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Allgemeine Geschäftsbedingungen

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Allgemeines; Zweck und Akzeptanz der Allgemeinen Geschäftsbedingungen

1.    Allgemeines; Zweck und Akzeptanz der Allgemeinen Geschäftsbedingungen

a.    Allgemeines. Die Nutzung der Website des Registers (die „Website“) und die damit verbundenen Dienstleistungen („Dienstleistungen“) unterliegen folgenden Allgemeinen Geschäftsbedingungen („Allgemeine Geschäftsbedingungen“) und einer Datenschutzerklärung („Datenschutzerklärung“), die beide vor Nutzung der Website und der Dienstleistungen zu lesen sind.  Sämtliche Seiten innerhalb der Website sind Eigentum der gemeinnützigen Gesellschaft National Foundation for Ectodermal Dysplasias (Illinois, USA) und werden von ihr betrieben. (National Foundation for Ectodermal Dysplasias, zusammen mit all ihren Mitgliedern, Direktoren und zugehörigen Einheiten, werden hier zusammenfassend als „NFED“ bezeichnet.)

b.    Zweck. Zweck dieser Website ist es, Personen die Möglichkeit zu geben, bestimmte Informationen in der Register-Datenbank der Website zu registrieren.  Die von der registrierenden Person während der Registrierung zur Verfügung gestellten Informationen werden in einer geschützten Datenbank verwaltet und niemals ohne ausdrückliche Genehmigung der registrierenden Person an Dritte weitergegeben.  Die Website ermöglicht es registrierten Personen jedoch, das Website-Register nach anonymisierten Daten zu durchsuchen.

c.    Akzeptanz der Allgemeinen Geschäftsbedingungen. Mit der Nutzung der Website erklären, akzeptieren und bestätigen Sie, dass Sie die kompletten Allgemeinen Geschäftsbedingungen und die Datenschutzerklärung gelesen und verstanden haben, dass Sie daran rechtlich gebunden sind und diesbezüglich die erforderliche Geschäftsfähigkeit besitzen.  Diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen stellen eine rechtswirksame Vereinbarung zwischen Ihnen und der NFED dar. Die NFED behält sich das Recht vor, diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen jederzeit nach alleinigem Ermessen und ohne vorherige Ankündigung zu ändern, indem die geänderten Bedingungen auf die Website gestellt werden. Wir empfehlen Ihnen, die Allgemeinen Geschäftsbedingungen auf der Website regelmäßig auf Updates oder Änderungen zu prüfen. Wenn Sie nicht damit einverstanden sind, rechtlich an die Allgemeinen Geschäftsbedingungen und die Datenschutzerklärung gebunden zu sein, dürfen Sie die Website nicht benutzen.

2.    Eigentum

a.    Sämtliche von der NFED auf der Website veröffentlichten Inhalte, einschließlich, jedoch ohne Einschränkung aller Informationen, Software, Fotografien, Bilder, Videos, Audiodokumente, Grafiken oder Texte auf der Website („Inhalt“), sowie sämtliche Patente, Urheberrechte, Markenrechte, Handelsaufmachungen, Domain-Namen, Handelsgeheimnisse und andere Eigentumsrechte sind alleiniges Eigentum der NFED oder werden von der NFED mit Erlaubnis des Eigentümers des jeweiligen Inhalts verwendet.  Sie akzeptieren, alle geltenden Gesetze zum Schutz des geistigen Eigentums und sämtliche zusätzlichen Einschränkungen, die auf der Website in Verbindung mit dem Inhalt dargelegt sind, einzuhalten.

3.    Nutzung der Website

a.    Geschäftsfähigkeit.  Alle Personen, die mindestens 18 Jahre alt und geschäftsfähig sind, geschäftsfähige Eltern eines Kindes unter 18 Jahren oder andere gesetzlich bevollmächtigte Personen (z. B. gesetzliche Vertreter), können sich selbst oder die Person registrieren, die sie gesetzlich vertreten.  Nach der Registrierung darf die geschäftsfähige Person, die die Registrierung durchgeführt hat, die Register-Datenbank verwenden, darauf zugreifen und darin recherchieren. Erfüllen Sie die oben genannten Kriterien nicht oder sind Sie nicht in der Lage, rechtsverbindliche Vereinbarungen zu treffen, dürfen Sie die Website NICHT benutzen.
b.    Wahre, genaue und vollständige Informationen.  Wenn Sie sich für die Nutzung der Website registrieren, verpflichten Sie sich, bei der Registrierung wahre, genaue und vollständige Informationen anzugeben.

c.    Rechtmäßige Nutzung. Sie verpflichten sich, die Website ausschließlich zu rechtmäßigen Zwecken zu verwenden.  Sie müssen sich bei der Nutzung dieser Website an sämtliche föderalen, staatlichen und lokalen Gesetze halten und dürfen die Website nicht für verbotene Handlungen verwenden.  Verbotene Handlungen sind allgemein ausgedrückt jegliche Handlungen, die (a) ungesetzlich, ordnungswidrig, unerlaubt, betrügerisch, missbräuchlich, belästigend oder sonst wie für die NFED oder jede andere Partei oder für das Eigentum schädlich sind; (b) die das intellektuelle Eigentum, die Privatsphäre oder andere Rechte einer anderen Partei verletzen; oder (c) die in anderer Form die Funktion, Verwendung oder ungestörte Nutzung einer Dienstleistung, eines Systems oder anderen Eigentums beeinträchtigen.  Ohne die Allgemeingültigkeit des oben Genannten einzuschränken, dürfen jegliche Informationen, die Sie in Verbindung mit der Nutzung der Website zur Verfügung stellen, (a) nicht falsch, betrügerisch, ungenau oder irreführend sein; (b) nicht obszön oder sittenwidrig sein; (c) keine Viren, Trojaner, Würmer, Zeitbomben, virtuelle Spinnen oder andere Computer-Programmroutinen enthalten, die darauf abzielen, Systeme, Daten oder persönliche Informationen zu beschädigen, nachteilig zu beeinträchtigen, heimlich abzufangen oder sich anzueignen; (d) keine Urheber-, Patent- oder Markenrechte, Handelsgeheimnisse oder andere Eigentumsrechte sowie Rechte der Veröffentlichung oder Datenschutzrechte der NFED oder einer dritten Partei verletzen; (e) nicht defamierend, verleumderisch, unrechtmäßig bedrohlich oder belästigend sein; und (f) keine Haftung der NFED nach sich ziehen und nicht den Verlust von Dienstleistungen unserer Internetdienstanbieter oder anderer Anbieter verursachen. Sie dürfen keine Handlungen vornehmen, die eine unverhältnismäßig große Belastung für die Infrastruktur darstellen, die zur Unterstützung der Website benutzt wird, dazu gehören unter anderem auch unerwünschte E-Mails, sogenannter Spam.

d.    Website für ausschließlich Zulässige Aktivitäten (nachstehend definiert). Die Website darf nur von registrierten Benutzern verwendet werden.  Benutzer können die Website insbesondere zur Registrierung und Aktualisierung einer Registrierung verwenden und, nachdem sie registriert sind, anonymisierte Informationen recherchieren („Zulässige Aktivitäten“).  Geschäftliche Organisationen und Einzelpersonen können sich als Dienstleister registrieren. Die Website darf nicht für Tätigkeiten benutzt werden, die nicht zu den Zulässigen Aktivitäten gehören, dazu zählt unter anderem auch Bloggen.  Insbesondere dürfen die Benutzer keinen Inhalt der Website ohne schriftliche Zustimmung der NFED bekanntgeben, versenden, veröffentlichen, darstellen oder weiterleiten.  Die Benutzer sollten jederzeit sämtliche anonymisierten Informationen, die sie von der Website erhalten, streng vertraulich behandeln.

e.    Nicht autorisierte Nutzung. Sie dürfen nicht versuchen, sich durch Hacken, Passwort-Aneignung oder andere Mittel unerlaubten Zugang zur Website oder zu Dienstleistungen, anderen Accounts, Computersystemen oder Netzwerken zu verschaffen, die mit einem der Server oder einer der Dienstleistungen verbunden sind.

4.    Verhalten und Verantwortung des Benutzers

a.    Sicherheit. Sie tragen die alleinige und volle Verantwortung für die Sicherheit Ihres Kennworts und Ihres Accounts sowie für sämtliche Aktivitäten, die unter Ihrem Kennwort oder Account mit und ohne Ihr Wissen stattfinden.  Wenn Sie wissentlich Informationen über Ihr Login oder Kennwort an eine andere Person weitergeben, können Ihre Account-Rechte vorübergehend gesperrt oder ganz beendet werden.  Sie verpflichten sich, den Register-Koordinator unverzüglich über eine mögliche unerlaubte Verwendung Ihres Kennwortes oder Accounts oder andere Datenschutzverletzungen zu benachrichtigen.  Die NFED haftet nicht für Verluste oder Schäden, die daraus resultieren, dass Sie die Bedingungen in diesem Abschnitt nicht erfüllen.

Bestimmte Teile und Informationen der Website sind möglicherweise nur registrierten Benutzern, Partnern, Dienstleistungsanbietern oder anderen Geschäftspartnern der NFED zugänglich oder kennwortgeschützt.  Sie akzeptieren, (i) sich keinen unerlaubten Zugang zu solchen Teilen der Website oder darin enthaltenen Informationen zu verschaffen oder dies zu versuchen, (ii) sich keine vertraulichen, geschützten und/oder persönlichen Informationen, die auf der Website gespeichert sind, zu verschaffen oder dies zu versuchen, (iii) keine Kennwörter an nicht registrierte oder nicht autorisierte Personen weiterzugeben, und (iv) die Website oder Informationen, die auf der Website zugänglich sind, nicht auf unerlaubte Weise zu nutzen.

b.    Vom Benutzer übermittelter Inhalt. Sie bestätigen und akzeptieren mit der Erstellung eines Profils auf der Website und der Registrierung bzw. mit der Registrierung als Dienstleister, dass Ihr übermittelter Inhalt (individuell übermittelter Inhalt und alle anderen übermittelten Inhalte werden hier zusammenfassend als „Benutzer-Inhalte“ bezeichnet) anderen registrierten Benutzern oder Partnern, Dienstleistungsanbietern oder anderen Geschäftspartnern der NFED als anonymisierte Daten ausschließlich zu Forschungs-, statistischen Erhebungs-, Studien- oder Evaluationszwecken zugänglich gemacht werden.  Ungeachtet des Vorstehenden gibt die NFED keine Erklärung oder Garantie, dass Ihre Profil- oder Dienstleisterinformationen überprüft werden.

Die NFED steht in keiner Verbindung mit den Inhalten, die von Benutzern auf die Website gestellt oder übertragen werden (dazu zählen unter anderem auch die Benutzer-Inhalte), und ist in keinem Fall verantwortlich dafür.  Die NFED hat das Recht aber nicht die Verpflichtung, Inhalte, die aus irgendeinem Grund auf die Website gestellt oder übermittelt wurden, zu überwachen oder zu überprüfen, und behält sich das Recht vor, sämtliche Inhalte, die ihrer Meinung nach unakzeptabel, ungeeignet oder nicht in Übereinstimmung mit diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen sind, zu entfernen, an einen Rechtsvertreter oder eine Strafverfolgungsbehörde zur Überprüfung eines möglichen Missbrauchs dieser Website weiterzuleiten, und kann den Zugang des Benutzers zu dieser Website ohne vorherige Ankündigung beenden.

Jeder Benutzer bestätigt und akzeptiert, dass die NFED nicht verpflichtet ist, Informationen oder eingestellte oder anderweitig vom Benutzer übermittelte Inhalte zu überarbeiten oder zu überprüfen.  Die NFED behält sich jedoch das Recht vor, nach alleinigem Ermessen Fehler, Ungenauigkeiten oder Auslassungen in Teilen der Website oder im Inhalt, der dort eingestellt, eingegeben oder auf andere Weise übermittelt wurde, zu überprüfen und zu korrigieren. All diese Inhalte können der Genehmigung durch die NFED unterliegen.  Die NFED behält sich das Recht vor, jederzeit und aus jedwedem Grund Inhalte abzulehnen, zu sperren, zu löschen oder zu entfernen, und weder die NFED noch ihre Mitarbeiter, Berater oder Rechtsanwälte haften für solche Handlungen.

Sie sind für alle Inhalte verantwortlich, die Sie auf die Website stellen, dort veröffentlichen, darstellen oder anderweitig übermitteln.  Sie verpflichten sich, keine persönlichen Informationen einer Person (es sei denn, dies geschieht in Übereinstimmung mit Abschnitt 3.a. der Allgemeinen Geschäftsbedingungen) oder Materialien, die durch Urheber-, Marken-, Veröffentlichungs-, Datenschutz- oder andere Eigentumsrechte geschützt sind, an die Website zu übertragen oder anderweitig dort verfügbar zu machen, es sei denn, Sie haben die ausdrückliche Genehmigung der betreffenden Person bzw. des Eigentümers solcher Rechte.  Ihnen obliegt es als Benutzer, zu prüfen, ob die Übermittlung der Informationen erlaubt ist oder ob das betreffende Material durch solche Rechte geschützt ist.  Sie haften für jegliche Schäden, die aus einem Verstoß gegen die Urheber-, Marken- und Eigentumsrechte, Verletzung der Privatsphäre oder Veröffentlichungsrechte entstehen, sowie für alle Schäden, die durch die Übermittlung von Informationen auf bzw. von der Website resultieren und müssen die NFED diesbezüglich entschädigen und schadlos halten.

Indem Sie Material an einen Bereich der Website übertragen, garantieren Sie der NFED ausdrücklich die gebührenfreien, dauerhaften, unwiderruflichen, nicht-exklusiven Rechte und die Lizenz, dieses Material (ganz oder teilweise) weltweit in Übereinstimmung mit der Datenschutzerklärung zu nutzen, zu reproduzieren, zu ändern, anzupassen, zu veröffentlichen, zu übersetzen und zu verbreiten.

Darüber hinaus bestätigen und akzeptieren Sie, dass Sie mit Benutzer-Inhalten konfrontiert werden könnten, die ungenau oder anderweitig unzulässig sind, und verzichten auf mögliche Ausgleichsrechte oder Entschädigungen, die Sie gegenüber der NFED in diesem Zusammenhang geltend machen könnten; Sie akzeptieren, die NFED - soweit es das Gesetz erlaubt - in Bezug auf alle Angelegenheiten in Verbindung mit Ihrer Nutzung der Website zu entschädigen und schadlos zu halten, sei es als registrierter Dienstleister durch Einstellung von Benutzer-Inhalten und/oder Erstellung eines Profils oder als Vertreter einer Institution, die die Website zu Informations- oder Ausbildungszwecken benutzt.  Die Benutzer sollten einen Missbrauch der Website dem Register-Koordinator ausreichend detailliert mitteilen, indem Sie die missbräuchlichen Handlungen oder Inhalte benennen, so dass die NFED nach alleinigem Ermessen bestimmen kann, ob Maßnahmen bezüglich des vermeintlichen Missbrauchs zu ergreifen sind.

Nutzung und Zugang zur Website und sämtlichen darin enthaltenen Inhalte unterliegen Ihrer alleinigen Verantwortung und erfolgen mit Vorsicht, Diskretion, gesundem Menschenverstand und Urteilsfähigkeit.  Sie tragen die alleinige Verantwortung für jegliches Zubehör, das für den Zugang und die Nutzung der Website erforderlich ist.

c.    Kooperation.    Sie akzeptieren, uneingeschränkt mit der NFED zu kooperieren, um jegliche Handlung zu überprüfen, die vermutlich oder tatsächlich gegen diese Allgemeinen Geschäftsbedingungen verstößt.

d.    Forschungsstudien, klinische Studien und andere Entwicklungen.  Es obliegt allen Benutzern, über klinische Studien, Forschungen und andere Entwicklungen informiert zu bleiben.  Obwohl die NFED versuchen wird, den Benutzern auf der Grundlage der in den Profilen angegebenen Daten relevante Informationen über klinische und Forschungsstudien zukommen zu lassen, übernimmt sie keine Verantwortung für das Inkenntnissetzen der Benutzer über solche Studien und übernimmt keinerlei Garantie bezüglich der Vollständigkeit oder Genauigkeit solcher Informationen.  Die NFED übernimmt auch keine Verantwortung für den Kontaktaufbau von Benutzern mit den Anbietern einer klinischen oder einer Forschungsstudie, wird sich aber bemühen, den Benutzer über neue klinische und Forschungsstudien zu informieren.  Darüber hinaus übernimmt die NFED keine Gewährleistung dafür, dass sämtliche Personen, die ein Profil erstellt haben, auch an solchen Studien teilnehmen.   Es obliegt jedem Benutzer, die entsprechenden Forscher zu kontaktieren und die Teilnahme an einer Studie zu verfolgen.

Wert und Relevanz der Informationen, die die NFED zur Verfügung stellt, stehen in direkter Verbindung mit den Informationen, die der Benutzer in seinem Profil und seiner Registrierung angegeben hat.  Es liegt in Ihrer Verantwortung, vollständige und genaue Informationen zur Verfügung zu stellen und Ihre Profil-Informationen bei Bedarf zu aktualisieren, damit Sie relevante und aktuelle Informationen erhalten können.

e.    Risiken bei der Nutzung der Website und des Internet.  Sie tragen die uneingeschränkte Verantwortung und das Risiko in Bezug auf Ihre Nutzung dieser Website und des Internet. Sie bestätigen und akzeptieren, dass sämtliche Uploads und Übertragungen, die Sie zur, von der oder durch die Website tätigen, durch eine nicht autorisierte dritte Partei abgefangen und verwendet werden könnten und dass alle mit solchen Aktivitäten verbundenen Risiken von Ihnen allein getragen werden.

f.    Links zu anderen Websites.  Die Website kann Links zu anderen Websites enthalten, die nicht der Kontrolle durch die NFED unterliegen.  Die NFED ist nicht für die Inhalte einer verlinkten Website oder für Links in einer verlinkten Website oder für Veränderungen oder Updates in solchen Websites verantwortlich. Das Vorhandensein eines Links impliziert nicht die Billigung durch die NFED.  Es obliegt Ihnen, dafür Sorge zu tragen, dass das von Ihnen zur Nutzung ausgewählte Material frei von Viren, Würmern, Trojanern und anderen destruktiven Eigenschaften ist.

5.    Informationen auf der Website

a.    Bei der Nutzung der Website oder ihrer Dienstleistungen können die Benutzer Informationen über sich selbst ins Netz stellen, die für bestimmte andere Benutzer sichtbar sind (Näheres zu den auf der Website gesammelten Informationen entnehmen Sie der Datenschutzerklärung).  Durch das Einstellen von Material auf der Website oder durch uns anderweitig zur Verfügung gestelltes Material erteilen Sie uns die Erlaubnis, Ihre anonymisierten Daten zur Verwendung durch die Gemeinschaft zu sammeln. Ihnen ist bekannt, dass für alle Informationen, die über die Website öffentlich eingestellt oder privat übermittelt werden, allein die Person verantwortlich ist, von der diese Inhalte stammen, und dass die NFED bezüglich des Inhalts keinerlei Verantwortung für Fehler oder Auslassungen übernimmt. NFED kann nicht die Identität der Benutzer garantieren, mit denen Sie im Verlauf der Nutzung der Website oder der Dienstleistungen interagieren. Darüber hinaus garantieren wir nicht für die Authentizität jeglicher Daten, die die Benutzer über sich selbst veröffentlichen.

6.    Haftungsausschluss für Medizinische Beratung

Sie verstehen und akzeptieren, dass alle Benutzer für ihre medizinische Versorgung, Behandlung und Beaufsichtigung selbst verantwortlich sind.  Sämtliche Inhalte der Website, einschließlich Texte, Behandlungen, Dosierungen, Ergebnisse, Diagramme, Profile, Grafiken, Fotos, Bilder, Ratschläge, Mitteilungen oder Foren-Beiträge, dienen ausschließlich Informationszwecken und STELLEN KEINEN MEDIZINISCHEN RAT DAR; sie dürfen nicht als Ersatz für ein unabhängiges professionelles medizinisches Gutachten, eine Beratung, eine Diagnose oder Behandlung verstanden werden.  Der Inhalt soll keinen Behandlungs-Standard für die Benutzer der Website festlegen.  Sie verstehen und akzeptieren, dass Sie immer den Rat Ihres Arztes oder einer qualifizierten Fachperson bei Fragen oder Problemen einholen müssen, die Sie bezüglich Ihrer Gesundheit haben.  Darüber hinaus verstehen und akzeptieren Sie, dass Sie aufgrund der Informationen, die auf der Website enthalten oder über die Website übermittelt werden, niemals das Einholen eines medizinischen Rats bezüglich einer Behandlung oder Standardpflege unterlassen oder verzögern dürfen.

7.    Gewährleistungsausschluss

a.    DIE WEBSITE UND DIE AUF DER WEBSITE ZUR VERFÜGUNG GESTELLTEN INHALTE WERDEN AUF DER BASIS „WIE VORHANDEN“ UND „WIE VERFÜGBAR“ BEREITGESTELLT.  DIE NFED GIBT KEINE AUSDRÜCKLICHEN ODER IMPLIZITEN GARANTIEN, GEWÄHRLEISTUNGEN ODER BESTÄTIGUNGEN IRGENDWELCHER ART (EINSCHLIESSLICH, JEDOCH NICHT BEGRENZT AUF GEWÄHRLEISTUNGEN HINSICHTLICH RECHTSANSPRUCH ODER NICHTVERLETZUNG VON RECHTEN ODER IMPLIZITE GEWÄHRLEISTUNGEN HINSICHTLICH DER GEBRAUCHSTAUGLICHKEIT ODER EIGNUNG FÜR EINEN BESTIMMTEN ZWECK) IN VERBINDUNG MIT DER WEBSITE, DEM INHALT, JEGLICHEN EMPFEHLUNGEN ODER DIENSTLEISTUNGEN, DIE DURCH DIE WEBSITE ODER DAS INTERNET IM ALLGEMEINEN BEREITGESTELLT WERDEN. IN EINIGEN STAATEN IST DER AUSSCHLUSS IMPLIZITER GEWÄHRLEISTUNGEN MÖGLICHREWEISE NICHT ZULÄSSIG, SO DASS DER VORAUSGEHENDE GEWÄHRLEISTUNGSAUSSCHLUSS MÖGLICHERWEISE AUF SIE NICHT ZUTRIFFT.  DIE NFED ÜBERNIMMT KEINE GARANTIE DAFÜR, DASS DIE WEBSITE OHNE UNTERBRECHUNG UND FEHLERFREI LAUFEN WIRD ODER DASS DEFEKTE IN DER WEBSITE KORRIGIERT WERDEN, DASS INFORMATIONEN, DIE IN DER WEBSITE ENTHALTEN SIND ODER ÜBER DIE WEBSITE ÜBERTRAGEN WERDEN, VOLLSTÄNDIG ODER FEHLERFREI SIND, DASS BENUTZER ODER ANDERE INFORMATIONEN VOLLSTÄNDIG VOR UNERLAUBTEN ZUGRIFFEN ODER ENTHÜLLUNGEN SICHER SIND ODER DASS ALLE INFORMATION FREI VON VIREN ODER ANDEREN SCHÄDIGENDEN PROGRAMMEN SIND.

8.    Haftungsbeschränkung

a.    UNTER KEINEN UMSTÄNDEN HAFTET DIE NFED ODER EINER IHRER PARTNER, AUTOREN, RECHTSANWÄLTE, MITARBEITER, ANGESTELLTEN ODER ANDERE BEI DER ERSTELLUNG, PRODUKTION ODER VERBREITUNG DER WEBSITE ODER BEI DER BEREITSTELLUNG VON INHALTEN, EMPFEHLUNGEN, PRODUKTEN ODER DIENSTLEISTUNGEN ÜBER DIE WEBSITE BETEILIGTEN PARTEIEN FÜR DIREKTE, INDIREKTE, ZUFÄLLIGE, SPEZIELLE ODER FOLGESCHÄDEN IM ZUSAMMENHANG MIT ENTGANGENEN GEWINNEN, GESCHÄFTSWERT-, BENUTZUNGS-, DATEN- ODER ANDEREN IMMATERIELLEN VERLUSTEN, DIE DURCH FOLGENDE FAKTOREN VERURSACHT SIND (SELBST WENN WIR AUF DIE MÖGLICHKEIT SOLCHER SCHÄDEN HINGEWIESEN WURDEN): (I) DIE NUTZUNG ODER DIE NICHT MÖGLICHE NUTZUNG DER WEBSITE; (II) SÄMTLICHE UNGENAUIGKEITEN, FEHLER, AUSLASSUNGEN ODER UNZUREICHENDE AUTHENTIZITÄT EINES INHALTS; (III) NUTZUNG DES INHALTS; (IV) KOSTEN FÜR DIE BESCHAFFUNG EINES ERSATZES FÜR WAREN, EMPFEHLUNGEN UND DIENSTLEISTUNGEN, DIE AUS DER NUTZUNG DER WEBSITE RESULTIEREN; (V) JEGLICHER VERLUST, MISSBRAUCH ODER UNERLAUBTER ZUGRIFF AUF ODER VERÄNDERUNG VON INFORMATIONEN ODER MATERIALIEN, DIE DURCH DIE WEBSITE ÜBERMITTELT ODER DARIN ENTHALTEN SIND; (VI) AUSSAGEN, EMPFEHLUNGEN, GEWÄHRLEISTUNGEN, GARANTIEN ODER MASSNAHMEN DER NFED ODER EINER DRITTEN PARTEI AUF DER WEBSITE; ODER (VII) JEGLICHE ANDEREN PROBLEME IN VERBINDUNG MIT DER NUTZUNG DER WEBSITE. 

SIE AKZEPTIEREN, DASS DIESER ABSCHNITT SICH AUF SÄMTLICHE INHALTE, EMPFEHLUNGEN, WAREN UND DIENSTLEISTUNGEN BEZIEHT, DIE DURCH DIE WEBSITE ZUGÄNGLICH WERDEN. 

DA MANCHE STAATEN DEN AUSSCHLUSS ODER DIE BESCHRÄNKUNG DER HAFTUNG FÜR FOLGE- ODER ZUFÄLLIGE SCHÄDEN NICHT ERLAUBEN, IST DIE HAFTUNG IN DIESEN STAATEN AUF DEN GERINGSTEN GESETZLICH ERLAUBTEN UMFANG BESCHRÄNKT. DIE IN DIESER VEREINBARUNG FESTGELEGTE HAFTUNGSBESCHRÄNKUNG GILT ZUGUNSTEN DER NFED UND SEINER PARTNER, AUTOREN, HANDLUNGSBEVOLLMÄCHTIGTEN, DIREKTOREN, ANGESTELLTEN, RECHTSNACHFOLGER, RECHTSANWÄLTE UND VERTRETER.

9.    Schadensersatz

a.    Sie akzeptieren, der NFED, ihren Handlungsbevollmächtigten, Angestellten, Rechtsanwälten, Zweigstellen, Partnerorganisationen und anderen Partnern eventuelle Schäden zu ersetzen und von jeglicher Haftung schadlos zu halten, einschließlich aller direkten, indirekten, zufälligen, speziellen, Folge- und beispielhaften Schäden und jeglicher Kosten und/oder Ausgaben (einschließlich angemessener Anwaltskosten), die resultieren aus: (i) Ihrer Nutzung der Website, dazu gehören unter anderem Ihr Zugang zur Website sowie die Übermittlung und die Verteilung von Informationen an die und aus der Website, (ii) jeglichem Missbrauch, unerlaubtem Zugang, Enthüllungen, Veränderung oder Zerstörung der Website, der Informationen auf der Website und/oder Kommunikationen mit oder durch die Website, oder (iii) jeglichen anderen Problemen in Verbindung mit der Website. Sie verstehen und akzeptieren, dass die NFED Informationen offenlegen kann, wenn dies von Gesetzes wegen erforderlich ist oder in gutem Glauben geschieht, dass diese Offenlegung in vernünftigem Maße nötig ist, um einem rechtlichen Verfahren nachzukommen, diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen Geltung zu verschaffen oder die Rechte, das Eigentum oder die Sicherheit der NFED, der Benutzer der Website und der Öffentlichkeit zu schützen.

10.    Urheberrecht und Urheberrechts-Beauftragter

a.    Die Website und die Zusammenstellung (d.h. Auswahl, Zusammensetzung und Gliederung) aller Inhalte der Website ist alleiniges Eigentum der NFED und wird durch US-amerikanisches sowie internationales Urheberrecht geschützt. Die NFED behält sich das Recht vor, Inhalte jeder beliebigen Quelle, jederzeit und aus beliebigem Grund (einschließlich, aber nicht begrenzt auf Forderungen und Anschuldigungen durch Dritte in Verbindung mit solchen Inhalten) zu entfernen.  Die Benutzer der Website akzeptieren, den Inhalt der Website nicht so zu verändern, dass die intellektuellen Eigentumsrechte der NFED oder individuelle Rechte anderer Benutzer verletzt werden könnten.  Inhalte der Website dürfen ohne vorherige schriftliche Zustimmung durch die NFED oder im Fall eines vom Benutzer übermittelten Inhaltes von einer anderen entsprechenden dritten Partie nicht verändert, kopiert, verbreitet, gestaltet, neu veröffentlicht, heruntergeladen, gezeigt oder in irgendeiner Form verkauft werden, weder teilweise noch vollständig.  Es obliegt allein dem Benutzer, vor dem Herunterladen, Wiedergeben, Verändern, Verbreiten oder anderweitigem Benutzen des Inhaltes sämtliche Rechte sicherzustellen und Erlaubnisse einzuholen.

Die NFED respektiert das intellektuelle Eigentum anderer und bittet die Benutzer, dies im Gegenzug auch zu tun.  Wenn ein Benutzer oder eine andere Partei der Meinung ist, dass seine/ihre Arbeit auf eine Weise kopiert worden ist, die eine Urheberrechtsverletzung darstellt, sollte diese Person dem von der NFED designierten Urheberrechts-Beauftragten folgende Informationen zukommen lassen:

1.    Eine physische oder elektronische Unterschrift einer Person, die berechtigt ist, im Namen des Eigentümers eines ausschließlichen und vermeintlich verletzten Rechts zu handeln;
  2.    Angabe der urheberrechtlich geschützten Arbeit, gegen die der Verstoß angeblich vorliegt, oder falls mehrere urheberrechtsgeschützte Arbeiten auf einer einzigen Online-Website in einer einzigen Mitteilung zusammengefasst sind, eine repräsentative Liste dieser Arbeiten auf dieser Website;
  3.    Angabe des Materials, das angeblich rechtsverletzend oder Gegenstand der rechtsverletzenden Handlung ist und das entfernt oder zu dem der Zugang gesperrt werden soll, sowie ausreichende Informationen, damit der Dienstleistungsanbieter das Material lokalisieren kann;
  4.    Ausreichende Informationen, die es dem Dienstleistungsanbieter ermöglichen, die klagende Partei zu kontaktieren, wie Adresse, Telefonnummer und - falls vorhanden - eine E-Mail-Adresse, unter der die klagende Partei zu erreichen ist;  
5.    Eine Erklärung, dass die klagende Partei überzeugt ist, dass die umstrittene Verwendung des Materials nicht vom Eigentümer des Urheberrechts, seinem Anwalt oder dem Gesetz genehmigt wurde;
  6.    Eine eidesstattliche Erklärung, dass die Informationen in der Benachrichtigung der Wahrheit entsprechen, und dass die klagende Partei bevollmächtigt ist, im Namen des Eigentümers eines ausschließlichen und vermeintlich verletzten Rechts zu handeln.

Benutzer können den Urheberrechts-Beauftragten der NFED zwecks Mitteilungen über Urheberrechtsverletzungen in der Website unter folgender Adresse kontaktieren:

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114, USA
Telefon: +1 618-566-2020
Fax: +1 618-566-4718
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Du musst JavaScript aktivieren, damit Du sie sehen kannst. This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

11.    Markenrechtliche Hinweise

a.    Der Name NFED, das NFED-Logo und andere Logos und Namen von NFED sind Marken der NFED.  Sie akzeptieren, diese Marken in keiner Weise ohne vorherige schriftliche Genehmigung durch die NFED darzustellen oder zu verwenden.

12.    Internationale Benutzer

a.    Die NFED macht keinen Anspruch geltend, dass die Informationen auf der Website richtig sind oder außerhalb der USA heruntergeladen werden dürfen. Der Zugriff auf die Website ist möglicherweise in bestimmten Ländern oder für bestimmte Personen rechtlich nicht erlaubt. Wenn Sie auf die Website von außerhalb der USA zugreifen, geschieht dies auf Ihr eigenes Risiko und es liegt in Ihrer Verantwortung, die Gesetze Ihrer Rechtssprechung in Bezug auf das Online-Verhalten und die Angemessenheit von Inhalten einzuhalten. Die persönlichen Benutzerinformationen („Informationen“), die dieser Website übermittelt werden, werden in Übereinstimmung mit dem geltenden US-Recht und unserer Datenschutzerklärung gesammelt, verarbeitet, gespeichert, veröffentlicht und bereitgestellt.
Wenn Sie ein Benutzer außerhalb der USA sind, bestätigen und akzeptieren Sie, dass die NFED Ihre Informationen sammeln und verwenden und an andere Einheiten außerhalb Ihrer Rechtssprechung weitergeben kann. Darüber hinaus können solche Informationen auf den Servern außerhalb Ihrer Rechtssprechung gespeichert werden. Das US-Recht gewährleistet möglicherweise nicht das Datenschutzniveau, das in anderen Ländern üblich ist. Indem Sie uns Ihre Informationen zur Verfügung stellen, stimmen Sie dem Transfer dieser Informationen außerhalb Ihrer Rechtssprechung zu, wie in unserer Datenschutzerklärung beschrieben. Wenn Sie einem solchen Transfer nicht zustimmen, dürfen Sie diese Website nicht benutzen.

13.    Allgemeine Verfahren bezüglich Nutzung und Speicherung.

a.    Sie stimmen zu, dass die NFED keinerlei Verantwortung oder Haftung für die Löschung oder Nicht-Speicherung von Mitteilungen und anderen Kommunikationen oder anderen Inhalten übernimmt, die durch die Website verwaltet oder übermittelt werden. Sie akzeptieren, dass die NFED sich das Recht vorbehält, Accounts zu deaktivieren, die über einen gewissen Zeitraum inaktiv waren. Sie akzeptieren außerdem, dass die NFED sich das Recht vorbehält, diese allgemeinen Verfahren und Einschränkungen gelegentlich zu ändern.

14.    Datenschutz

a.    Sie bestätigen, dass Sie die Datenschutzerklärung gelesen und verstanden haben. Diese Erklärung regelt die Sammlung, Verwendung und Weitergabe Ihrer persönlichen und unpersönlichen Informationen bei der Nutzung der Website.

15.     Beendigung

a.    Sie akzeptieren, dass die NFED Ihren Account und den Zugang zur Website oder den Dienstleistungen mit oder ohne Angabe von Gründen sofort und ohne vorherige Benachrichtigung beenden kann. Ohne Einschränkung des Vorgenannten wird in folgenden Fällen die Nutzung der Website oder ihrer Dienstleistungen vom Benutzer durch die NFED beendet: (a) Verstöße gegen diese oder Verletzung dieser Allgemeinen Geschäftsbedingungen oder anderer impliziter Übereinstimmungen oder Richtlinien, (b) Anordnung seitens Strafverfolgungs- oder sonstigen staatlichen Behörden, (c) eine von Ihnen selbst ausgehende Anordnung (selbst-initiierte Löschung des Accounts), (d) unerwartete technische Schwierigkeiten oder Probleme und (e) ausgedehnte Phasen der Inaktivität. Sie akzeptieren, dass jede Beendigung ausschließlich im Ermessen der NFED liegt und dass die NFED für die Beendigung Ihres Accounts oder Zugangs zur Website oder den Dienstleistungen weder Ihnen noch einer dritten Partei gegenüber haftet.

16.    Kommunikation mit der NFED

a.    Die NFED oder zugehörige Einheiten werden die Benutzer gelegentlich über Updates und andere wichtige Informationen über die NFED, die Website und entsprechende klinische und forschungsbezogene Informationen benachrichtigen (siehe unsere Datenschutzerklärung für mehr Informationen zum Thema Kommunikation).  Durch die Nutzung der Website oder die Registrierung für oder das Abonnieren von Dienstleistungen, die auf der oder über die Website bereitgestellt werden, stimmen die Benutzer zu, von der NFED und zugehörigen Einheiten kontaktiert zu werden und solche Updates und Informationen zu erhalten.  Die Benutzer bestätigen und stimmen zu, dass sie E-Mail-Sendungen der NFED immer akzeptieren müssen, um die Website und ihre Dienstleistungen weiter benutzen zu können.

17.    Kosten

a.    Das Erstellen eines Accounts ist kostenlos.  Die NFED behält sich das Recht vor, die Dienstleistungen ganz oder teilweise in Rechnung zu stellen, ihre Preise zu ändern und Dienstleistungen ganz oder teilweise ohne vorherige Ankündigung hinzuzufügen oder einzustellen.

18.    Geltendes Recht

a.    Sämtliche Streitigkeiten im Zusammenhang mit der Nutzung der Website und ihrer Dienstleistungen oder diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen unterliegen der Gesetzgebung des Staates Illinois (USA), ungeachtet der Grundsätze zu Gesetzeskonflikten.  Der alleinige und ausschließliche Gerichtsstand und Verhandlungsort für alle aus diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen entstehenden Streitigkeiten ist das föderale oder staatliche Gericht in Illinois (USA).

19.    Verjährungsfrist

a.    Sämtliche Klageansprüche, die sich aus der Nutzung der Website ergeben könnten, müssen innerhalb eines (1) Jahres nach Auftreten der Beschwerde oder des Klageanspruchs geltend gemacht werden.

20.    Kontaktieren des Register-Koordinators

a.    Fragen und Anmerkungen oder Meldungen zu Verletzungen dieser Allgemeinen Geschäftsbedingungen senden Sie bitte an:

National Foundation for Ectodermal Dysplasias
P.O. Box 114
410 E. Main Street
Mascoutah, IL 62258-0114, USA
Telefon: +1 618-566-2020
Fax: +1 618-566-4718
Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Du musst JavaScript aktivieren, damit Du sie sehen kannst. This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it 


21.  Überschriften und salvatorische Klausel

Die Abschnittsüberschriften dieser Allgemeinen Geschäftsbedingungen dienen lediglich der Übersichtlichkeit und haben keine rechtlichen Auswirkungen. Sollte eine der Bestimmungen in diesen Allgemeinen Geschäftsbedingungen aus irgendeinem Grund für nicht durchsetzbar erklärt werden, sind die restlichen Bestimmungen davon nicht betroffen und behalten ihre volle Gültigkeit und Wirkung.