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Términos y condiciones

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Cláusula general; propósito y aceptación de los términos y las condiciones

1.    Cláusula general; propósito y aceptación de los términos y las condiciones

a.    Cláusula General El uso del sitio web de registro (el “sitio web”) y de los servicios relacionados con el sitio web (los “servicios”) se rige por los siguientes términos y condiciones establecidos en el presente (los “términos y condiciones”), y por una política de privacidad (la “política de privacidad”), los cuales debe leer antes de hacer uso del sitio web y de los servicios.   Todas las páginas dentro del sitio web pertenecen a la Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas (National Foundation for Ectodermal Dysplasias, NFED) y están administradas por esta sociedad sin fines de lucro con sede en Illinois (la Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas junto con todos y cada uno de sus miembros, directores y entidades afiliadas se denominan conjuntamente “NFED” en este documento).

b.    Propósito El propósito del sitio web es permitir que las personas registren determinada información en la base de datos de registro del sitio web.  La información proporcionada por las personas registradas durante el proceso de registro se conserva en una base de datos protegida y no se comparte sin el consentimiento expreso de la persona registrada.  Sin embargo, el sitio web permitirá a las personas registradas buscar información no identificable disponible en el registro del sitio web.

c.    Aceptación de los términos y las condiciones Mediante el uso del sitio web, el usuario declara y acepta que ha leído la totalidad de los términos y condiciones, y la política de privacidad, que los comprende y acepta y que tiene capacidad legal para comprometerse a su cumplimiento.  Estos términos y condiciones constituyen un acuerdo legal entre el usuario y NFED. La NFED se reserva el derecho de modificar estos términos y condiciones en cualquier momento, según su exclusivo criterio y sin previo aviso, mediante la publicación en su sitio web de los términos modificados. Recomendamos al usuario revisar los términos y condiciones del sitio web en forma periódica para conocer si hubo actualizaciones o modificaciones. Si el usuario no acepta el compromiso de cumplir los términos y condiciones ni la política de privacidad, no podrá usar el sitio web.

2.    Propiedad

a.    Todo el contenido generado por la NFED y disponible en el sitio web, que incluye, entre otros, cualquier información, software, fotografías, imágenes, video, audio, gráficas o texto en el sitio web (“contenido”) y todos los derechos de patente, derechos de reproducción, marca comercial, imagen comercial, nombre de dominio, secreto comercial y otros derechos de propiedad contenidos en el sitio, son propiedad exclusiva de la NFED o son utilizados por la NFED con la autorización del propietario de dicho contenido.  El usuario acepta cumplir todas las leyes de propiedad intelectual vigentes y cualquier otra restricción adicional establecida en el sitio web en relación con el contenido.

3.    Uso del sitio web

a.    Capacidad legal.  Las personas que tienen al menos dieciocho (18) años o más y que son legalmente competentes, el padre o la madre legalmente competente de un niño menor de dieciocho (18) años o las personas que, de otra manera, están autorizadas a actuar en nombre de otras (por ejemplo, tutor legal), pueden registrarse en su nombre o en nombre de la persona por la cual están autorizadas a actuar.  Una vez registrada, la persona legalmente competente que realizó el proceso de registro, puede usar la base de datos, acceder a ella y realizar búsquedas. Si el usuario no cumple con los criterios establecidos anteriormente o si no es competente para celebrar acuerdos legalmente vinculantes, NO podrá usar este sitio web.
b.    Información verdadera, precisa y completa.  El usuario que se registra para usar el sitio web acepta proporcionar información de registro verdadera, precisa y completa.

c.    Uso lícito. El usuario acepta usar el sitio web únicamente con fines lícitos.  Usted cumplirá con todas las leyes federales, estatales y locales que rigen el uso de este sitio web y no usará el sitio web para participar en ninguna conducta prohibida.  En términos generales, se considera conducta prohibida cualquier conducta que: (a) sea ilícita, transgresora, malintencionada, fraudulenta, insultante, hostigante o perjudicial de cualquier otra manera para la NFED o cualquier otra parte o propiedad; (b) viole los derechos de propiedad intelectual, la privacidad u otros derechos de otra parte; o (c) interfiera de algún otro modo con la administración, el uso o el goce de cualquier servicio, sistema u otra propiedad.  Sin limitar la generalidad de lo precedente, cualquier información proporcionada por el usuario en relación con el uso del sitio web: (a) no deberá ser falsa, fraudulenta, incorrecta ni engañosa; (b) no deberá ser obscena ni indecente; (c) no deberá contener virus, caballos de Troya, gusanos informáticos, bombas de tiempo informáticas, arañas y otras rutinas de programación informática cuya intención sea dañar, interferir perjudicialmente, interceptar clandestinamente o expropiar cualquier sistema, dato o información personal; (d) no deberá violar ningún derecho de reproducción, patente, marca comercial, secreto comercial u otros derechos de propiedad o derechos de publicidad o privacidad de la NFED o de otras partes; (e) no deberá ser difamatoria, injuriante, ilegalmente intimidante ni hostigante; y (f) no deberá crear responsabilidades legales a la NFED ni le ocasionará la pérdida de los servicios de sus proveedores de servicio de Internet o de otros proveedores. El usuario no incurrirá en ninguna acción que imponga una carga excesiva a la infraestructura utilizada para dar soporte al sitio web, lo cual incluye, entre otros, mensajes de correo electrónico no solicitados, conocidos también como “spam”.

d.    Sitio web para actividades permitidas (definidas aquí) únicamente. El sitio web es para uso de los usuarios registrados únicamente.  Específicamente, las personas pueden usar el sitio web para registrarse y actualizar un registro y, una vez registrados, para buscar información no identificable (las “actividades permitidas”).  Las organizaciones empresariales y los individuos pueden registrarse como proveedores. El sitio web no puede usarse en conexión con ninguna otra iniciativa fuera de las actividades permitidas, incluidas, entre otras, las publicaciones en blogs.  Específicamente, los usuarios no divulgarán, publicarán, exhibirán ni transmitirán ningún contenido del sitio web, sin el consentimiento escrito de la NFED.  Además, los usuarios en todo momento mantendrán la información no identificable recibida del sitio web bajo estricta confidencialidad.

e.    Prohibición del uso no autorizado. El usuario no podrá intentar obtener acceso no autorizado a este sitio web ni a ningún servicio, otras cuentas, sistemas informáticos o redes conectadas a cualquier servidor o a cualquiera de los servicios, mediante piratería informática, extracción de contraseñas ni ningún otro medio.

4.    Conducta y responsabilidad del usuario

a.    Seguridad. El usuario es responsable exclusivo de la seguridad de su contraseña y su cuenta, y es íntegramente responsable de todas las actividades que ocurran con su contraseña o cuenta con o sin su conocimiento.  Si voluntariamente ofrece su información de usuario y contraseña a otra persona, los privilegios de su cuenta pueden suspenderse en forma temporal o cancelarse.  El usuario acepta notificar de inmediato al coordinador del registro ante cualquier uso no autorizado de su contraseña o cuenta o ante cualquier otra vulneración de la seguridad.  La NFED no será responsable de ninguna pérdida o daño que surja con motivo del incumplimiento de esta sección por parte del usuario.

Es posible que el acceso a ciertas partes del sitio web y la información contenida en el sitio web se limiten solo a usuarios registrados o afiliados, proveedores de servicio u otros socios comerciales de NFED o, por otra parte, pueden estar restringidos por contraseña.  El usuario acepta no (i) obtener ni intentar obtener acceso no autorizado a dichas partes del sitio web o a la información contenida en dichas secciones del sitio web, (ii) obtener ni intentar obtener información confidencial, de propiedad y/o persona almacenada en el sitio web, (iii) distribuir contraseñas a usuarios no autorizados o no registrados, o (iv) realizar ningún uso no autorizado del sitio web o la información accesible en el sitio web.

b.    Contenido enviado por el usuario. El usuario acepta y reconoce que, al crear un perfil en el sitio web y registrarse o al registrarse como proveedor, el contenido enviado (cada envío individual y todos los envíos, en conjunto, denominados en el presente como “envío del usuario”) pueden estar a disponibles para que accedan a ellos otros usuarios registrados o afiliados, proveedores de servicios u otros socios comerciales de la NFED, únicamente como datos no identificables, con fines estadísticos, de investigación, estudio y evaluación.  No obstante, sin perjuicio de lo precedente, la NFED no formula declaración ni garantía alguna de que se revisarán el perfil del usuario o la información de proveedor.

La NFED no está asociada en modo alguno ni es responsable del contenido publicado o transmitido al sitio web por los usuarios, lo cual incluye, entre otros, los envíos del usuario.  La NFED tiene el derecho, pero no la obligación, de supervisar y verificar el contenido publicado o transmitido al sitio web por cualquier motivo y se reserva el derecho de eliminar cualquier material que, según su exclusivo criterio, sea inaceptable, inapropiado o no cumpla con estos términos y condiciones. Asimismo, se reserva el derecho de revelar información a agencias del orden público o autoridades competentes que pueden investigar informes de uso indebido o abuso de este sitio web y de cancelar el acceso de cualquier usuario al sitio web en cualquier momento, sin previo aviso.

Cada usuario acepta y reconoce que la NFED no está obligada a editar ni revisar ninguna información ni contenido publicado, enviado o transmitido de algún otro modo por los usuarios.  Sin embargo, la NFED se reserva el derecho, según su exclusivo criterio, de verificar y corregir cualquier error, imprecisión u omisión en cualquier parte del sitio web o contenido publicado allí o enviado o transmitido al sitio de algún otro modo y todo ese contenido puede estar sujeto a la aprobación de la NFED.  La NFED se reserva el derecho, en cualquier momento y por cualquier motivo, de rechazar, suspender, cancelar o eliminar contenido. Asimismo, ni la NFED ni sus empleados, consultores u otros agentes tendrán responsabilidad alguna por tales medidas.

El usuario es responsable de cualquier contenido que envíe, publique, presente o transmita de algún otro modo en el sitio web.  El usuario acepta no transmitir ni poner a disposición de algún otro modo en el sitio web información personal de ningún individuo (salvo que se le permita hacerlo de conformidad con el párrafo 3.a. de los términos y condiciones), ni ningún material protegido por derechos de reproducción, marca comercial, publicidad, privacidad u otro derecho de propiedad sin la autorización expresa de dicho individuo o del propietario de dichos derechos, respectivamente.  La responsabilidad de determinar que la transmisión de la información esté permitida o que el material no esté protegido por tales derechos, recae en el usuario.  El usuario será exclusivamente responsable e indemnizará y eximirá de responsabilidad a la NFED ante cualquier daño que resulte de cualquier violación de derechos de reproducción, marcas comerciales, derechos de propiedad, violación de derechos de publicidad o privacidad o cualquier otro daño como consecuencia de los envíos del usuario o la transmisión de información desde el sitio web.

Al enviar material a cualquier área del sitio web, el usuario expresamente otorga a la NFED el derecho exento de regalías, perpetuo, irrevocable y no exclusivo y la licencia para usar, reproducir, modificar, adaptar, publicar, traducir y distribuir dicho material (en forma total o parcial) en todo el mundo, de conformidad con la política de privacidad.

Asimismo, el usuario entiende y reconoce que puede estar sujeto a envíos del usuario que son inexactos u objetables de algún otro modo y el usuario acepta renunciar, y por el presente renuncia, a cualquier derecho o recurso legal o equitativo que tenga o pueda tener contra la NFED en relación con ello y acepta indemnizar y eximir de responsabilidad a la NFED en la máxima medida permitida por la ley respecto de todos los asuntos relacionados con el uso del sitio web por parte del usuario, ya sea como proveedor registrado en los envíos del usuario o la creación de un perfil o como representante de una institución que usa el sitio web con el fin de informar y educar.  Los usuarios pueden denunciar abusos del sitio web al coordinador del registro con suficientes detalles, identificando la conducta o el contenido insultante, de manera que la NFED pueda determinar, según su exclusivo criterio, si debe tomar medidas respecto del presunto insulto.

El usuario es exclusivamente responsable y aplicará precaución, prudencia, sentido común y criterio en el uso y el acceso al sitio web y a todo el contenido incluido allí.  El usuario es exclusivamente responsable de cualquier equipo necesario para acceder al sitio web y utilizarlo.

c.    Cooperación.    El usuario acepta cooperar plenamente con la NFED para investigar cualquier actividad presunta o real que no cumpla estos términos y condiciones.

d.    Estudios de investigación, ensayos clínicos y otras novedades.  Es responsabilidad de todos los usuarios mantenerse informados respecto de ensayos clínicos, investigaciones y otras novedades.  Aunque la NFED intentará distribuir información relevante sobre estudios de investigación y ensayos clínicos a los usuarios según la información proporcionada en los perfiles creados, la NFED no asume responsabilidad alguna de informar a los usuarios sobre dichos estudios y ensayos y no garantiza el nivel de detalle ni la precisión de dicha información.  La NFED tampoco asume responsabilidad alguna por contactar a cualquier usuario con el proveedor de un estudio de investigación o ensayo clínico, pero hará todo lo posible por informar a los usuarios de los próximos estudios de investigación o ensayos clínicos.  Asimismo, la NFED no asume responsabilidad alguna por asegurar la participación de ningún individuo registrado en ninguno de dichos estudios o ensayos.   Es responsabilidad de cada usuario comunicarse con los investigadores pertinentes y solicitar la participación en un estudio o ensayo.

El valor y la relevancia de la información proporcionada por la NFED están directamente relacionados con la información proporcionada por los usuarios en sus perfiles y registro respectivos.  Es responsabilidad del usuario proveer información completa y precisa, y actualizar la información de su perfil según corresponda para poder recibir información relevante y actualizada.

e.    Riesgo del uso del sitio web y de Internet.  El usuario asume toda la responsabilidad y el riesgo por el uso del sitio web y de Internet. El usuario reconoce y acepta que cualquier carga o transmisión que realice al sitio, desde el sitio o a través de este puede ser interceptada o utilizada por un tercero no autorizado, y que todo el riesgo asociado con estas actividades es exclusivamente del usuario.

f.    Enlaces a otros sitios web.  El sitio web puede contener enlaces a otros sitios web no controlados por la NFED.  La NFED no asume responsabilidad alguna por el contenido de ningún sitio web al cual se accede a través de un enlace ni por ningún enlace incluido en un sitio web al cual se accede a través de un enlace ni por ningún cambio o actualización en esos sitios web. La inclusión de cualquier enlace no supone el aval de la NFED.  Es responsabilidad del usuario tomar precauciones para asegurarse de que cualquier elemento que seleccione para usar no contenga virus, gusanos informáticos, caballos de Troya ni otros elementos de naturaleza destructiva.

5.    Información incluida en el sitio web

a.    En el proceso de uso del sitio web o de los servicios, los usuarios pueden proporcionar información personal que pueden ver otros usuarios determinados (consulte la política de privacidad para obtener más detalles sobre la información recopilada en el sitio web).  El usuario comprende que, al publicar materiales en el sitio web o, de alguna otra manera, proveernos materiales, acepta autorizarnos a agregar sus datos anónimos para uso por parte de la comunidad. El usuario comprende que toda la información publicada en forma pública o transmitida en forma privada a través del sitio web es exclusiva responsabilidad de la persona que origina dicho contenido y que la NFED no asumirá responsabilidad alguna por ningún error u omisión en cualquier contenido. El usuario comprende que la NFED no puede garantizar la identidad de ningún otro usuario con quien el usuario pueda interactuar en el proceso de uso del sitio web o de los servicios. Asimismo, no podemos garantizar la autenticidad de ningún dato que los usuarios puedan proveer acerca de sí mismos.

6.    Descargo de responsabilidad de asesoramiento médico

El usuario comprende y reconoce que todos los usuarios son responsables de su propia atención médica, su tratamiento y supervisión.  Todo el contenido proporcionado en el sitio web; que incluye texto, tratamientos, dosis, resultados, cuadros, perfiles, gráficos, fotografías, imágenes, asesoramiento, mensajes, publicaciones en el foro, cumple fines informativos únicamente y NO CONSTITUYE PRESTACIÓN DE ASESORAMIENTO MÉDICO ni pretende reemplazar el criterio, asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional independiente.  El contenido no pretende establecer las normas asistenciales que un usuario del sitio web debe seguir.  El usuario comprende y reconoce que siempre debe solicitar el asesoramiento de su médico u otro proveedor médico calificado ante cualquier pregunta o inquietud que pueda tener respecto de su salud.  También comprende y reconoce que nunca debe desatender ni demorar la búsqueda de asesoramiento médico relacionada con el tratamiento o las normas asistenciales por información contenida o transmitida en el sitio web.

7.    Descargo de responsabilidad de garantías

a.    EL SITIO WEB Y EL CONTENIDO PUBLICADO EN EL SITIO WEB SE PROVEEN EN SU CONDICIÓN ACTUAL Y SEGÚN SU DISPONIBILIDAD.  LA NFED NO OFRECE NINGÚN TIPO DE GARANTÍA NI EMITE DECLARACIONES O AVALES EXPRESOS O IMPLÍCITOS (INCLUIDOS, ENTRE OTROS, GARANTÍAS DE TÍTULO O NO CONTRAVENCIÓN O LAS GARANTÍAS IMPLÍCITAS DE COMERCIABILIDAD O IDONEIDAD PARA UN FIN PARTICULAR) RESPECTO DEL SITIO WEB, EL CONTENIDO, CUALQUIER ASESORAMIENTO O SERVICIO PROPORCIONADO A TRAVÉS DEL SITIO WEB O EN INTERNET EN GENERAL. ES POSIBLE QUE ALGUNOS ESTADOS NO PERMITAN EL DESCARGO DE RESPONSABILIDAD DE GARANTÍAS IMPLÍCITAS; POR LO TANTO, ES POSIBLE QUE EL DESCARGO PRECEDENTE NO TENGA VIGENCIA EN SU CASO.  LA NFED NO GARANTIZA QUE EL SITIO WEB CONTINÚE SIN INTERRUPCIONES O ERRORES O QUE LOS DEFECTOS EN EL SITIO WEB SE CORRIJAN, QUE LA INFORMACIÓN CONTENIDA O TRANSMITIDA A TRAVÉS DEL SITIO WEB SEA COMPLETA O PRECISA, QUE LA INFORMACIÓN DEL USUARIO U OTRA INFORMACIÓN ESTÉ COMPLETAMENTE A SALVO DEL ACCESO O LA DIVULGACIÓN NO AUTORIZADOS O QUE CUALQUIER INFORMACIÓN NO CONTENGA VIRUS O FALSOS ANTIVIRUS.

8.    Limitación de responsabilidad

a.    BAJO NINGUNA CIRCUNSTANCIA, LA NFED NI NINGUNO DE SUS SOCIOS, CONTRIBUYENTES, AGENTES, EMPLEADOS O CUALQUIER OTRA PARTE QUE PARTICIPE EN LA CREACIÓN, PRODUCCIÓN O DISTRIBUCIÓN DEL SITIO WEB O LA PRESENTACIÓN DE CONTENIDO, ASESORAMIENTO, PRODUCTOS O SERVICIOS A TRAVÉS DEL SITIO WEB SERÁ RESPONSABLE DE NINGÚN DAÑO DIRECTO, INDIRECTO, FORTUITO, ESPECIAL O RESULTANTE POR PÉRDIDA DE GANANCIAS, RENOMBRE COMERCIAL, USO, DATOS U OTRAS PÉRDIDAS INTANGIBLES (AUNQUE SE NOS HAYA ADVERTIDO SOBRE LA POSIBILIDAD DE DICHOS DAÑOS) COMO CONSECUENCIA DE: (I) EL USO O LA IMPOSIBILIDAD DE USAR EL SITIO WEB; (II) CUALQUIER IMPRECISIÓN, ERROR, OMISIÓN O FALTA DE AUTENTICIDAD EN EL CONTENIDO; (III) EL USO DEL CONTENIDO; (IV) EL COSTO DE OBTENER PRODUCTOS, ASESORAMIENTO Y SERVICIOS SUSTITUTOS COMO RESULTADO DEL USO DEL SITIO WEB; (V) CUALQUIER PÉRDIDA, USO INDEBIDO O ACCESO NO AUTORIZADO O ALTERACIÓN DE LA INFORMACIÓN O LOS MATERIALES TRANSMITIDOS AL SITIO WEB O INCLUIDOS EN ESTE; (VI) DECLARACIONES, ASESORAMIENTO, GARANTÍAS, AVALES O CONDUCTA DE LA NFED O DE CUALQUIER TERCERO EN EL SITIO WEB, O (VII) CUALQUIER OTRO ASUNTO RELACIONADO CON EL USO DEL SITIO WEB. 

POR EL PRESENTE ESCRITO, EL USUARIO RECONOCE QUE ESTE PÁRRAFO SE APLICARÁ A TODO EL CONTENIDO, ASESORAMIENTO, PRODUCTOS Y SERVICIOS DISPONIBLES A TRAVÉS DEL SITIO WEB. 

DEBIDO A QUE POSIBLEMENTE ALGUNOS ESTADOS NO PERMITAN LA EXCLUSIÓN O LIMITACIÓN DE RESPONSABILIDAD POR DAÑOS RESULTANTES O FORTUITOS, EN DICHOS ESTADOS LA RESPONSABILIDAD SE LIMITA HASTA EL MÁXIMO PERMITIDO POR LA LEY. LAS LIMITACIONES DE RESPONSABILIDAD ESTIPULADAS EN ESTE ACUERDO ENTRAN EN VIGENCIA PARA BENEFICIO DE LA NFED Y SUS AFILIADOS, SOCIOS, CONTRIBUYENTES, FUNCIONARIOS, DIRECTIVOS, EMPLEADOS, CESIONARIOS, ABOGADOS Y AGENTES RESPECTIVOS.

9.    Indemnización

a.    El usuario acepta indemnizar y eximir de toda responsabilidad a la NFED, sus ejecutivos, empleados, agentes, subsidiarias, filiales y otros socios, lo cual incluye todos los daños directos, indirectos, fortuitos, especiales, resultantes o punitivos y todos los costos o gastos (incluidos los honorarios razonables de abogados) que surjan de: (i) el uso del sitio web por parte del usuario, lo cual incluye, entre otros, el acceso, el envío, la distribución de información al sitio web o desde este; (ii) cualquier uso indebido, acceso no autorizado, divulgación, alteración o destrucción del sitio web, la información incluida en el sitio web o sus comunicaciones con el sitio web o a través de este; o (iii) cualquier otro asunto relacionado con el sitio web. El usuario comprende y acepta que la NFED puede divulgar información si la ley se lo exige o ante la convicción de buena fe de que dicha divulgación es razonablemente necesaria para cumplir con el proceso legal, exigir el cumplimiento de estos términos y condiciones o proteger los derechos, la propiedad o la seguridad de NFED, de los usuarios del sitio web y del público.

10.    Derechos de reproducción y agente de derechos de reproducción

a.    El sitio web y la compilación (lo cual implica la selección, composición y disposición) de todo el contenido del sitio web es propiedad exclusiva de la NFED y está protegido por la ley de derechos de reproducción internacional y estadounidense. La NFED se reserva el derecho de eliminar cualquier contenido, de cualquier fuente, en cualquier momento y por cualquier motivo (incluido, entre otros, los reclamos o alegatos realizados por terceros en relación con dicho contenido).  Los usuarios del sitio web aceptan que no realizarán ninguna acción respecto del contenido del sitio web que infrinja los derechos de propiedad intelectual de la NFED ni los derechos individuales de otros usuarios.  El contenido incluido en el sitio web no podrá ser modificado, copiado, distribuido, estructurado, publicado nuevamente, descargado, presentado o vendido en forma alguna y por ningún medio, en todo o en parte, sin el consentimiento previo por escrito de la NFED o, en el caso de contenido enviado por el usuario, de cualquier otra parte o partes correspondientes.  Es exclusiva responsabilidad del usuario obtener todos los derechos y permisos necesarios antes de descargar, reproducir, modificar, distribuir o usar de algún otro modo el contenido enviado por el usuario.

La NFED respeta la propiedad intelectual de otros y exige este mismo respeto de parte de los usuarios.  Si un usuario o cualquier otra parte considera que su obra se ha copiado de manera tal que constituye una violación de los derechos de reproducción, dicha persona debe proporcionar la siguiente información al agente de derechos de reproducción designado por la NFED:

1.    La firma física o electrónica de una persona autorizada para actuar en nombre del titular de un derecho exclusivo que presuntamente se ha infringido.
  2.    Identificación de la obra con derechos de reproducción cuya violación se reclama o, si se cubren con una sola notificación varias obras con derechos de reproducción en un único sitio web de Internet, una lista representativa de dichas obras en ese sitio web.
  3.    Identificación del material que se reclama como causante de la infracción o como objeto de una actividad infractora y que debe eliminarse o cuyo acceso debe deshabilitarse, e información razonablemente suficiente para permitir que el proveedor de servicios encuentre el material.
  4.    Información razonablemente suficiente para permitir que el proveedor de servicios se comunique con la parte reclamante, como una dirección, un número de teléfono y una dirección de correo electrónico, si la tuviere, donde se pueda contactar a la parte reclamante.  
5.    Una declaración de que la parte reclamante considera de buena fe que el uso del material del modo por el cual surge el reclamo no está autorizado por el titular de los derechos de reproducción, su agente o la ley.
  6.    Una declaración de que la información en la notificación es exacta y, bajo delito de perjurio, que la parte reclamante está autorizada para actuar en nombre del titular de un derecho exclusivo cuya infracción se alega.

Los usuarios pueden comunicarse con el agente de derechos de reproducción designado por la NFED para notificaciones de reclamos de violaciones en este sitio web del siguiente modo:

Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114
Teléfono: +1 618-566-2020
Fax: +1 618-566-4718
Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

11.    Marcas comerciales

a.    El nombre NFED, el logotipo de la NFED y otros logotipos y nombres de la NFED son marcas comerciales de la NFED.  El usuario acepta no exhibir ni usar estas marcas comerciales de ninguna manera sin el consentimiento previo por escrito de la NFED.

12.    Usuarios internacionales

a.    La NFED no garantiza que la información en el sitio web sea exacta o pueda descargarse fuera de los Estados Unidos. Es posible que el acceso al sitio web no sea legal en ciertos países o para determinadas personas. Si el usuario accede al sitio desde el exterior de los Estados Unidos, lo hace bajo su propio riesgo y es responsable del cumplimiento de las leyes de su jurisdicción respecto de la conducta en Internet y el contenido aceptable. La información personal del usuario (“información”) que se envía a este sitio web se recopilará, procesará, almacenará, divulgará y desechará de acuerdo con la ley estadounidense vigente y nuestra política de privacidad.
Si el usuario no es estadounidense, reconoce y acepta que la NFED puede recopilar y usar su información y divulgarla a otras entidades fuera de su jurisdicción de residencia. Además, dicha información puede almacenarse en servidores que se encuentran fuera de su jurisdicción de residencia. Es posible que la ley estadounidense no provea el grado de protección para la información disponible en otros países. Al proporcionarnos información, el usuario reconoce que autoriza la transferencia de dicha información fuera de su jurisdicción de residencia, según se detalla en nuestra política de privacidad. Si el usuario no autoriza dicha transferencia, no podrá usar este sitio web.

13.    Prácticas generales respecto del uso y el almacenamiento

a.    El usuario acepta que la NFED no tiene responsabilidad alguna por no almacenar o eliminar cualquier mensaje y otras comunicaciones u otro contenido mantenido o transmitido por el sitio web. El usuario reconoce que la NFED se reserva el derecho de deshabilitar cuentas que no registran actividad por un período prolongado. Asimismo, el usuario reconoce que la NFED se reserva el derecho de modificar periódicamente estas prácticas generales y límites.

14.    Privacidad

a.    El usuario acepta que ha leído y comprende los términos de la política de privacidad. Esta política rige la recopilación, el uso y el intercambio de información personal y no personal del usuario cuando usa el sitio web.

15.     Cancelación

a.    El usuario acepta que la NFED puede, con o sin motivo, cancelar inmediatamente su cuenta y su acceso al sitio web o a los servicios sin previo aviso. Sin limitar lo precedente, las siguientes serán causas por las que la NFED cancelará el uso del sitio web o de los servicios por parte del usuario: (a) infracciones o violaciones de estos términos y condiciones u otros acuerdos o pautas incorporados; (b) pedidos por parte de agencias del orden público u otros organismos gubernamentales; (c) solicitud del usuario (eliminación de cuenta iniciada por el propio usuario); (d) inconvenientes o problemas técnicos imprevistos; y (e) períodos de inactividad prolongados. El usuario acepta que todas las cancelaciones se realizarán según el criterio exclusivo de la NFED y que la NFED no asumirá ninguna responsabilidad ante el usuario ni ante ningún tercero por la cancelación de su cuenta o del acceso al sitio web o a los servicios.

16.    Comunicaciones de la NFED

a.    Periódicamente, la NFED u otras entidades relacionadas notificarán a los usuarios sobre actualizaciones y otra información útil acerca de la NFED, el sitio web e información clínica y de investigación relacionada (consulte nuestra política de privacidad para obtener más información sobre las comunicaciones).  Mediante el uso del sitio web o el registro o inscripción en los servicios proporcionados en el sitio web o a través de este, los usuarios autorizan a la NFED y entidades relacionadas a contactarlos y enviarles dichas actualizaciones e información.  El usuario reconoce y acepta que siempre debe aceptar los envíos de mensajes de correo electrónico por parte de la NFED para poder continuar usando el sitio web o los servicios.

17.    Tarifas

a.    La apertura de la cuenta es gratuita.  La NFED se reserva el derecho de modificar los servicios o cualquier parte de estos, modificar el precio, incorporar o discontinuar los servicios o cualquier parte de estos sin previo aviso.

18.    Ley vigente

a.    Cualquier disputa que surja por el uso del sitio web o de los servicios o por estos términos y condiciones se regirá por la ley del Estado de Illinois, independientemente de los principios de conflicto de leyes que pudieran existir.  El fuero o la jurisdicción única y exclusiva para cualquier disputa que surja de estos términos y condiciones o se relacione con ellos se radicará en el tribunal federal o estatal correspondiente en Illinois.

19.    Ley de prescripción

a.    Cualquier fundamento de causa que el usuario pueda tener respecto del uso del sitio web debe iniciarse en el plazo de un (1) año posterior al surgimiento del reclamo o el fundamento de causa.

20.    Contacto con el coordinador del registro

a.    Ante cualquier pregunta o comentario o para denunciar violaciones de estos términos y condiciones, no dude en informarnos o comuníquese con nosotros a:

Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114
Teléfono: +1 618-566-2020
Fax: +1 618-566-4718
Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it 


21.  Títulos y divisibilidad

Los títulos de las secciones de estos términos y condiciones se incluyen solo a los fines prácticos y no tienen efecto legal. Si, por cualquier motivo, se determina que alguna disposición de estos términos y condiciones carece de fuerza ejecutoria, el resto de las disposiciones no se verán afectadas y conservarán plena vigencia y efecto.