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Organizzazioni partecipanti

 
Australia
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Web Site www.ozed.org.au
 
ozED - Il gruppo di supporto australiano sulla displasia ectodermica è un’organizzazione guidata da volontari che fornisce supporto, informazioni e formazione alle persone affette da displasia ectodermica (ED) e alle loro famiglie. Esercitiamo pressioni politiche, offriamo patrocinio legale, organizziamo giornate della famiglia, teniamo una conferenza nazionale e forniamo altri servizi di supporto. Possediamo rappresentanti statali nella maggior parte degli stati e accogliamo anche membri che non provengono dall’Australia (soprattutto nella nostra regione dove non esistono gruppi).

Austria, Germania www.ektodermale-dysplasie.de
Vereinsadresse:
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Andrea Burk
Landhausweg 3
D- 72631 AichtalIl gruppo di supporto per i pazienti è stato fondato nel 1991; attualmente ne fanno parte circa 160 famiglie. Il gruppo copre i paesi di lingua tedesca: Germania, Austria e Svizzera. L’obiettivo è lo scambio di esperienze e informazioni per le famiglie e i malati. Offriamo assistenza e supporto per rendere loro possibile una vita normale.

Informare l’opinione pubblica in merito a questa rara patologia, collaborare con il nostro comitato consultivo medico e far conoscere i risultati della ricerca rappresentano i principali obiettivi del nostro gruppo. Siamo convinti che mantenere i contatti e scambiarsi informazioni ed esperienze con i gruppi internazionali sia di notevole importanza. Ci fa sentire di appartenere a una grande famiglia!
 
Adresse für Auslandskontakte:
Ulrike Holzer
Pantlitschkogasse 5
A- 1230 Wien

Paesi Bassi, Belgio, Lussemburgo Ectodermale Dysplasie
Telephone + 31 (0) 182-583545
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Web Site http://ednl.webklik.nl
Hyves http://ectodermaledysplasie.hyves.nl
 
Ectodermale Dysplasie è un’organizzazione presente nei Paesi Bassi e in Belgio. Il nostro obiettivo è quello di offrire assistenza (pratica) alle persone e alle famiglie che hanno a che fare con (qualsiasi forma) di displasia ectodermica.

Francia Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Web Site www.afde.net
 
AFDE è collegata a specialisti sanitari e ha creato una rete per ogni esigenza connessa alla displasia ectodermica. Finanziamo le terapie e organizziamo a nostre spese i campi vacanza estivi per i bambini affetti da DE. Siamo impegnati nella ricerca e impariamo quotidianamente da centinaia di famiglie.

Italia
Associazione A.N.D.E.
Via Cascina Fidelina,19
20061 Carugate (MI)
Tel.Fax 02 92150556
P.I.: 94029540153
 
L’associazione ANDE è nata nel novembre del 1999. I suoi scopi sono la solidarietà sociale, l’assistenza e la tutela dei diritti civili delle persone affette da displasia ectodermica. Tali obiettivi vengono raggiunti raccogliendo informazioni sulle terapie appropriate per questa sindrome, organizzando e promuovendo incontri e studiando la sindrome.

L’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della displasia ectodermica e soprattutto, attraverso il comitato pubblico, vuole promuovere iniziative di consulenza e assistenza nei confronti dei malati e delle loro famiglie.
 

Messico ASOCIACIÓN MEXICANA DE DISPLASIA ECTODÉRMICA MARIANA, A.C.
Phone 722 2 80 15 57
Web Site www.amdem.og.mx
 
Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica Mariana, A.C. AMDEM (associazione messicana di displasia ectodermica Mariana, A.C) è un’organizzazione civile che nasce dall’unione di 13 gruppi internazionali di assistenza.

  Norvegese Norsk ED forening
Phone 0047 976 76 460
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Web Site www.norskedforening.no
 
Siamo un’organizzazione norvegese costituita da circa 35 membri. I nostri obiettivi sono la realizzazione di una pagina web funzionale che contenga informazioni sulla diagnosi, l’assistenza alla sanità governativa/sociale e il tentativo di mantenere unite le persone affette da DE e le loro famiglie.

Spagna Asociación de afectados por displasia ectodérmica (A.A.D.E.)
Phone 626267988/968350026
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Web Site www.displasiaectodermica.org
 
“Si tratta di un’associazione senza scopo di lucro, le cui finalità (scopi) sono la promozione e la realizzazione di qualsiasi tipo di attività che aiuti a migliorare la qualità della vita delle persone affette da displasia ectodermica e l’impegno verso le famiglie e l’integrazione sociale”.
 

Turchia Ektodermal Displazi Grubu – Türkiye
Phone +90 412 248 81 01 - 04
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Web Site http://www.ektodermaldisplazi.com/
 
Le nostre finalità principali sono quelle riportati di seguito. Collaborare con gruppi internazionali per le opportunità di ricerca e lo sviluppo della conoscenza. Realizzare un libro in inglese e in turco sulla DE. Tenere conferenze annuali nazionali e internazionali in Turchia. Realizzare periodici e opuscoli che forniscano informazioni sulla DE ai pazienti e ai medici.

Regno Unito
The Ectodermal Dysplasia Society
Phone +44 (0) 1242 261332
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Website www.ectodermaldysplasia.org

• Fornisce informazioni, consigli, supporto a chi è affetto da displasia ectodermica.
• Promuove la formazione della professione medica e dell’opinione pubblica.
• Sostiene la ricerca.
• Fa da intermediario con il comitato consultivo medico di beneficenza.
• Supporta i membri durante le trattative per ottenere aiuti finanziari o altri servizi.
• Sostiene la rete per il supporto reciproco.
• Invia newsletter regolarmente.
• Aggiorna e si occupa del sito web.
 

 Stati Uniti   National Foundation for Ectodermal Dysplasias
Mascoutah, IL 62258-0114
Phone 618-566-2020
Fax 618-566-4718
Email Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Web Site www.nfed.org
 
La missione di NFED è quella di essere un’autorevole risorsa di informazioni sulle sindromi di displasia ectodermica, di fornire servizi che soddisfino le esigenze dei malati e delle loro famiglie e di sostenere la ricerca. L’associazione, con sede a Mascoutah, Illinois, è in contatto con più di 5.200 famiglie di 68 paesi. Per ogni dollaro raccolto, 86 centesimi vengono spesi in servizi alle famiglie, formazione, assistenza nelle terapie e ricerca.