membri, direttori ed enti affiliati vengono congiuntamente definiti “NFED”).

b.    Scopo. Lo scopo del Sito Web è consentire alle persone di registrare determinate informazioni sul database del registro contenuto nel Sito Web.  Le informazioni fornite dall’utente, durante la fase di registrazione, vengono conservate in un database protetto e non verranno mai condivise con terzi senza il consenso esplicito da parte dell’utente.  Ciononostante, il Sito Web consente agli iscritti di cercare informazioni deidentificate disponibili nel registro del Sito Web.

c.    Come accettare Termini e condizioni. Con l’uso del Sito Web, l’utente dichiara, accetta e concorda di avere letto e compreso tutti i termini e le condizioni e l’informativa sulla privacy; dichiara altresì di accettare, e di essere legalmente in grado di accettare, di essere vincolato dalle rispettive disposizioni.  I termini e le condizioni rappresentano un accordo legalmente vincolante tra l’utente e NFED. NFED si riserva il diritto di modificare Termini e condizioni in qualsiasi momento a sua discrezione e senza obbligo di preavviso, pubblicando i termini corretti sul presente Sito Web. Pertanto suggeriamo di rivedere i termini e le condizioni del Sito Web a cadenza regolare per verificare la presenza di eventuali aggiornamenti o cambiamenti. Se non si accetta di essere vincolati da Termini e condizioni e Informativa sulla privacy, non è possibile utilizzare il Sito Web.

2.    Proprietà

a.    Tutto il contenuto generato da NFED e disponibile nel Sito Web, compresi, a titolo esemplificativo, informazioni, software, fotografie, immagini, filmati, audio, grafica o testo del sito (il “Contenuto”) e tutti i brevetti, copyright, marchi commerciali, trade dress (veste grafica aziendale), nomi di dominio, segreti commerciali e altri diritti di proprietà ivi contenuti sono di esclusiva proprietà di NFED o sono utilizzati da NFED con il permesso del proprietario di tali contenuti.  L’utente dichiara di rispettare tutte le leggi vigenti in materia di proprietà intellettuale e qualsiasi ulteriore limitazione posta in essere sul Sito Web in relazione al Contenuto.

3.    Uso del Sito Web

a.    Capacità giuridica.  Gli utenti che hanno già compiuto i diciotto (18) anni di età e sono capaci di intendere e volere, un genitore capace di intendere e volere di un bambino minorenne o persone autorizzate per legge ad agire per conto di un’altra persona (ad es. un tutore legale) possono eseguire la registrazione a proprio nome o a nome della persona posta sotto la loro custodia.  In seguito alla registrazione, la persona giuridicamente competente che ha eseguito il processo di registrazione può utilizzare, consultare ed effettuare ricerche nel database del registro. Chi non soddisfa i criteri specificati in precedenza o non ha la capacità giuridica per sottoscrivere accordi legalmente vincolanti, NON può utilizzare questo Sito Web.
b.    Informazioni veritiere, precise e complete.  Se si registra per utilizzare il Sito Web, l’utente si impegna a fornire informazioni veritiere, precise e complete per la registrazione.

c.    Utilizzo legittimo. L’utente accetta di utilizzare il Sito Web solo per finalità legittime.  L’utente rispetterà tutte le leggi federali, statali e locali valide per l’utilizzo di questo Sito Web e non utilizzerà il Sito Web nell’ambito di nessuna attività proibita.  Con attività proibita si intende genericamente qualsiasi attività (a) illegale, in violazione, pregiudizievole, fraudolenta, abusiva, persecutoria o in altro modo dannosa nei riguardi di NFED o di qualsiasi altra parte o proprietà; (b) che violi i diritti di proprietà intellettuale, i diritti alla privacy o altri diritti di terzi; (c) che interferisca in altro modo con il funzionamento, l’uso o il godimento di qualsiasi servizio, sistema o altra proprietà.  Senza che ciò costituisca una limitazione di quanto esposto sopra, qualsiasi informazione fornita dall’utente in relazione all’uso di questo Sito Web: (a) non sarà falsa, fraudolenta, imprecisa o fuorviante; (b) non sarà oscena o indecente; (c) non conterrà alcun virus, cavallo di Troia, worm, time bomb, spider o altro programma per computer inteso a danneggiare, interferire negativamente con, intercettare o espropriare furtivamente qualsiasi sistema, dato o informazione personale; (d) non violerà alcun copyright di NFED o di terzi, alcun brevetto, marchio commerciale, segreto commerciale o altro diritto proprietario o diritto alla pubblicazione o alla privacy; (e) non sarà diffamatoria, calunniosa, illegalmente minacciosa o persecutoria; e (f) non comporterà responsabilità per NFED né causerà a NFED la perdita dei servizi da parte dei fornitori di servizi Internet o di altro fornitore. L’utente non deve intraprendere alcuna azione che imponga un carico irragionevole all’infrastruttura utilizzata a supporto del Sito Web, inclusi, a titolo esemplificativo, messaggi e-mail non richiesti, noti anche come spam.

d.    Sito Web destinato esclusivamente alle Attività consentite (ivi definite). Il Sito Web è destinato all’uso esclusivamente da parte degli utenti registrati.  Specificamente, i singoli individui possono utilizzare il Sito Web per eseguire e aggiornare una registrazione e, a registrazione avvenuta, per cercare informazioni deidentificate (le “Attività consentite”).  Aziende e individui possono registrarsi come fornitori. Il Sito Web non può essere utilizzato in relazione ad alcuna altra iniziativa non contemplata dalle Attività consentite, incluso, a titolo esemplificativo, il blogging.  Specificamente, gli utenti non renderanno visibile, esporranno pubblicamente, pubblicheranno, mostreranno o trasmetteranno alcuna parte del contenuto del Sito Web, senza l’autorizzazione scritta da parte di NFED.  Inoltre l’utente tratterà sempre con la massima riservatezza tutte le informazioni deidentificate ricevute dal Sito Web.

e.    Divieto di uso non autorizzato. L’utente non può tentare di conseguire un accesso non autorizzato al Sito Web o a qualsiasi altro servizio, ad altro account, sistema di computer o rete collegati a qualsiasi server o a qualsiasi Servizio, mediante attività di pirateria informatica, password mining o qualsiasi altro mezzo.

4.    Comportamento e responsabilità dell’utente

a.    Sicurezza. L’utente è l’unico responsabile della sicurezza della sua password e del suo account, ed è totalmente responsabile per tutte le attività che hanno luogo mediante la sua password e il suo account, che ne sia a conoscenza o meno.  Qualora l’utente fornisca deliberatamente le informazioni di accesso e password a un’altra persona, può incorrere nella sospensione o nella cessazione dei suoi diritti relativi all’account.  L’utente si impegna a informare immediatamente il Coordinatore del registro circa qualsiasi utilizzo non autorizzato della sua password o del suo account o circa qualsiasi altra violazione della sicurezza.  NFED non sarà responsabile di alcuna perdita o danno conseguenti al mancato rispetto da parte dell’utente di quanto esposto nella sezione presente.

Alcune parti del Sito Web e informazioni in esso contenute possono risultare accessibili solo agli utenti registrati o ad affiliati, fornitori di servizi o altri che collaborino con NFED oppure sono consultabili soltanto mediante l’uso di una password.  L’utente accetta di non (i) conseguire né cercare di conseguire l’accesso non autorizzato a tali parti del Sito Web o alle informazioni contenute in tali sezioni del Sito Web; (ii) ottenere né cercare di ottenere informazioni riservate, proprietarie e/o personali archiviate nel Sito Web; (iii) distribuire password a utenti non registrati o non autorizzati; (iv) mettere in atto qualsiasi utilizzo non autorizzato del Sito Web o delle informazioni accessibili sul Sito Web.

b.    Contenuto inviato dall’utente. L’utente riconosce e accetta che, all’atto della creazione di un profilo sul Sito Web e della registrazione o della registrazione come fornitore, il contenuto inviato dall’utente stesso (ciascun singolo invio e tutti gli invii congiuntamente qui di seguito definiti “Contenuto inviato dall’utente”) potrà risultare visibile ad altri utenti registrati o ad affiliati, fornitori di servizio o altri che collaborino con NFED, esclusivamente sotto forma di dati deidentificati, a fini di ricerca, statistici, di studio e di valutazione.  Nonostante quanto esposto, NFED non fornisce tuttavia alcuna indicazione né assicurazione che il profilo dell’utente o le informazioni del fornitore vengano sottoposti a valutazione.

NFED non è in alcun modo associata con o responsabile del contenuto pubblicato o trasmesso sul Sito Web dagli utenti incluso, senza limitazione alcuna, il Contenuto inviato dall’utente.  NFED ha il diritto, ma non l’obbligo, di controllare e verificare il contenuto pubblicato o trasmesso sul Sito Web per qualsiasi ragione, e si riserva il diritto di eliminare qualsiasi elemento che risulti, a sua esclusiva discrezione, inaccettabile, inappropriato o che non sia conforme ai presenti Termini e condizioni, di rivelare dati alle forze dell’ordine o alle autorità che indaghino su denunce per uso improprio o abuso di questo Sito Web e di interrompere qualsiasi accesso da parte dell’Utente al Sito Web in qualsiasi momento, senza obbligo di preavviso.

Ogni utente riconosce e accetta che NFED non ha l’obbligo di modificare o controllare tutte le informazioni o i contenuti resi pubblici, inviati o trasmessi in altro modo dagli utenti.  Tuttavia, NFED si riserva il diritto, a sua esclusiva discrezione, di verificare e correggere qualsiasi errore, imprecisione od omissione in qualsiasi parte del Sito Web o del contenuto in esso pubblicato, inviato o trasmesso in altro modo; tale contenuto può essere soggetto ad approvazione da parte di NFED.  NFED si riserva il diritto, in qualsiasi momento, per qualsiasi motivo, di rifiutare, sospendere, annullare o eliminare il contenuto, e né NFED, né i suoi dipendenti, consulenti o altri agenti dovranno essere in alcun modo ritenuti responsabili per tali azioni.

L’utente è l’unico responsabile di qualsiasi contenuto inoltrato, pubblicato, visualizzato o in altro modo trasmesso sul Sito Web.  L’utente accetta di non trasmettere né rendere altrimenti disponibile sul Sito Web alcuna informazione personale relativa a nessun individuo (tranne nel caso in cui sia autorizzato a farlo in conformità al paragrafo 3.a. dei Termini e condizioni) o materiale protetto dai diritti su copyright, marchio commerciale, pubblicazione, privacy o altro diritto proprietario senza il consenso esplicito rispettivamente dell’individuo interessato o del titolare di tali diritti.  L’onere di determinare se la trasmissione delle informazioni sia consentita, o se il materiale non sia protetto da tali diritti, ricade sull’utente.  L’utente è l’unico responsabile nei riguardi di eventuali risarcimenti e solleva NFED da ogni responsabilità relativa a qualsiasi danno risultante da qualsiasi violazione di copyright, marchi commerciali, diritti di proprietà, violazioni di diritti alla privacy o alla pubblicazione, o qualsiasi altro danno derivante dall’invio di contenuto verso, o dalla trasmissione di informazioni da, il Sito Web.

Inviando materiale a qualsiasi sezione del Sito Web, l’utente garantisce esplicitamente a NFED il diritto e la licenza a titolo gratuito, perpetui, irrevocabili, non esclusivi per l’uso, la riproduzione, la modifica, l’adattamento, la pubblicazione, la traduzione e la distribuzione di tale materiale (in tutto o in parte) ovunque, nel rispetto dell’Informativa sulla privacy.

L’utente comprende e riconosce inoltre che potrebbe venire in contatto con Materiale inviato dall’utente che risulti impreciso o altrimenti discutibile e accetta di rinunciare, e di fatto rinuncia con il presente documento, a qualsiasi diritto o risarcimento legale o equitativo nei confronti di NFED relativamente al suddetto materiale; accetta altresì di risarcire e sollevare da ogni responsabilità NFED nella portata massima consentita dalla legge per quanto concerne qualsiasi questione relativa all’uso del Sito Web da parte dell’utente, sia come fornitore registrato all’atto dell’invio di Materiale inviato dall’utente e/o all’atto della creazione di un profilo, sia come rappresentante di un’istituzione che utilizzi il Sito Web a scopi informativi e didattici.  Gli utenti possono segnalare abusi relativi al Sito Web al Coordinatore del registro con informazioni sufficienti all’identificazione del responsabile del comportamento o del contenuto abusivi, in modo tale che NFED possa determinare, a sua esclusiva discrezione, se intraprendere azioni nei confronti del presunto abuso.

L’utente è l’unico responsabile nei riguardi dell’uso e dell’accesso al Sito Web e a tutti i suoi contenuti, ed eserciterà attenzione, discrezione e buon senso per tali uso e accesso.  L’utente è l’unico responsabile di qualsiasi attrezzatura necessaria all’accesso e all’uso del Sito Web.

c.    Collaborazione.    L’utente accetta di collaborare pienamente con NFED per indagare sulle attività, sospette o effettive, che violino i presenti Termini e condizioni.

d.    Studi clinici, test clinici e altri sviluppi.  È responsabilità di ciascun utente di tenersi informato circa test e studi clinici e altri sviluppi.  Benché NFED sia impegnata nella diffusione agli utenti di informazioni importanti relativamente a studi e test clinici basandosi sulle informazioni fornite nei profili creati, NFED non si assume alcuna responsabilità nel fornire informazioni agli utenti circa tutti gli studi e i test clinici, e non dà alcuna assicurazione circa la completezza o la precisione di tali informazioni.  NFED inoltre non si assume alcuna responsabilità nel mettere in collegamento qualsiasi utente con il fornitore di uno studio clinico o di un test clinico, ma compirà ogni sforzo per informare gli utenti circa i prossimi studi o test clinici.  Inoltre, NFED non si assume alcuna responsabilità relativamente alla partecipazione di qualsiasi individuo, di cui esista un profilo, a qualsiasi studio o test clinico.   È responsabilità di ciascun utente contattare i responsabili del caso e richiedere la partecipazione a uno studio o a un test clinico.

Il valore e l’importanza delle informazioni fornite da NFED sono direttamente connessi alle informazioni fornite dagli utenti nei loro rispettivi profili e registrazioni.  L’utente ha la responsabilità di fornire informazioni complete e precise e di aggiornare ove necessario le informazioni del profilo, in modo da poter ricevere informazioni pertinenti e attuali.

e.    I rischi nell’uso del Sito Web e di Internet.  L’utente si assume tutta la responsabilità e il rischio relativi all’uso, da parte sua, del Sito Web e di Internet. L’utente riconosce e accetta che qualsiasi invio di dati o trasmissione effettuati da, verso o mediante il Sito Web possono essere intercettati e utilizzati da terzi non autorizzati e che tutto il rischio associato a tali attività è esclusivamente a suo carico.

f.    Collegamenti ad altri siti Web.  Il Sito Web può contenere collegamenti ad altri siti Web che non sono controllati da NFED.  NFED non è responsabile del contenuto di alcun sito Web collegato, dei collegamenti contenuti in un sito Web collegato o delle modifiche o degli aggiornamenti su tali siti Web. L’inserimento di un collegamento non implica un’approvazione da parte di NFED.  Tocca all’utente seguire le precauzioni necessarie a garantire che qualsiasi contenuto selezionato sia esente da virus, worm, cavalli di Troia e altri elementi dalla natura distruttiva.

5.    Informazioni contenute nel Sito Web

a.    Nell’ambito dell’utilizzo del Sito Web o dei Servizi, può verificarsi che gli utenti forniscano informazioni su sé stessi, che possono risultare visibili a determinati altri utenti (vedere l’Informativa sulla privacy per ulteriori informazioni sui dati raccolti mediante il Sito Web).  L’utente riconosce che rendendo pubblico del materiale sul Sito Web o fornendoci in altro modo tale materiale, accetta di consentirci di aggregare i dati resi anonimi per un uso da parte della comunità. L’utente riconosce che tutte le informazioni rese pubbliche o trasmesse privatamente mediante il Sito Web ricadano sotto l’esclusiva responsabilità della persona dalla quale tale contenuto è stato originato, e che NFED non ha alcuna responsabilità per alcun errore od omissione di tale contenuto. L’utente riconosce che NFED non può garantire l’identità di qualsiasi altro utente con cui si possa interagire nell’ambito dell’utilizzo del Sito Web o dei Servizi. Inoltre, non possiamo garantire l’autenticità di alcun dato che gli utenti forniscano su sé stessi.

6.    Dichiarazione di esclusione di responsabilità medica

L’utente comprende e riconosce che ogni utente è responsabile per le proprie cure mediche, la propria terapia ed eventuali disattenzioni.  Tutto il Contenuto fornito nel Sito Web, compresi testo, terapie, dosaggi, esiti, tabelle, profili, grafici, fotografie, immagini, consigli, messaggi, messaggi pubblicati nei forum, ha esclusivamente finalità informative e NON COSTITUISCE LA FORNITURA DI CONSIGLI DI CARATTERE MEDICO né va inteso come sostituto di una valutazione, un consiglio, una diagnosi o una terapia medici indipendenti professionali.  Il Contenuto non ha lo scopo di definire uno standard per trattamenti che debbano essere seguiti da parte degli utenti del Sito Web.  L’utente comprende e riconosce che dovrà sempre ricercare il consiglio del proprio medico, o di un altro operatore sanitario competente, relativamente a qualsiasi domanda o preoccupazione relative alla propria salute.  Inoltre l’utente comprende e riconosce che non ignorerà né rimanderà la ricerca di un consiglio medico relativo alla terapia o allo standard di cura a causa delle informazioni contenute o trasmesse nel Sito Web.

7.    Esclusione di garanzia

a.    IL SITO WEB E IL CONTENUTO RESO DISPONIBILE SIL SITO WEB VENGONO FORNITI COSÌ “COME SONO” E SECONDO IL PRINCIPIO DELLA DISPONIBILITÀ.  NFED NON FORNISCE ALCUNA GARANZIA ESPRESSA O IMPLICITA, RAPPRESENTAZIONE O APPROVAZIONE DI ALCUN GENERE (COMPRESE, SENZA LIMITAZIONE ALCUNA, GARANZIE DI TITOLARITÀ O NON VIOLAZIONE O GARANZIE IMPLICITE DI COMMERCIABILITÀ O IDONEITÀ AD UNO SCOPO PARTICOLARE) IN RELAZIONE AL SITO WEB, AL CONTENUTO, A QUALSIASI SUGGERIMENTO O SERVIZIO FORNITO ATTRAVERSO IL SITO WEB O ATTRAVERSO INTERNET IN GENERALE. ALCUNE GIURISDIZIONI NON AMMETTONO L’ESCLUSIONE DELLE GARANZIE IMPLICITE; PERTANTO L’ESCLUSIONE DI CUI SOPRA POTREBBE NON ESSERE APPLICABILE ALL’UTENTE.  NFED NON ASSICURA CHE IL SITO WEB NON SUBISCA INTERRUZIONI O CHE SIA PRIVO DI ERRORI O CHE I DIFETTI RISCONTRATI NEL SITO VENGANO CORRETTI, CHE LE INFORMAZIONI CONTENUTE IN O TRASFERITE CON IL SITO SIANO COMPLETE O ACCURATE, CHE L’UTENTE O LE ALTRE INFORMAZIONI SIANO TOTALMENTE PROTETTE DALL’ACCESSO O DALLA DIVULGAZIONE NON AUTORIZZATI O CHE LE INFORMAZIONI SIANO PRIVE DI VIRUS O DI ALTRI PROGRAMMI DANNOSI.

8.    Limitazione di responsabilità

a.    IN NESSUNA CIRCOSTANZA NFED O I SUOI PARTNER, CONTRIBUENTI, AGENTI, DIPENDENTI O QUALSIASI ALTRO SOGGETTO COINVOLTO NELLA CREAZIONE, PRODUZIONE O DISTRIBUZIONE DEL SITO WEB O NELLA REALIZZAZIONE DI CONTENUTI, SUGGERIMENTI, PRODOTTI O SERVIZI POTRÀ ESSERE RITENUTA RESPONSABILE DI EVENTUALI DANNI DIRETTI, INDIRETTI, INCIDENTALI, SPECIALI O CONSEQUENZIALI LEGATI ALLA PERDITA DI PROFITTI, REPUTAZIONE, UTILIZZO, DATI O PERDITE DI ALTRO TIPO (ANCHE SE NFED È STATA AVVERTITA DELLA POSSIBILITÀ DI TALI DANNI) CHE SIANO DERIVANTI DA: (I) USO O IMPOSSIBILITÀ AD UTILIZZARE IL SITO WEB; (II) IMPRECISIONI, ERRORI, OMISSIONI O MANCANZA DI AUTENTICITÀ NEL CONTENUTO; (III) USO DEL CONTENUTO; (IV) COSTO PER L’APPROVVIGIONAMENTO DI MERCI SOSTITUTIVE, CONSIGLI E SERVIZI DERIVANTE DALL’USO DEL SITO WEB; (V) PERDITA, USO IMPROPRIO, CONSULTAZIONE NON AUTORIZZATA O ALTERAZIONE DELLE INFORMAZIONI O DEI MATERIALI TRASMESSI O CONTENUTI NEL SITO WEB; (VI) DICHIARAZIONI, CONSIGLI, GARANZIE, ASSICURAZIONI O CONDOTTA DI NFED O ALTRI SOGGETTI SUL SITO WEB; (VII) QUALSIASI ALTRO PROBLEMA LEGATO ALL’USO DEL SITO WEB. 

CON LA PRESENTE, L’UTENTE DICHIARA CHE LE DISPOSIZIONI ILLUSTRATE IN QUESTO PARAGRAFO SONO VALIDE PER TUTTO IL CONTENUTO, I SUGGERIMENTI, LA MERCE E I SERVIZI RESI DISPONIBILI ATTRAVERSO IL SITO WEB. 

POICHÉ IN ALCUNI STATI NON È AMMESSA L’ESCLUSIONE O LA LIMITAZIONE DI RESPONSABILITÀ PER I DANNI CONSEQUENZIALI O INCIDENTALI, IN TALI GIURISDIZIONI LA RESPONSABILITÀ SI ESTENDE ESCLUSIVAMENTE ALLA MISURA MASSIMA PREVISTA DALLA LEGGE. LE LIMITAZIONI DI RESPONSABILITÀ PREVISTE DAL PRESENTE ACCORDO AVRANNO EFFETTO A VANTAGGIO DI NFED E DELLE RISPETTIVE AFFILIATE, DEI SUOI PARTNER, CONTRIBUENTI, RESPONSABILI, DIRIGENTI, DIPENDENTI, INCARICATI, AVVOCATI E AGENTI.

9.    Risarcimento

a.    L’utente si impegna a indennizzare e mantenere in altro modo NFED, i suoi responsabili, dipendenti, agenti, sussidiarie, affiliate e altri partner indenni da ogni responsabilità, compresi tutti i danni diretti, indiretti, incidentali, speciali, consequenziali o esemplari e da tutti i costi e/o le spese (comprese le parcelle di avvocati) derivanti da: (i) l’uso del Sito Web, compresi, a titolo esemplificativo, la consultazione, l’inoltro o la distribuzione di informazioni al Sito Web o da esso derivanti; (ii) l’uso improprio, l’accesso non autorizzato, la divulgazione, l’alterazione o la distruzione del Sito Web, delle informazioni in esso contenute e/o delle comunicazioni avvenute tra utente e sito o attraverso il sito; (iii) qualsiasi altro aspetto legato al Sito Web. L’utente comprende e accetta che NFED possa rivelare informazioni qualora sia richiesto dalla legge o nella legittima convinzione che tale divulgazione sia ragionevolmente necessaria per conformarsi a un processo legale, dare attuazione ai presenti Termini e condizioni o proteggere i diritti, la proprietà o la sicurezza di NFED, degli utenti del Sito Web e del pubblico in generale.

10.    Copyright e responsabile del copyright

a.    Il Sito Web e la compilazione (intesa come la selezione, composizione e distribuzione) di tutto il contenuto presente sul Sito Web sono di proprietà esclusiva di NFED e sono protetti dalle leggi sul copyright degli U.S.A. e internazionali. NFED si riserva il diritto di rimuovere il contenuto, proveniente da qualsiasi fonte, in qualsiasi momento e per qualsiasi motivo, compresi, senza limitazione alcuna, reclami o denunce avanzati da terzi in relazione a tale contenuto.  Gli utenti del Sito Web si impegnano ad evitare qualsiasi operazione in relazione al contenuto del Sito Web che potrebbe violare i diritti di proprietà intellettuale di NFED o i diritti individuali degli altri utenti.  È fatto divieto di modificare, copiare, distribuire, profilare, ripubblicare, scaricare, visualizzare o vendere sotto qualsiasi forma o con qualsiasi mezzo, in parte o integralmente, il contenuto riportato nel Sito Web senza previo consenso scritto da parte di NFED o, nel caso di contenuto inserito dall’utente, del soggetto o dei soggetti interessati.  È responsabilità esclusiva dell’utente assicurarsi tutti i diritti e le autorizzazioni necessarie prima di scaricare, riprodurre, modificare, distribuire o utilizzare in altro modo il contenuto inserito dall’utente.

NFED rispetta la proprietà intellettuale degli altri e chiede ai propri utenti di fare altrettanto.  Se un utente o un soggetto ritiene che il proprio lavoro sia stato copiato con sistemi che violano i diritti sul copyright, tale soggetto dovrebbe fornire al responsabile del copyright designato da NFED le seguenti informazioni:

1.    Una firma fisica o elettronica di una persona autorizzata ad agire per conto del titolare del diritto esclusivo che si presume sia stato violato.
  2.    L’identificazione del lavoro coperto dal copyright che si dichiara essere stato violato oppure, se più lavori protetti dal copyright riportati su un solo Sito Web online sono inseriti in una sola notifica, un elenco rappresentativo di tali lavori contenuti nel Sito Web specificato.
  3.    L’identificazione del materiale che si ritiene violi o sia il soggetto della violazione e che deve essere rimosso o il cui accesso deve essere disattivato e informazioni ragionevolmente sufficienti per consentire al fornitore di servizi di individuare tale materiale.
  4.    Informazioni ragionevolmente sufficienti per consentire al provider di servizi di contattare la parte reclamante, come indirizzo, numero di telefono e, se disponibile, l’indirizzo e-mail al quale la parte reclamante può essere contattata.  
5.    Una dichiarazione nella quale la parte reclamante afferma di ritenere in buona fede che l’uso del materiale oggetto del reclamo sia non autorizzato dal titolare del copyright, dal suo rappresentante o dalla legge.
  6.    Una dichiarazione nella quale si afferma che le informazioni contenute nella notifica sono accurate e che, pena l’accusa di falsa testimonianza, la parte reclamante è autorizzata ad agire per conto del titolare del diritto esclusivo che si presume sia stato violato.

Gli utenti possono contattare il responsabile del copyright designato da NFED per presentare un reclamo di violazione sul Sito Web nel seguente modo:

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114
Telefono: +1 618-566-2020
Fax: +1 618-566-4718
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11.    Marchi registrati

a.    Il nome NFED, il logo NFED e altri loghi e nomi NFED sono marchi di NFED.  L’utente si impegna a non visualizzare o utilizzare questi marchi in nessun modo senza autorizzazione scritta da parte di NFED.

12.    Utenti internazionali

a.    NFED non fornisce alcuna dichiarazione sul fatto che il Sito Web sia appropriato o possa essere scaricato al di fuori degli Stati Uniti. L’accesso al Sito Web potrebbe non essere legale in alcuni paesi o per alcune persone. Se accede al Sito Web da un paese diverso dagli Stati Uniti, l’utente lo fa a proprio rischio e pericolo ed è tenuto a conformarsi alle leggi in vigore nella sua giurisdizione relative alla condotta online e al contenuto ritenuto accettabile. Le informazioni personali dell’utente (le “Informazioni”) che vengono inoltrate al Sito Web verranno raccolte, elaborate, memorizzate, rivelate ed eliminate in conformità alle leggi statunitensi in vigore e alla nostra Informativa sulla privacy.
Se l’utente non è un cittadino degli U.S.A., deve riconoscere e accettare il fatto che NFED raccoglie e utilizza le sue Informazioni e le rivela ad altri soggetti al di fuori della sua giurisdizione di residenza. Inoltre, tali Informazioni potrebbero essere memorizzate su server posizionati al di fuori della giurisdizione di residenza dell’utente. La legge degli Stati Uniti potrebbe non garantire il livello di protezione delle Informazioni disponibile in altri paesi. Se inoltra le sue Informazioni, l’utente acconsente a trasferire tali Informazioni al di fuori della propria giurisdizione di residenza, come specificato nella nostra Informativa sulla privacy. Se l’utente non accetta tale trasferimento, non potrà utilizzare il Sito Web.

13.    Prassi generali relative a uso e memorizzazione

a.    L’utente riconosce che NFED non è da ritenersi in alcun modo responsabile per l’eliminazione o l’impossibilità di memorizzare i messaggi, le comunicazioni o altro Contenuto gestito e trasmesso dal Sito Web. L’utente accetta che NFED si riservi il diritto di disattivare account non attivi per un lungo periodo di tempo. Riconosce altresì a NFED il diritto di modificare di quando in quando le presenti prassi generali e i limiti.

14.    Privacy

a.    L’utente dichiara di avere letto e compreso i termini dell’Informativa sulla privacy. Tale informativa disciplina la raccolta, l’uso e la condivisione di informazioni personali e non personali fornite dall’utente durante la consultazione del Sito Web.

15.     Risoluzione

a.    NFED si riserva il diritto, con o senza giustificazione, di risolvere immediatamente l’account dell’utente e il suo accesso al Sito Web o ai Servizi senza obbligo di preavviso. Fermo restando quanto esposto sopra, i seguenti fattori possono portare alla risoluzione da parte di NFED dell’uso concesso a un utente del Sito Web o dei Servizi: (a) violazioni dei presenti Termini e condizioni o di altri accordi o normative incorporati; (b) richieste provenienti da forze dell’ordine o da enti del governo; (c) richiesta inoltrata dal governo (eliminazione account avviata autonomamente); (d) questioni o problemi tecnici imprevisti; (e) periodi prolungati di inattività. L’utente riconosce che ogni risoluzione può essere eseguita a sola discrezione di NFED e che NFED non è da ritenersi in alcun modo responsabile rispetto all’utente o a terzi della risoluzione dell’account o dell’accesso al Sito Web o ai Servizi.

16.    Comunicazioni inviate da NFED

a.    Di quando in quando, NFED o altri soggetti correlati invieranno agli utenti notifiche sugli aggiornamenti o altre informazioni utili su NFED, sul Sito Web e su dati clinici e di ricerca associati; per ulteriori informazioni sulle comunicazioni, vedere l’Informativa sulla privacy.  Con l’uso del Sito Web, la registrazione o l’iscrizione ai servizi forniti nel sito o attraverso il sito, l’utente accetta di essere contattato da NFED o da soggetti correlati e di ricevere tali aggiornamenti e informazioni.  L’utente riconosce il proprio obbligo ad accettare sempre le comunicazioni e-mail inviate da NFED per poter continuare a utilizzare il Sito Web o i Servizi.

17.    Spese

a.    La registrazione di un account è gratuita.  NFED si riserva il diritto di applicare una tariffa per i Servizi o una loro porzione, modificare il prezzo di, ampliare o interrompere i Servizi o una loro porzione senza obbligo di preavviso.

18.    Leggi applicabili

a.    Qualsiasi disputa derivante dall’uso del Sito Web o dei Servizi o dai Termini e condizioni verrà disciplinata dalle leggi in vigore nello stato dell’Illinois, senza riferimento ai principi sul conflitto di leggi.  Si riconosce come unica e sola giurisdizione e sede delle controversie derivanti dai presenti Termini e condizioni o ad essi correlate la corte federale o statale appropriata dell’Illinois.

19.    Legge sulla prescrizione

a.    Eventuali azioni legali riconducibili all’utilizzo del Sito Web devono essere avviate entro un (1) anno dalla presentazione del reclamo o dell’azione legale.

20.    Come contattare il coordinatore del Registro

a.    Per qualsiasi domanda o commento o per segnalare violazioni ai presenti Termini e Condizioni, è possibile contattarci presso:

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114
Telefono: +1 618-566-2020
Fax: +1 618-566-4718
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21.  Intestazioni e clausola salvatoria

I titoli delle sezioni dei presenti Termini e condizioni vengono visualizzati solo per comodità e non hanno alcun effetto legale. Qualora una qualsiasi delle disposizioni dei termini fosse non applicabile per qualsiasi ragione, le altre disposizioni verranno comunque ritenute vincolanti ed efficaci.