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Benvenuti nel Registro internazionale per le displasie ectodermiche

Benvenuti nel Registro internazionale per le displasie ectodermiche

L’obiettivo di questo registro è raccogliere informazioni sulle persone affette da displasie ectodermiche in un unico archivio dati da utilizzare per promuovere le ricerche e gli studi clinici che potrebbero portare in futuro a nuovi trattamenti e cure. Se si è affetti da displasia ectodermica o si sta eseguendo la registrazione per una persona affetta da displasia ectodermica, completare la registrazione con l’organizzazione National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED). Questo è un registro internazionale che comprende tutti i sottotipi di displasia ectodermica. 

Gli utenti che hanno già compiuto i diciotto (18) anni di età e sono capaci di intendere e volere, un genitore capace di intendere e volere di un bambino minorenne (18) o persone autorizzate per legge ad agire per conto di un’altra persona (ad es. un tutore legale) possono eseguire la registrazione a proprio nome o a nome della persona posta sotto la loro custodia.  I registranti sono invitati a rispondere alle domande nel modo più esaustivo possibile. Non tutte le forme di displasia ectodermica sono simili; per questo motivo non tutte le domande sono valide per tutti gli utenti o per le persone poste sotto la loro custodia. Queste domande dettagliate ci consentono di definire con maggiore precisione le diverse forme della sindrome e di aiutare chi non ha ancora una diagnosi a riceverne una. Se alcune domande legate al registro non sono chiare, è possibile accedere alla scheda Glossario riportata in alto per ulteriori informazioni. Per ricevere altri dati, contattare NFEDo digitare la domanda nella sezione “Chiedi all’esperto” in alto nella pagina.

Comprendere la propria partecipazione al Registro internazionale per le displasie ectodermiche

Il profilo viene richiesto per aiutare i medici, le case farmaceutiche e i ricercatori a sviluppare nuovi trattamenti per le displasie ectodermiche. La raccolta delle informazioni sul profilo utente consente a gruppi di supporto, medici e ricercatori internazionali di disporre di un numero maggiore di dati sulla portata e sugli effetti della displasia ectodermica sugli individui e sulle famiglie. Queste sono informazioni essenziali ai fini dello sviluppo di trattamenti nuovi e più efficaci contro le displasie ectodermiche. Il Registro internazionale per le displasie ectodermiche rappresenta per gli utenti uno strumento per accedere a informazioni relative a studi clinici per i quali gli utenti iscritti potrebbero risultare idonei.

In che modo la creazione di un profilo per displasia ectodermica può aiutare me o la persona per la quale sto creando un profilo?

Questo registro è stato creato specificatamente per persone affette da una forma di displasia ectodermica. Dopo avere effettuato la registrazione e creato un profilo, l’utente verrà contattato con regolarità per essere informato su nuove ricerche/studi clinici quando vengono resi disponibili, sulle prossime attività e sulle risorse a disposizione.

Sarà necessario fornire al Registro internazionale per le displasie ectodermiche informazioni aggiuntive?

È importante garantire al database le informazioni più aggiornate possibile per contribuire allo sviluppo di ricerche/studi clinici. Pertanto, ogni anno chiederemo agli utenti di aggiornare ogni profilo creato. Ogni anno verrà inviata una notifica che invita l’utente ad accedere al sito Web NFED per aggiornare il profilo. All’utente verrà inoltre richiesto di inviare via fax o di caricare i risultati dei test genetici o di altre analisi pertinenti. Tali informazioni possono essere inviate al numero 618-566-4718. Verificare che il nome della persona affetta sia indicato in modo chiaro su tutti i referti. Includere una copertina contrassegnata con “Informazioni di registro”. È possibile caricare questi referti direttamente nel proprio profilo nella sezione degli allegati presente nel registro.

Come viene protetta la privacy?

Tutte le informazioni fornite vengono conservate in un database protetto e le informazioni che identificano personalmente i registranti o i soggetti posti sotto la loro custodia non verranno condivise senza avere prima ottenuto un’espressa approvazione. Qualora venissero rese disponibili informazioni nuove che possono incidere sulle persone specificate nel profilo, se ad esempio vengono organizzati studi clinici o ricerche a cui l’utente potrebbe partecipare, questi verrà contatto. Tutte le proposte di ricerche per gli studi clinici devono disporre dell’approvazione da parte dell’Institutional Review Board dell’università proponente e devono essere riviste e autorizzate da un Scientific Advisory Council. Dopo queste approvazioni e in base alle informazioni specificate nel profilo, forniremo i dati di contatto dell’utente ai ricercatori responsabili della ricerca/dello studio clinico per consentirgli di decidere se ricevere maggiori informazioni o meno. I ricercatori responsabili della ricerca/dello studio clinico determineranno se il soggetto è idoneo e dovranno rispondere a tutte le domande relative alla ricerca/allo studio clinico. Il Registro internazionale per le displasie ectodermiche attribuisce una grande importanza a questioni di privacy e identità e continuerà ad adottare ogni misura necessaria per garantire la protezione delle informazioni personali.  Fare clic per leggere il testo completo dell’Informativa sulla privacy.

Che cosa accade alle informazioni che inserisco nel profilo e chi vi può accedere?

L’obiettivo di questo registro è consentire l’esecuzione di ricerche sulle informazioni fornite pur proteggendo l’identità personale degli utenti. I dati deidentificati (informazioni da cui è stata rimossa l’identificazione personale) raccolti dai profili verranno resi disponibili ai ricercatori medici, nella speranza che tali dati possano supportare innovazioni e studi clinici in grado di portare allo sviluppo di trattamenti e cure migliori. I dati deidentificati raccolti e compilati da questo registro sono di proprietà di NFED. NFED è l’attuale custode delle informazioni contenute all’interno del registro. NFED eseguirà le ricerche necessarie per motivi specifici all’interno del Registro internazionale per le displasie ectodermiche e fornirà all’utente e alla comunità di ricerca medica le relazioni derivanti. Alcune di queste informazioni deidentificate verranno condivise con database relativi a una gamma più ampia di disordini ectodermici. Un sottoinsieme di informazioni deidentificate raccolte da ciascun profilo verrà condiviso con database globali con cui il Registro internazionale per le displasie ectodermiche collabora, al fine di sviluppare una raccolta di informazioni globali sulle displasie ectodermiche che potrebbe condurre a ricerche/studi clinici nuovi e a trattamenti clinici migliori.

È possibile registrarsi in più di un registro/database?

Il Registro internazionale per le displasie ectodermiche è al momento l’unico registro ufficiale sulle displasie ectodermiche. L’obiettivo del registro è coordinare le attività con altri registri laddove possibile. Il Registro applicherà controlli e misure protettive per contribuire a identificare persone con doppia iscrizione e a coordinarsi con altri registri per l’inserimento di informazioni nei database globali. Le informazioni personali identificabili inserite nel Registro verranno sempre protette. L’utente ha il diritto di ritirare in qualsiasi momento le informazioni da Registro. È sufficiente contattare il coordinatore del Registro internazionale per le displasie ectodermiche, Mary Fete, all’indirizzo e-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it o al numero 618-566-2020 e il profilo verrà rimosso.

In qualità di genitore/tutore legale, quanto dovrei coinvolgere il minore nel processo di registrazione?

Riteniamo che sia importante informare quanto più possibile tutte le persone partecipanti al registro. Pertanto, se il genitore o il tutore legale di un minore ritiene che il minore sia sufficientemente maturo da comprendere le finalità del registro, gli consigliamo di parlare con il minore e promuovere la sua collaborazione alla partecipazione al registro.  Per qualsiasi domanda relativa al processo di iscrizione al Registro internazionale per le displasie ectodermiche, è possibile rivolgersi a un coordinatore NFED dedicato. Fare clic sul collegamento “Chiedi all’esperto” una volta eseguita la registrazione.

Termini e condizioni

L’uso del sito Web del registro e dei servizi associati a tale sito è regolamentato dai seguenti termini e condizioni e dalla Informativa sulla privacy che l’utente è tenuto a leggere prima di utilizzare il sito Web. Fare clic per il testo completo di Termini e condizioni.

Processo di registrazione

Il processo di registrazione si divide in due passaggi:

  • Creazione dell’account
  • Accesso al Registro e compilazione del questionario per il profilo

Una volta completata la registrazione, sarà necessario accedere per creare un profilo per ogni persona affetta da displasia ectodermica per la quale l’utente è legalmente autorizzato a fornire informazioni. Se si sta eseguendo una registrazione per più persone, è possibile utilizzare lo stesso nome utente e la stessa password di accesso per creare più profili e fare clic su Aggiungi un membro della famiglia. Ogni persona deve disporre di un profilo separato. Invitare tutti i membri della propria famiglia affetti da displasia ectodermica a compilare un profilo. Per avviare il processo di registrazione, compilare le informazioni di seguito, rivedere la descrizione e l’obiettivo del Registro internazionale per le displasie ectodermiche e fare clic sul pulsante Registrati presente nella parte inferiore della pagina.

Questo profilo può essere rivisto e aggiornato in qualsiasi momento. Non è necessario completare i profili in una sola volta. Per accertarsi che le informazioni siano state salvate, fare clic su AVANTI nella parte inferiore di ciascuna pagina fino a raggiungere la fine del sondaggio e il messaggio Registrazione completa.  Una volta giunti alla pagina finale, le informazioni vengono salvate. Ogni volta è necessario disconnettersi dal Registro internazionale per le displasie ectodermiche. I singoli individui possono essere aggiunti in qualsiasi momento.

Grazie per il tempo dedicato alla compilazione del profilo e al contributo dato alla ricerca di trattamenti e cure per questi disturbi.

Per qualsiasi domanda, è possibile contattarci all’indirizzo e-mail Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.