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Conditions d’utilisation

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Généralités ; objet et acceptation des conditions d’utilisation

1.    Généralités ; objet et acceptation des conditions d’utilisation

a.    Généralités. L’utilisation du site Web du registre (le « Site Web ») et des services associés au Site Web (les « Services ») est régie par les conditions d’utilisation spécifiées ici (les « Conditions d’utilisation ») et par une politique de confidentialité (la « Politique de confidentialité ») que vous devez lire avant d’utiliser le Site Web et les Services.  Toutes les pages du Site Web sont la propriété et sont exploitées par la National Foundation for Ectodermal Dysplasias, organisme à but non lucratif situé dans l’Illinois, aux USA (la National Foundation for Ectodermal Dysplasias et chacun de ses membres, dirigeants et entités affiliées, sont ci-après collectivement dénommés « NFED »).

b.    Objet. Le Site Web a pour objet de permettre l’enregistrement de certaines informations dans la base de données du registre du Site Web.  Les informations fournies par l’utilisateur lors de l’enregistrement sont stockées dans une base de données sécurisée et ne seront en aucun cas divulguées sans l’accord exprès de l’utilisateur enregistré.  Cependant, le Site Web permettra aux utilisateurs enregistrés de rechercher des informations anonymisées disponibles dans le registre du Site Web.

c.    Acceptation des Conditions d’utilisation. En utilisant le Site Web, vous déclarez, confirmez et reconnaissez que vous avez lu l’ensemble des Conditions d’utilisation et de la Politique de confidentialité, que vous les comprenez, que vous les acceptez et que votre capacité juridique engage votre responsabilité.  Les présentes Conditions d’utilisation constituent un accord juridique entre vous et la NFED. La NFED se réserve le droit de modifier ces Conditions d’utilisation à sa seule discrétion et à tout moment, sans notification préalable, en publiant les modifications sur le Site Web. Nous vous invitons à consulter régulièrement les Conditions d’utilisation du Site Web pour prendre connaissance des mises à jour et modifications. Si vous n’acceptez pas de vous conformer aux Conditions d’utilisation et à la Politique de confidentialité, renoncez à utiliser le Site Web.

2.    Propriété

a.    L’ensemble du contenu produit par la NFED, disponible sur le Site Web, y compris, sans que la liste soit exhaustive, les logiciels, informations, photographies, images, textes et éléments vidéos, audio et graphiques du Site Web (le « Contenu »), ainsi que tout brevet, droit d’auteur, marque commerciale, habillage commercial, nom de domaine, secret commercial et tout autre droit de propriété correspondant sont la propriété exclusive de la NFED ou sont utilisés par la NFED avec l’autorisation du propriétaire dudit contenu.  Vous acceptez de vous conformer à l’ensemble des lois applicables en matière de propriété intellectuelle et à toute autre restriction relative au Contenu mentionnée sur le Site Web.

3.    Utilisation du Site Web

a.    Capacité juridique.  Les personnes de dix-huit (18) ans et plus et qui sont légalement responsables, un parent légalement responsable d’un enfant de moins de dix-huit (18) ans ou les personnes légalement autorisées à agir pour le compte d’une autre personne (par exemple, un tuteur légal), peuvent s’enregistrer pour leur propre compte ou pour le compte de la personne pour laquelle ils ont le droit d’agir.  Une fois enregistrée, la personne légalement responsable engagée dans le processus d’enregistrement peut accéder à la base de données du registre, l’utiliser et l’interroger. Si vous ne répondez pas aux critères définis ci-avant ou si vous ne disposez pas de la responsabilité légale vous permettant de vous engager juridiquement, vous ne pouvez PAS utiliser ce Site Web.
b.    Informations authentiques, exactes et complètes.  Si vous vous enregistrez en vue d’utiliser le Site Web, vous acceptez de fournir des informations d’enregistrement authentiques, exactes et complètes.

c.    Utilisation légale. Vous acceptez d’utiliser le Site Web à des fins légales uniquement.  Vous devez respecter toutes les lois fédérales, nationales et locales applicables à l’utilisation de ce Site Web et ne devez pas utiliser le Site Web dans le cadre d’une conduite répréhensible.  Une conduite répréhensible, au sens large, s’entend de toute conduite (a) illégale, délictueuse, préjudiciable, frauduleuse, abusive, malveillante ou nuisible de toute autre manière à l’égard de la NFED ou de toute autre partie ou propriété ; (b) qui viole les droits de propriété intellectuelle, de confidentialité ou d’autres droits d’une autre partie ; ou (c) qui interfère de toute autre façon avec le fonctionnement, l’utilisation ou la jouissance de tout service, système ou autre propriété.  Sans limiter la portée de ce qui précède, les informations que vous fournissez dans le cadre de l’utilisation du Site Web ne doivent en aucun cas : (a) être fausses, frauduleuses, inexactes ou trompeuses ; (b) être obscènes ou indécentes ; (c) contenir des virus, chevaux de Troie, vers, bombes logiques, robots, ou autres routines informatiques visant à endommager, altérer, intercepter discrètement ou usurper tout système, toute donnée ou information personnelle ; (d) violer les droits d’auteur, brevets, marques commerciales, secrets commerciaux ou autres droits de propriété ou droits de publicité ou de confidentialité de la NFED ou de tiers ; (e) être diffamatoires, illégalement menaçantes ou malveillantes ; et (f) ne doit pas engager la responsabilité de la NFED ni nous faire subir la perte des services de nos fournisseurs de services Internet ou d’autres fournisseurs. Vous ne pouvez entreprendre aucune action imposant une charge déraisonnable sur l’infrastructure utilisée pour accueillir le Site Web, y compris, sans s’y limiter, l’utilisation de messages électroniques non sollicités, ou spam.

d.    Site Web utilisé exclusivement pour les activités autorisées (définies ici). Le Site Web peut être utilisé par les utilisateurs enregistrés exclusivement.  Les individus peuvent utiliser le Site Web pour s’enregistrer, mettre à jour un enregistrement et, une fois enregistrés, rechercher des informations anonymisées (« Activités autorisées »).  Les organismes commerciaux et les professionnels peuvent s’enregistrer en tant que fournisseurs. Le Site Web ne peut pas être utilisé avec une intention n’entrant pas dans le cadre des Activités autorisées, y compris, sans s’y limiter, pour un blog.  En particulier, les utilisateurs ne doivent en aucun cas divulguer, publier, afficher ou transmettre un quelconque élément du contenu du Site Web sans l’autorisation écrite de la NFED.  Les utilisateurs doivent toujours traiter l’ensemble des informations anonymisées obtenues via le Site Web avec la plus grande confidentialité.

e.    Utilisation non autorisée. Vous ne devez en aucun cas tenter d’accéder de façon non autorisée à ce Site Web ou à tout service, à d’autres comptes, systèmes informatiques ou réseaux connectés à l’un des serveurs ou l’un des Services, en vous livrant au hacking (tentative d’intrusion), au piratage de mot de passe ou de toute autre manière.

4.    Conduite et responsabilité de l’utilisateur

a.    Sécurité. Vous êtes seul responsable de la sécurité de votre mot de passe et de votre compte et êtes entièrement responsable de toutes les activités effectuées sous le contrôle de votre mot de passe ou de votre compte, que vous en ayez connaissance ou non.  Si vous fournissez délibérément vos identifiants de connexion et de mot de passe à une autre personne, les droits associés à votre compte peuvent être temporairement suspendus ou résiliés.  Vous acceptez de notifier immédiatement le Coordinateur du registre de toute utilisation non autorisée de votre mot de passe ou de votre compte ou de toute autre atteinte à la sécurité.  La NFED ne peut être tenue responsable de toute perte ou tout dommage occasionné du fait de manquements de votre part aux dispositions de cette section.

Certaines parties du Site Web et certaines informations contenues dans le Site Web sont accessibles uniquement aux utilisateurs enregistrés ou aux affiliés, fournisseurs de services ou autres partenaires professionnels de la NFED, ou leur accès peut être protégé par mot de passe.  Vous vous engagez à ne pas (i) accéder ou tenter d’accéder de façon non autorisée auxdites parties du Site Web ou aux informations qu’elles contiennent, (ii) obtenir ou tenter d’obtenir des informations confidentielles, exclusives et/ou personnelles stockées sur le Site Web, (3) divulguer des mots de passe à des utilisateurs non enregistrés ou non autorisés, ou (iv) utiliser de façon non autorisée le Site Web ou des informations accessibles sur le Site Web.

b.    Contenu soumis par l’utilisateur. Vous reconnaissez et acceptez que, dès lors que vous créez un profil sur le Site Web et que vous vous enregistrez, ou dès lors que vous vous enregistrez comme fournisseur, le contenu que vous soumettez (chaque contenu individuel et l’ensemble des contenus, collectivement, sont ci-après désignés le « Contenu utilisateur ») puisse être disponible pour consultation par d’autres utilisateurs enregistrés ou des affiliés, fournisseurs de services ou autres partenaires professionnels de la NFED, uniquement sous forme de données anonymisées, à des fins de recherche, de statistiques, d’étude et d’évaluation.  Nonobstant, la NFED ne garantit en rien que votre profil ou que les informations des fournisseurs seront consultés.

La NFED n’est pas associée et décline toute responsabilité à l’égard du contenu publié ou transmis sur le Site Web par les utilisateurs, y compris, sans s’y limiter, le Contenu utilisateur.  La NFED a le droit, sans y être obligée, de contrôler et vérifier le contenu publié ou transmis sur le Site Web, quel qu’en soit le motif, et se réserve le droit de retirer tout élément qui, à sa seule discrétion, lui paraît inacceptable, inapproprié ou non conforme aux présentes Conditions d’utilisation, de transmettre les données à des autorités ou organismes chargés de l’application de la loi pouvant enquêter sur des signalements d’utilisation inappropriée ou abusive de ce Site Web et de résilier tout accès d’Utilisateur au Site Web, et ce, à tout moment et sans notification préalable.

Chaque utilisateur reconnaît et accepte que la NFED ne soit pas tenue de modifier ou revoir les informations ou le contenu publié, soumis ou transmis d’une autre manière par les utilisateurs.  Cependant, la NFED se réserve le droit, à sa seule discrétion, de vérifier et corriger toute erreur, inexactitude ou omission présente dans toute partie du Site Web ou dans le contenu qui y est publié, soumis ou transmis d’une autre manière, ledit contenu pouvant être soumis à l’approbation de la NFED.  La NFED se réserve le droit, à tout moment, quel qu’en soit le motif, de refuser, suspendre, annuler ou retirer un contenu, sans que la NFED, ses employés, consultants ou autres agents n’endossent une quelconque responsabilité en la matière.

Vous êtes responsable de tout contenu que vous publiez, affichez ou transmettez d’une autre manière sur le Site Web.  Vous vous engagez à ne pas transmettre ni mettre à disposition sur le Site Web toute information personnelle relative à tout individu (sauf si vous êtes autorisé à le faire conformément au paragraphe 3.a. des Conditions d’utilisation) ou tout document protégé par des droits d’auteur, une marque commerciale, une publicité, des règles de confidentialité ou tout autre droit de propriété sans l’autorisation exprès dudit individu ou du propriétaire desdits droits, respectivement.  C’est à vous, utilisateur, qu’incombe la charge de déterminer que la transmission des informations est autorisée ou que le document n’est pas protégé par lesdits droits.  Vous êtes seul responsable et acceptez d’indemniser et d’exonérer la NFED de toute responsabilité à l’égard de tout dommage résultant de violations des droits d’auteur, marques commerciales, droits de propriété, de toute violation des droits de confidentialité ou de publicité, ou de tout autre préjudice lié à la soumission ou à la transmission d’informations de votre part sur le Site Web.

En soumettant des documents sur toute partie du Site Web, vous octroyez expressément à la NFED la licence et le droit, exempté de redevance, perpétuel, irrévocable et non exclusif, d’utiliser, reproduire, modifier, adapter, publier, traduire et transmettre lesdits documents (en tout ou partie) n’importe où dans le monde, conformément à la Politique de confidentialité.

Vous reconnaissez et comprenez que vous pouvez être exposé à un Contenu utilisateur susceptible d’être erroné ou choquant et vous acceptez de renoncer à tout droit ou recours juridique à l’encontre de la NFED à cet égard ; vous acceptez d’indemniser et d’exonérer la NFED de toute responsabilité, et ce, dans toute la mesure autorisée par la loi applicable, concernant toutes les situations liées à votre utilisation du Site Web, aussi bien en tant que fournisseur enregistré soumettant un Contenu utilisateur et/ou créant un profil, qu’en tant que représentant d’une institution utilisant le Site Web à des fins d’information et d’éducation.  Les utilisateurs peuvent signaler les abus relatifs au Site Web auprès du Coordinateur du registre en fournissant des détails suffisants permettant d’identifier la conduite ou le contenu abusif, de sorte que la NFED puisse décider, à sa seule discrétion, de l’opportunité d’entreprendre une action à l’égard de l’abus prétendu.

Vous êtes seul responsable et ferez preuve de prudence, discrétion, bon sens et jugement dans le cadre de l’utilisation et de l’accès au Site Web et à l’ensemble du contenu correspondant.  Vous êtes seul responsable de l’équipement nécessaire pour accéder au Site Web et pour l’utiliser.

c.    Coopération.    Vous acceptez de coopérer pleinement avec la NFED pour examiner toute activité, suspectée ou avérée, qui violerait les présentes Conditions d’utilisation.

d.    Études, essais cliniques et autres développements.  Il est de la responsabilité de tous les utilisateurs de se tenir informés des essais cliniques, recherches et autres développements.  La NFED tentera de communiquer aux utilisateurs des informations appropriées concernant les études et essais cliniques, en fonction des informations fournies dans les profils créés. Cependant, elle se dégage de toute responsabilité concernant l’information des utilisateurs à l’égard desdits essais et études et ne garantit en rien l’exhaustivité et l’exactitude de ces informations.  La NFED se dégage également de toute responsabilité concernant la mise en relation de tout utilisateur avec le responsable d’une étude ou d’un essai clinique, mais s’efforcera d’informer les utilisateurs au sujet des études et essais cliniques à venir.  En outre, la NFED ne garantit en aucun cas aux individus ayant créé un profil une quelconque participation à toute étude ou tout essai et se dégage de toute responsabilité en la matière.   Il est de la responsabilité de chaque utilisateur de contacter les chercheurs appropriés et de prendre part à un essai ou une étude.

La valeur et la pertinence des informations fournies par la NFED sont directement liées aux informations fournies par les utilisateurs dans le cadre de leurs profils et enregistrements respectifs.  Il est de votre responsabilité de fournir des informations complètes et exactes et de mettre à jour les champs du profil de façon appropriée, de façon à recevoir des informations pertinentes et à jour.

e.    Risque lié à l’utilisation du site Web et d’Internet.  Vous assumez pleinement la responsabilité et le risque lié à l’utilisation du Site Web et d’Internet. Vous reconnaissez et acceptez que tout téléchargement ou toute transmission que vous effectuez vers, depuis, ou via le Site Web puisse être intercepté et utilisé par un tiers non autorisé et que vous assumez seul la totalité du risque associé à ces activités.

f.    Liens vers des sites tiers.  Le Site Web peut contenir des liens vers des sites tiers sur lesquels la NFED n’exerce aucun contrôle.  La NFED ne peut en aucun cas être tenue responsable du contenu des sites tiers ou des liens figurant dans des sites tiers, ni des modifications ou mises à jour des sites tiers. L’insertion de tout lien n’implique pas l’approbation du site correspondant par la NFED.  Il vous appartient de prendre toutes les précautions nécessaires pour vous assurer que tous les éléments que vous décidez d’utiliser sont exempts de virus, vers, chevaux de Troie et autres éléments de nature destructive.

5.    Informations contenues sur le Site Web

a.    Dans le cadre de l’utilisation du Site Web ou des Services, les utilisateurs peuvent fournir des informations personnelles qui peuvent être visibles pour d’autres utilisateurs (reportez-vous à la Politique de confidentialité pour en savoir plus sur les informations collectées sur le Site Web).  Vous comprenez que, en publiant des informations sur le Site Web ou en nous fournissant des informations d’une autre manière, vous nous autorisez à compiler vos données anonymisées en vue de leur utilisation par la communauté. Vous comprenez que toutes les informations publiées de façon publique ou transmises de façon privée via le Site Web relèvent de l’entière responsabilité de la personne dont émane le contenu concerné et que la NFED ne peut en aucun cas être tenue responsable de toute erreur ou omission de quelque contenu que ce soit. Vous comprenez que la NFED ne peut garantir l’identité des autres utilisateurs avec lesquels vous pouvez interagir dans le cadre de l’utilisation du Site Web ou des Services. En outre, nous ne pouvons garantir l’authenticité de toute donnée personnelle fournie par les utilisateurs.

6.    Exclusion de responsabilité en matière de conseil médical

Vous reconnaissez et comprenez que tous les utilisateurs sont responsables de leurs propres soins médicaux, traitements et suivis.  L’ensemble du Contenu du Site Web, y compris le texte, les traitements, dosages, résultats, graphiques, profils, illustrations, photographies, images, conseils, messages, publications de forum, est fourni exclusivement à des fins d’information, NE CONSTITUE NULLEMENT UNE SOURCE DE CONSEIL MÉDICAL et n’est pas supposé remplacer le jugement, l’avis, le diagnostic ou le traitement dispensé par un professionnel de la médecine.  Le Contenu n’est pas supposé définir une norme de soin susceptible d’être appliquée par des utilisateurs du Site Web.  Vous reconnaissez et comprenez que vous devez toujours demander conseil auprès de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question ou tout problème lié à votre santé.  Vous reconnaissez et comprenez également que vous ne devez jamais ignorer ou reporter la recherche d’un avis médical concernant un traitement ou une norme de soin en raison des informations contenues dans le Site Web ou transmises via le Site Web.

7.    Exclusion de garantie

a.    LE SITE WEB ET LE CONTENU MIS À DISPOSITION SUR LE SITE WEB SONT FOURNIS « EN L’ÉTAT ».  LA NFED EXCLUT TOUTE GARANTIE, TOUT ENGAGEMENT ET TOUTE ADHÉSION, EXPRESSE OU IMPLICITE, DE QUELQUE NATURE QUE CE SOIT (Y COMPRIS, SANS S’Y LIMITER, TOUTE ATTESTATION, GARANTIE DE NON-VIOLATION OU TOUTE GARANTIE IMPLICITE DE QUALITÉ MARCHANDE OU DE CONVENANCE À UN USAGE PARTICULIER) À L’ÉGARD DU SITE WEB, DU CONTENU, DE TOUT CONSEIL OU SERVICE FOURNI VIA LE SITE WEB OU INTERNET EN GÉNÉRAL. CERTAINS ÉTATS N’AUTORISENT PAS LES EXCLUSIONS DE GARANTIES IMPLICITES. IL SE PEUT QUE L’EXCLUSION CI-DESSUS NE S’APPLIQUE PAS À VOTRE SITUATION.  LA NFED NE GARANTIT PAS UN FONCTIONNEMENT ININTERROMPU OU PARFAIT DU SITE WEB NI QUE LES DÉFAUTS DU SITE WEB SERONT CORRIGÉS, QUE TOUTES LES INFORMATIONS CONTENUES DANS LE SITE WEB OU TRANSMISES VIA CELUI-CI SONT COMPLÈTES OU EXACTES, QUE L’UTILISATEUR OU D’AUTRES INFORMATIONS SERONT TOTALEMENT PROTÉGÉS CONTRE TOUT ACCÈS OU DIVULGATION NON AUTORISÉ, OU QUE TOUTE INFORMATION EST EXEMPTE DE VIRUS OU DE TOUT AUTRE PROGRAMME MALVEILLANT.

8.    Limite de responsabilité

a.    EN AUCUNE CIRCONSTANCE LA NFED OU SES PARTENAIRES, CONTRIBUTEURS, AGENTS, EMPLOYÉS, OU TOUTE AUTRE PARTIE IMPLIQUÉE DANS LA CRÉATION, LA PRODUCTION OU LA DIFFUSION DU SITE WEB OU LA FOURNITURE DE CONTENU, CONSEIL, PRODUITS OU SERVICES VIA LE SITE WEB NE PEUVENT ÊTRE TENUS RESPONSABLES DE TOUT DOMMAGE DIRECT, INDIRECT, ACCESSOIRE, SPÉCIAL OU CONSÉCUTIF, LIÉ À UNE PERTE DE PROFITS, DE NOTORIÉTÉ, D’UTILISATION, DE DONNÉES OU À TOUTE AUTRE PERTE INTANGIBLE (MÊME SI NOUS AVONS ÉTÉ INFORMÉS DE LA POSSIBILITÉ D’UN TEL DOMMAGE) RÉSULTANT DE : (I) DE L’UTILISATION OU L’INCAPACITÉ À UTILISER LE SITE WEB ; (II) DE TOUTE INEXACTITUDE, ERREUR, OMISSION OU MANQUE D’AUTHENTICITÉ DU CONTENU ; (III) DE L’UTILISATION DU CONTENU ; (IV) DU COÛT LIÉ À L’OBTENTION DE BIENS, CONSEILS ET SERVICES DE REMPLACEMENT DÉCOULANT DE L’UTILISATION DU SITE WEB ; (V) DE TOUTE PERTE, MAUVAISE UTILISATION, TOUT ACCÈS NON AUTORISÉ AUX INFORMATIONS OU DOCUMENTS TRANSMIS OU CONTENUS SUR LE SITE WEB OU TOUTE ALTÉRATION DE CES INFORMATIONS OU DOCUMENTS ; (VI) DES DÉCLARATIONS, CONSEILS, GARANTIES OU DE TOUTE CONDUITE DE LA NFED OU DE TOUT TIERS SUR LE SITE WEB, OU (VII) DE TOUT AUTRE ASPECT RELATIF À L’UTILISATION DU SITE WEB. 

VOUS RECONNAISSEZ QUE LE PRÉSENT PARAGRAPHE S’APPLIQUE À L’ENSEMBLE DU CONTENU, DES CONSEILS, BIENS ET SERVICES DISPONIBLES VIA LE SITE WEB. 

CERTAINS ÉTATS N’AUTORISENT PAS L’EXCLUSION OU LA LIMITATION DE RESPONSABILITÉ RELATIVE AUX DOMMAGES ACCESSOIRES OU CONSÉCUTIFS. DANS CES ÉTATS, LA RESPONSABILITÉ EST LIMITÉE AU MONTANT MINIMUM PRÉVU PAR LA LOI. LES LIMITES DE RESPONSABILITÉ ÉNONCÉES DANS LE PRÉSENT ACCORD S’APPLIQUENT AUX AVANTAGES DE LA NFED ET DE SES AFFILIÉS, PARTENAIRES, CONTRIBUTEURS, RESPONSABLES, DIRIGEANTS, EMPLOYÉS, REPRÉSENTANTS, MANDATAIRES ET AGENTS.

9.    Indemnisation

a.    Vous acceptez d’indemniser et d’exonérer la NFED, ses responsables, employés, agents, filiales, affiliés et autres partenaires, de toute responsabilité, y compris concernant tout dommage direct, indirect, accessoire, spécial, consécutif ou dommages-intérêts pour préjudice moral et tous les coûts et/ou dépenses (y compris des frais d’avocat dans la limite du raisonnable) résultant (i) de votre utilisation du Site Web, y compris, sans s’y limiter, l’accès, la soumission ou la diffusion d’informations vers ou à partir du Site Web ; (ii) de toute utilisation inappropriée, tout accès non autorisé, divulgation, altération ou destruction du Site Web, des informations contenues dans le Site Web et/ou de vos communications avec ou via le Site Web, ou (iii) de tout autre aspect lié au Site Web. Vous comprenez et acceptez que la NFED puisse divulguer des informations si la loi l’exige ou si elle pense en toute bonne foi que leur divulgation est raisonnablement nécessaire pour se conformer à une procédure légale, appliquer les présentes Conditions d’utilisation ou protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la NFED, des utilisateurs du Site Web et du public.

10.    Droits d’auteur et agent chargé des droits d’auteur

a.    Le Site Web et la compilation (c’est-à-dire le choix, la composition et l’organisation) de l’ensemble du contenu du Site Web sont la propriété exclusive de la NFED et sont protégés par la loi américaine et internationale sur les droits d’auteur. La NFED se réserve le droit de retirer tout contenu, provenant de toute source, à tout moment, pour quelque raison que ce soit (y compris, sans s’y limiter, les réclamations ou allégations provenant de tiers, relatives au contenu concerné).  Les utilisateurs du Site Web acceptent de n’entreprendre aucune action à l’égard du contenu du Site Web, qui pourrait violer les droits de propriété intellectuelle de la NFED ou les droits individuels des autres utilisateurs.  Le contenu du Site Web ne peut pas être modifié, copié, distribué, capturé, republié, téléchargé, affiché ou vendu sous quelque forme et par quelque moyen que ce soit, en totalité ou en partie, sans l’accord écrit préalable de la NFED ou, en cas de contenu soumis par un utilisateur, de toute autre partie concernée.  Il est de la seule responsabilité de l’utilisateur de s’assurer du respect des droits et autorisations applicables avant de télécharger, reproduire, modifier, diffuser ou utiliser d’une autre manière le contenu soumis par un utilisateur.

La NFED respecte la propriété intellectuelle des tiers et demande aux utilisateurs d’en faire de même.  Si un utilisateur ou toute autre partie pense que son travail a été copié d’une façon constituant une violation des droits d’auteur, la personne concernée doit fournir les informations suivantes à l’Agent chargé des droits d’auteur au sein de la NFED :

1.    Une signature physique ou électronique d’une personne autorisée à agir pour le compte du propriétaire d’un droit exclusif faisant prétendument l’objet de la violation ;
  2.    L’identification du travail protégé par des droits d’auteur, faisant l’objet de la prétendue violation, ou, si une notification couvre plusieurs travaux protégés par des droits d’auteur figurant sur un seul site Web en ligne, une liste représentative desdits travaux sur ledit site Web ;
  3.    L’identification du document à l’origine de la violation ou faisant l’objet de l’activité de violation et qui doit être retiré, ou dont l’accès doit être désactivé, ainsi que les informations raisonnablement suffisantes permettant au fournisseur de services de localiser le document ;
  4.    Les informations raisonnablement suffisantes permettant au fournisseur de services de contacter la partie plaignante, par exemple une adresse, un numéro de téléphone et, le cas échéant, une adresse électronique à laquelle la partie plaignante peut être contactée ;  
5.    Une déclaration de bonne foi de la partie plaignante, indiquant que l’utilisation du document de la façon incriminée n’est pas autorisée par le propriétaire des droits d’auteur, par son agent ou par la loi ;
  6.    Une déclaration confirmant que les informations relatives à la notification sont exactes et certifiant, sous peine de parjure, que la partie plaignante est autorisée à agir pour le compte du propriétaire des droits exclusifs faisant prétendument l’objet de la violation.

Les utilisateurs peuvent contacter l’Agent chargé des droits d’auteur de la NFED pour toute notification ou réclamation relative aux violations du Site Web aux coordonnées suivantes :

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114, USA.
Téléphone : +1 618-566-2020
Fax : +1 618-566-4718
Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

11.    Marques commerciales

a.    Le nom NFED, le logo NFED et les autres logos et noms de la NFED sont des marques commerciales de la NFED.  Vous vous engagez à ne pas afficher ni utiliser ces marques commerciales, de quelque manière que ce soit, sans l’autorisation écrite préalable de la NFED.

12.    Utilisateurs internationaux

a.    La NFED ne garantit pas que les informations du Site Web sont appropriées ou peuvent être téléchargées en dehors des États-Unis. Il se peut que l’accès au Site Web ne soit pas légal dans certains pays ou pour certaines personnes. Si vous accédez à ce site en dehors des États-Unis, vous le faites à vos propres risques et êtes responsable du respect des lois de votre juridiction à l’égard de la conduite sur Internet et du caractère acceptable du contenu. Les informations personnelles des utilisateurs (les « Informations ») soumises sur ce Site Web seront collectées, traitées, stockées, diffusées et utilisées conformément à la loi américaine applicable et à notre Politique de confidentialité.
Si vous n’êtes pas basé aux États-Unis, vous reconnaissez et acceptez que la NFED puisse collecter et utiliser vos Informations et les communiquer à d’autres entités situées en dehors de la juridiction de votre résidence. De plus, ces Informations peuvent être stockées sur des serveurs situés en dehors de la juridiction de votre résidence. La loi américaine peut ne pas offrir le niveau de protection des Informations proposé dans d’autres pays. En nous communiquant vos Informations, vous acceptez que celles-ci soient transférées en dehors de la juridiction de votre résidence, tel que détaillé dans notre Politique de confidentialité. Si vous n’acceptez pas ce transfert, vous ne devez pas utiliser ce Site Web.

13.    Pratiques générales en matière d’utilisation et de stockage

a.    Vous acceptez que la NFED décline toute obligation ou responsabilité concernant la suppression ou la non-conservation de tout message et toute autre communication ou autre Contenu géré ou transmis par le Site Web. Vous acceptez que la NFED se réserve le droit de désactiver les comptes qui restent inutilisés pendant une période prolongée. Vous acceptez également que la NFED se réserve le droit de modifier ces limites et pratiques générales le cas échéant.

14.    Confidentialité

a.    Vous déclarez avoir lu et compris les dispositions de la Politique de confidentialité. Celle-ci encadre la collecte, l’utilisation et le partage des informations personnelles et non personnelles que vous fournissez lors de l’utilisation du Site Web.

15.     Résiliation

a.    Vous reconnaissez que la NFED peut, avec ou sans motif particulier, résilier immédiatement votre compte et votre accès au Site Web ou aux Services sans notification préalable. Sans limiter ce qui précède, les motifs suivants entraîneront la résiliation par la NFED de l’utilisation du Site Web ou des Services par un utilisateur : (a) non-respect ou violations des présentes Conditions d’utilisation ou d’autres accords ou directives afférents, (b) requêtes issues d’organismes chargés de l’application de la loi ou d’autres autorités gouvernementales, (c) requête de votre part (suppression de compte sur décision personnelle), (d) dysfonctionnements ou problèmes techniques inattendus, et (e) périodes d’inactivité prolongées. Vous acceptez que toutes les résiliations s’effectuent à la seule discrétion de la NFED et que la NFED décline toute responsabilité envers vous ou tout tiers concernant la résiliation de votre compte ou de votre accès au Site Web ou aux Services.

16.    Communications de la NFED

a.    Le cas échéant, la NFED ou d’autres entités associées notifieront les utilisateurs des mises à jour et autres informations importantes concernant la NFED, le Site Web et les informations cliniques et de recherche correspondantes (pour en savoir plus sur ces communications, reportez-vous à notre Politique de confidentialité).  En utilisant le Site Web, en vous inscrivant ou en vous enregistrant pour bénéficier des services proposés sur ou via le Site Web, les utilisateurs acceptent d’être contactés par la NFED et les entités associées et de recevoir lesdites mises à jour et informations.  Les utilisateurs reconnaissent et conviennent qu’ils doivent systématiquement accepter les courriers électroniques de la NFED pour pouvoir continuer à utiliser le Site Web ou les Services.

17.    Frais

a.    La création d’un compte est gratuite.  La NFED se réserve le droit de facturer les Services ou une partie des Services, d’en modifier le prix, d’ajouter ou suspendre des Services ou une partie des Services, sans notification préalable.

18.    Loi applicable

a.    Tout litige en relation avec l’utilisation du Site Web ou des Services ou avec les présentes Conditions d’utilisation sera réglé conformément aux lois de l’État de l’Illinois, sans égard aux principes de conflit des lois.  La seule juridiction à caractère exclusif retenue pour tout litige lié aux présentes Conditions d’utilisation ou découlant des présentes Conditions d’utilisation dépendra du tribunal fédéral ou national approprié de l’Illinois.

19.    Loi de prescription

a.    Toute cause d’action que vous pouvez avoir par rapport à l’utilisation du Site Web doit être engagée dans une période d’un (1) an à compter de l’occurrence de la réclamation ou de la cause d’action.

20.    Communication avec le Coordinateur du registre

a.    Pour toute question ou tout commentaire, ou pour signaler toute violation des présentes Conditions d’utilisation, prenez contact avec nous aux coordonnées suivantes :

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114, USA.
Téléphone : +1 618-566-2020
Fax : +1 618-566-4718
Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it 


21.  Intitulés et divisibilité

Les intitulés des sections des présentes Conditions d’utilisation sont fournis à titre indicatif et n’ont aucune valeur légale. Si une disposition des présentes Conditions d’utilisation s’avère inapplicable, quelle qu’en soit la raison, les autres dispositions n’en sont pas affectées et n’en restent pas moins valides et exécutoires.