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Organismes participants

 
Australie
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Web Site www.ozed.org.au
 
ozED – L'Australian Ectodermal Dysplasia Support Group est une organisation dirigée par des bénévoles qui fournit un soutien, des informations et des formations aux personnes et aux familles affectées par la dysplasie ectodermique (ED). Nous effectuons du lobbying, de la représentation, organisons des rencontres familiales, une conférence nationale et proposons d'autres services de soutien. Nous avons des représentants dans la plupart des états ainsi que des membres associés en dehors de l'Australie (particulièrement dans notre région où ces groupements n'existent pas).

Autriche, Allemagne www.ektodermale-dysplasie.de
Vereinsadresse:
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Andrea Burk
Landhausweg 3
D- 72631 Aichtal
 
Le groupe de soutien aux patients a été fondé en 1991 - il compte aujourd'hui parmi ses membres près de 160 familles. Le groupe concerne les pays germanophones, soit l'Allemagne, l'Autriche et la Suisse. L'objectif consiste à échanger des expériences et des informations entre familles et personnes affectées. Nous leur apportons une aide et un soutien pour leur permettre de mener une vie normale.
 
Informer le public sur les troubles rares, instaurer des collaborations avec notre comité de conseil médical et exploiter les résultats obtenus pour la recherche, tels sont les principaux objectifs de notre groupe. Nous sommes convaincus qu'il est essentiel d'entretenir des contacts et des échanges d'informations et d'expériences avec les groupes internationaux et ainsi de nous retrouver au sein d'une véritable famille.
 
Adresse für Auslandskontakte:
Ulrike Holzer
Pantlitschkogasse 5
A- 1230 Wien

Pays-Bas, Belgique, Luxembourg Ectodermale Dysplasie
Telephone + 31 (0) 182-583545
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Web Site http://ednl.webklik.nl
Hyves http://ectodermaledysplasie.hyves.nl
 
L'organisation Ectodermale Dysplasie est présente aux Pays-Bas et en Belgique. Notre but est d'offrir une aide (pratique) aux personnes atteintes de dysplasie ectodermique (quelle qu'en soit la forme) et à leurs familles.

France Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Web Site www.afde.net
 
L'AFDE entretient des liens avec des spécialistes de la santé et a mis en place un réseau répondant à tous les besoins en matière de dysplasie ectodermique. Nous finançons des traitements et nous organisons et finançons des vacances d'été pour les enfants atteints de DE. Nous sommes engagés dans la recherche et tirons chaque jour de nombreux enseignements des centaines de familles qui nous ont rejoints.

Italie
Associazione A.N.D.E.
Via Cascina Fidelina,19
20061 Carugate (MI)
Tel.Fax 02 92150556
P.I.: 94029540153
 
L'association ANDE a vu le jour en novembre 1999. Elle vise à assurer une solidarité sociale, une aide et une protection des droits civils pour les malades de dysplasie ectodermique. Elle atteint ces objectifs en recueillant des informations concernant tous les traitements appropriés à ce syndrome, en organisant et en faisant la promotion de réunions et en étudiant ce syndrome.
 
L'association entend éveiller l'opinion publique sur tout ce qui touche à l'existence de la dysplasie ectodermique et, avant tout, elle souhaite promouvoir les initiatives du Conseil Public relatives à la consultation et à l'aide aux personnes malades et à leurs familles.

Mexique ASOCIACIÓN MEXICANA DE DISPLASIA ECTODÉRMICA MARIANA, A.C.
Phone 722 2 80 15 57
Web Site www.amdem.og.mx
 
Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica Mariana, A.C. L'AMDEM (Mexican Association of Ectodermal Dysplasia Mariana, A.C) est une association civile, née du rapprochement de 13 groupes d'aide internationaux.

  Norvège Norsk ED forening
Phone 0047 976 76 460
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Web Site www.norskedforening.no
 
Nous formons une nouvelle organisation en Norvège et comptons 35 membres. Notre objectif est de réaliser une page Web de bonne qualité et fonctionnelle recensant des informations sur le diagnostic, ainsi que les aides qu'il est possible d'obtenir auprès du gouvernement/aide sociale, et de rassembler les personnes affectées par la DE et leurs familles.

Espagne Asociación de afectados por displasia ectodérmica (A.A.D.E.)
Phone 626267988/968350026
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Web Site www.displasiaectodermica.org
 
« Il s'agit d'une association sans but lucratif visant à promouvoir et à mettre en œuvre toutes sortes d'activités permettant d'améliorer la qualité de vie des personnes affectées par la dysplasie ectodermique, et à œuvrer pour les familles et l'intégration sociale »

Turquie Ektodermal Displazi Grubu – Türkiye
Phone +90 412 248 81 01 - 04
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Web Site http://www.ektodermaldisplazi.com/
 
Nos principaux objectifs sont la coopération avec des groupes internationaux pour trouver des pistes de recherche et le développement des connaissances. Nous préparons un livre en anglais et en turc au sujet de la DE. Nous organisons des conférences nationales et internationales annuelles en Turquie. Nous préparons des documents et brochures qui fournissent des informations sur la DE aux patients et aux médecins.

Royaume-Uni
The Ectodermal Dysplasia Society
Phone +44 (0) 1242 261332
Email Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.
Website www.ectodermaldysplasia.org
  • Cette organisation fournit des informations, des conseils et un soutien aux personnes touchées par la dysplasie ectodermique.
  • Elle encourage la formation des professionnels de santé et du public en général
  • Elle soutient la recherche.
  • Elle collabore avec le Charity’s Medical Advisory Board
  • Elle aide les membres à négocier des aides financières/d'autres services
  • Elle encourage la mise en réseau de soutiens mutuels
  • Elle édite régulièrement une newsletter
  • Elle gère un site Web

  United States National Foundation for Ectodermal Dysplasias
Mascoutah, IL 62258-0114
Phone 618-566-2020
Fax 618-566-4718
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Web Site www.nfed.org
 
La mission de la NFED est de constituer la ressource de référence pour s'informer sur les syndromes relatifs à la dysplasie ectodermique, de proposer des services qui répondent aux besoins des personnes affectées et de leurs familles et de soutenir la recherche. Située à Mascoutah, Illinois, la fondation est en contact avec plus de 5200 familles réparties dans 68 pays. Sur chaque dollar collecté, 0,86 $ sont consacrés aux services aux familles, à la formation, à l'aide au traitement et à la recherche.