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Organizaciones participantes

 
Australia
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Web Site www.ozed.org.au
 
ozED Australian Ectodermal Dysplasia Support Group es una organización administrada por voluntarios que brinda apoyo, información y educación a personas y familias afectadas por la displasia ectodérmica (Ectodermal Dysplasia, ED). Brindamos actividades de cabildeo, defensa, días en familia, una conferencia nacional y otros servicios de apoyo. Tenemos representantes estatales en la mayoría de los estados y también les damos la bienvenida a miembros que no sean de Australia (particularmente en nuestra región donde los grupos no existen).

Austria, Alemania www.ektodermale-dysplasie.de
Vereinsadresse:
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Andrea Burk
Landhausweg 3
D- 72631 Aichtal
 
El grupo de apoyo para el paciente se estableció en 1991 y, de hecho, ya hay aproximadamente 160 familias que son miembros. El grupo abarca los países de habla alemana, Alemania, Austria y Suiza. Los objetivos son los intercambios de experiencias e información para las familias y las personas afectadas. Ofrecemos asistencia y apoyo a fin de posibilitar una vida normal.
La información del público sobre este trastorno poco común, como así también la colaboración con nuestro comité médico consultivo y los resultados que se obtengan de las investigaciones que se realicen, constituyen los objetivos principales de nuestro grupo. Estamos convencidos de la importancia de mantener el contacto y del intercambio de información y experiencias con los grupos internacionales, ya que esto nos hace sentir que pertenecemos a una gran familia que lucha contra la displasia ectodérmica.
 
Adresse für Auslandskontakte:
Ulrike Holzer
Pantlitschkogasse 5
A- 1230 Wien

Los Países Bajos, Bélgica, Luxemburgo Ectodermale Dysplasie
Telephone + 31 (0) 182-583545
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Web Site http://ednl.webklik.nl
Hyves http://ectodermaledysplasie.hyves.nl
 
Ectodermale Dysplasie es la organización correspondiente a Los Países Bajos y Bélgica. Nuestra meta es ofrecerles ayuda (práctica) a las personas que padecen (todo tipo de) displasia ectodérmica y a sus familias.

Francia Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Web Site www.afde.net
 
La AFDE está en contacto con especialistas de la salud y ha creado una red para todo tipo de necesidades relacionadas con la displasia ectodérmica. Pagamos tratamientos y organizamos y pagamos vacaciones en campamentos de verano para niños con displasia ectodérmica. Participamos en investigaciones y aprendemos día a día de nuestros centenares de familias.

Italia
Associazione A.N.D.E.
Via Cascina Fidelina,19
20061 Carugate (MI)
Tel.Fax 02 92150556
P.I.: 94029540153
 
La Asociación ANDE se estableció en noviembre de 1999. Sus objetivos son la solidaridad social, asistencia y protección de los derechos civiles para las personas que padecen displasia ectodérmica. Estos objetivos se alcanzan a través de la recopilación de información relacionada con todas las terapias adecuadas para este síndrome, la organización y promoción de reuniones y el estudio de este síndrome.

La asociación desea concienciar a la opinión pública acerca de la existencia de la displasia ectodérmica y, sobre todo, desea promover a través del comité público iniciativas para consultas y asistencia dirigidas a las personas afectadas y sus familias.
 

México ASOCIACIÓN MEXICANA DE DISPLASIA ECTODÉRMICA MARIANA, A.C.
Phone 722 2 80 15 57
Web Site www.amdem.og.mx
 
Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica Mariana, A.C. La AMDEM (Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica Mariana, A.C.) es una asociación civil que surge de la unión de 13 grupos de ayuda internacionales.

  Noruega Norsk ED forening
Phone 0047 976 76 460
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Web Site www.norskedforening.no
 
Somos una organización nueva en Noruega que cuenta con aproximadamente 35 miembros. Nuestro objetivo es establecer una página web bien funcional y de buena calidad que contenga información sobre el diagnóstico, que ayude con el gobierno y la atención médica social y que una a las personas afectadas por la displasia ectodérmica y a sus familias.

España Asociación de afectados por displasia ectodérmica (A.A.D.E.)
Phone 626267988/968350026
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Web Site www.displasiaectodermica.org
 
“Es una asociación sin fines de lucro, cuya finalidad (propósito) es promover y desarrollar todo tipo de actividades que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la displasia ectodérmica y trabajar para las familias y la integración social”.
 

Turquía Ektodermal Displazi Grubu – Türkiye
Phone +90 412 248 81 01 - 04
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Web Site http://www.ektodermaldisplazi.com/
 
Nuestros objetivos principales son lograr la cooperación de grupos internacionales para generar oportunidades de investigación y desarrollar conocimientos. Redactar un libro en inglés y en turco acerca de la displasia ectodérmica. Realizar conferencias nacionales e internacionales en Turquía anualmente. Preparar algunos folletos y panfletos que brinden información sobre la displasia ectodérmica para los casos y los médicos.

Reino Unido
The Ectodermal Dysplasia Society
Phone +44 (0) 1242 261332
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Website www.ectodermaldysplasia.org
 
• Brinda información, asesoramiento y apoyo a las personas afectadas por la displasia ectodérmica.
• Promueve la educación de la profesión médica y del público general.
• Apoya la investigación
• Actúa conjuntamente con el comité médico consultivo de la institución benéfica
• Apoya a los miembros en las negociaciones para obtener ayuda financiera y otros servicios.
• Fomenta una red de apoyo mutuo.
• Elabora boletines informativos regulares.
• Mantiene un sitio web.
 

  Estados Unidos National Foundation for Ectodermal Dysplasias
Mascoutah, IL 62258-0114
Phone 618-566-2020
Fax 618-566-4718
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Web Site www.nfed.org
 
La misión de la NFED es ser el recurso fidedigno de información sobre los síndromes de displasia ectodérmica para brindar servicios que satisfagan las necesidades de las personas afectadas y sus familias y para apoyar la investigación. La Fundación, ubicada en Mascoutah, Illinois, está en contacto con más de 5.200 familias en 68 países. De cada dólar recaudado, $0,86 se destinan a servicios familiares, educación, asistencia para tratamientos e investigación.