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Teilnehmende Organisationen

 
Australien
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Web Site www.ozed.org.au
 
ozED - Die Australian Ectodermal Dysplasia Support Group ist eine ehrenamtliche Organisation, die Personen und Familien, die von ektodermaler Dysplasie (ED) betroffen sind, Unterstützung, Informationen und Schulungen bietet. Wir bieten Interessenvertretungen, Familientage, Konferenzen und andere unterstützende Dienstleistungen. Wir sind in fast allen Bundesstaaten vertreten und begrüßen auch Mitglieder außerhalb Australiens (insbesondere in unserer Region, in der es keine Gruppen gibt).

Deutschland/Österreich www.ektodermale-dysplasie.de
Vereinsadresse:
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Andrea Burk
Landhausweg 3
D- 72631 Aichtal
 
Die Patienten-Selbsthilfegruppe besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile ca. 160 Familien. Die Mitglieder kommen überwiegend aus den deutschsprachigen Ländern Deutschland, Österreich und die Schweiz. Die Ziele bestehen im Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Familien und betroffenen Personen. Mit unserer Hilfe und Unterstützung möchten wir Betroffenen ein möglichst normales Leben ermöglichen.

Die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese seltene Erkrankung sowie die Zusammenarbeit mit unserem ärztlichen Beratungsgremium und die daraus resultierende Forschung sind die Hauptziele unserer Gruppe. Wir sind überzeugt, dass es sehr wichtig ist, Kontakte herzustellen und Informationen sowie Erfahrungen mit internationalen Gruppen auszutauschen - dadurch haben wir das Gefühl, dass wir alle zu einer großen Familie gehören.
 
Adresse für Auslandskontakte:
Ulrike Holzer
Pantlitschkogasse 5
A- 1230 Wien

Niederlande, Belgien, Luxemburg Ectodermale Dysplasie
Telephone + 31 (0) 182-583545
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Web Site http://ednl.webklik.nl
Hyves http://ectodermaledysplasie.hyves.nl
 
Ektodermale Dysplasie ist eine Organisation für die Niederlande und Belgien. Unser Ziel besteht darin, Menschen und ihren Familien mit (allen Formen) ektodermaler Dysplasie (praktische) Hilfe zu bieten.

Frankreich Association Française des Dysplasies Ectodermiques
Web Site www.afde.net
 
AFDE arbeitet mit Spezialisten aus dem Gesundheitsbereich zusammen. Unser Netzwerk deckt alle Bedürfnisse im Zusammenhang mit ektodermalen Dysplasien ab. Wir finanzieren Behandlungen und organisieren und finanzieren Sommercamps für betroffene Kinder. Wir sind an der Forschung beteiligt und lernen jeden Tag von hunderten von Familien dazu, die sich uns angeschlossen haben.

Italien
Associazione A.N.D.E.
Via Cascina Fidelina,19
20061 Carugate (MI)
Tel.Fax 02 92150556
P.I.: 94029540153
 
Der ANDE-Verband wurde im November 1999 gegründet. Seine Ziele sind soziale Solidarität sowie Unterstützung und Schutz der Personen, die an ektodermaler Dysplasie erkrankt sind. Erreicht werden diese Ziele durch das Sammeln von Informationen über alle geeigneten Behandlungsmöglichkeiten, durch die Organisation und Förderung von Treffen und Studien.

Der Verband möchte die Öffentlichkeit über die Krankheit und das Leben damit aufklären, und vor allem die Initiativen öffentlicher Gremien hinsichtlich Beratung und Unterstützung der erkrankten Menschen und ihrer Familien fördern.
 

Mexiko ASOCIACIÓN MEXICANA DE DISPLASIA ECTODÉRMICA MARIANA, A.C.
Phone 722 2 80 15 57
Web Site www.amdem.og.mx
 
Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica Mariana, A.C. AMDEM (Mexikanischer Verband für ektodermale Dysplasie, Mariana, A.C.) ist ein Gemeinschaftsverband, der aus 13 internationalen Hilfsgruppen besteht.

  Norwegen Norsk ED forening
Phone 0047 976 76 460
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Web Site www.norskedforening.no
 
Wir sind eine neue Organisation in Norwegen mit etwa 35 Mitgliedern. Unser Ziel ist die Bereitstellung einer anspruchsvollen und funktionalen Webseite, die Informationen zur Diagnose liefert, Hilfe hinsichtlich der staatlichen/sozialen Gesundheitsversorgung bietet und ED-Betroffene (und ihre Familien) zusammenbringen soll.

Spanien Asociación de afectados por displasia ectodérmica (A.A.D.E.)
Phone 626267988/968350026
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Web Site www.displasiaectodermica.org
 
„Das Ziel dieses gemeinnützigen Verbands besteht darin, alle Arten von Aktivitäten zu fördern und zu organisieren, die die Lebensqualität der an ektodermaler Dysplasie erkrankten Menschen verbessern,
und sich für die Familien und ihre soziale Integration einzusetzen.
 

Türkei Ektodermal Displazi Grubu – Türkiye
Phone +90 412 248 81 01 - 04
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Web Site http://www.ektodermaldisplazi.com/
 
Zu unseren Hauptzielen gehört die Kooperation mit internationalen Gruppen zur Förderung der Forschung und des Wissensaustausches. Vorbereitung eines Buches auf Englisch und Türkisch über ED. Organisation von nationalen und internationalen Konferenzen in der Türkei. Vorbereitung einiger Informationsblätter und Broschüren, die Betroffene und Ärzte über ED informieren sollen.

Vereinigtes Königreich
The Ectodermal Dysplasia Society
Phone +44 (0) 1242 261332
Email Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Du musst JavaScript aktivieren, damit Du sie sehen kannst.
Website www.ectodermaldysplasia.org
• Informieren, Beraten und Unterstützen der an ektodermaler Dysplasie erkrankten Menschen
• Förderung der Ausbildung der Ärzte und Aufklärung der Öffentlichkeit
• Unterstützung der Forschung
• Kooperation mit dem Beirat des Wohlfahrtsverbandes (Charity’s Medical Advisory Board)
• Unterstützung der Mitglieder bei der Beantragung finanzieller Hilfen und anderer Dienstleistungen
• Förderung eines Netzwerks zwecks gegenseitiger Unterstützung
• Regelmäßige Veröffentlichung eines Newsletters
• Pflege der Webseite
 

  USA National Foundation for Ectodermal Dysplasias
Mascoutah, IL 62258-0114
Phone 618-566-2020
Fax 618-566-4718
Email Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Du musst JavaScript aktivieren, damit Du sie sehen kannst.
Web Site www.nfed.org
 
Die Aufgabe der NFED besteht darin, als maßgebliche Informationsquelle für ektodermale Dysplasie-Syndrome Dienstleistungen zu bieten, die alle Bedürfnisse der betroffenen Menschen und ihrer Familien abdecken, und die Forschung zu unterstützen. Die in Mascoutah (Illinois) ansässige Stiftung steht mit mehr als 5.200 Familien in 68 Ländern in Kontakt. 86 Cent jedes Dollars wird für Dienstleistungen für Familien, Ausbildung, Unterstützung der Behandlung und Forschung verwendet.