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Bienvenido al Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas

Bienvenido al Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas

El propósito de este registro es unificar la información sobre las personas afectadas por las displasias ectodérmicas en una base de datos única, la cual se utilizará para posibilitar la investigación y los estudios clínicos que permitan desarrollar curas y tratamientos futuros. Si usted padece displasia ectodérmica o desea registrarse en nombre de una persona afectada por la displasia ectodérmica, regístrese en la Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas (National Foundation for Ectodermal Dysplasias, NFED). El registro es de carácter internacional e incluye todos los subtipos de displasias ectodérmicas. Las personas que tienen al menos dieciocho (18) años o más y que son legalmente competentes, el padre o la madre legalmente competente de un niño menor de dieciocho (18) años o las personas que, de otra manera, están autorizadas a actuar en nombre de otras (por ejemplo, tutor legal), pueden registrarse en su nombre o en nombre de la persona por la cual están autorizadas a actuar.  Les recomendamos a las personas inscritas que respondan a las preguntas de la manera más detallada posible. No todas las displasias ectodérmicas son iguales, por lo tanto, es posible que algunas preguntas no correspondan a su caso o al caso de la persona en nombre de la cual se está registrando. Al hacer preguntas detalladas, podremos describir mejor los síndromes y también podremos ayudar de manera más eficiente a aquellas personas que no han recibido aún un diagnóstico para que puedan obtenerlo. Si no entiende alguna de las preguntas del registro, primero revise la pestaña Glosario, la cual se encuentra en la parte superior de la página para obtener más información. Si tiene preguntas adicionales, comuníquese con la NFEDo simplemente escriba su pregunta en la pestaña “Pregúntele a un especialista”, la cual se encuentra en la parte superior de la página.

Cómo entender su participación en el Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas

El propósito de los perfiles de usuario en este registro es ayudar a los médicos, las compañías farmacéuticas y los investigadores en el desarrollo de nuevos tratamientos para las displasias ectodérmicas. La recopilación de información en su perfil de usuario permitirá a los grupos de apoyo, a los médicos y a los investigadores obtener más información sobre el alcance y los efectos de la displasia ectodérmica en las personas y las familias. Esta información juega un papel crucial en el proceso de desarrollo de tratamientos nuevos y mejorados para las displasias ectodérmicas. El Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas proporcionará también un medio para acceder a información sobre estudios clínicos, para los cuales las personas con el perfil adecuado podrán reunir los requisitos.

¿De qué manera me afectará a mí o a la persona en nombre de la cual estoy creando el perfil la creación de un perfil de displasia ectodérmica?

El registro se ha creado específicamente para las personas afectadas por las displasias ectodérmicas. Tras el registro y la creación de un perfil, se comunicarán regularmente con usted para brindarle información sobre estudios clínicos o de investigación nuevos a medida que estén disponibles, como así también sobre recursos y actividades previstas.

¿Deberé proporcionarle información adicional al Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas?

Es importante que dispongamos de la información más actualizada en nuestra base de datos, para poder asistir en el desarrollo de estudios clínicos o de investigación. Por lo tanto, cada año le solicitaremos que actualice los perfiles que ha creado. Anualmente recibirá una notificación para que visite el sitio web de la NFED para que actualice su perfil. Le solicitamos que envíe por fax o cuelgue en la página web los resultados de su prueba genética, además de informes y resultados de cualquier otra prueba relevante. Puede enviar esta información por fax al número +1-618-566-4718. Asegúrese de que el nombre de la persona afectada esté escrito de manera legible en todos los informes. En el encabezado indique como asunto “Información para el Registro”. También puede publicar estos informes directamente en su perfil en la sección de documentos adjuntos del registro.

¿Cómo se protege la privacidad?

Toda la información que proporcione se guardará en una base de datos segura, y toda la información que pueda identificar a las personas inscritas o a las personas que estén legalmente autorizadas por otras o actúen en nombre de otras no se compartirá sin autorización expresa. Una persona se pondrá en contacto con usted en caso de que se encuentre disponible información nueva que pudiera afectar a las personas que posean el perfil adecuado, es decir, a medida que se desarrollen estudios clínicos o de investigación en los cuales es posible que participen. Todas las propuestas de investigación para participar en estudios clínicos deben estar aprobadas por el Comité de Revisión Institucional (Institutional Review Board) de la universidad que las presenta y deben ser revisadas y aprobadas por un Consejo Consultivo Científico. Luego de estas aprobaciones y de acuerdo con la información que usted ha proporcionado en los perfiles, le brindaremos la información de contacto de los investigadores responsables de los estudios clínicos o de investigación propuestos, de modo que pueda decidir si desea obtener más información. Los investigadores responsables de los estudios clínicos o de investigación determinarán si una persona reúne los requisitos para participar y, de la misma manera, están a cargo de responder todas las preguntas sobre los estudios clínicos o de investigación. El Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas está profundamente comprometido con las cuestiones relacionadas con la privacidad y la identidad, de modo que tomará todas las medidas posibles para garantizar la seguridad de la información personal.  Haga clic para obtener la versión completa de la política de privacidad.

¿Qué sucede con la información que incluyo en un perfil? ¿Quién tiene acceso a esta información?

El objetivo de este registro es lograr que la información que usted proporcione se convierta en material de búsqueda y, al mismo tiempo, proteger las identidades de las personas. La información no identificable (información de la cual se ha suprimido cualquier tipo de identificación personal) que se reúna de los perfiles se pondrá a disposición de investigadores médicos, con la esperanza de que dicha información ayude a lograr avances importantes y a realizar estudios clínicos que puedan conducir a mejores tratamientos, como así también a una mejor gestión en la atención. La información no identificable que reúna y recopile el registro es propiedad de la NFED. La NFED es la entidad que actualmente guarda la información que contiene el registro. La NFED llevará a cabo búsquedas en el Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas que ayuden a responder preguntas específicas, y le brindará informes a usted y a la comunidad de investigación médica. Cierta cantidad de esta información no identificable también se compartirá con bases de datos que se centren en un ámbito más amplio de los trastornos ectodérmicos. Es posible que un subgrupo de información no identificable recopilada de cada perfil se comparta con bases de datos globales, con las cuales el Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas colabora, a fin de elaborar conocimientos globales sobre las displasias ectodérmicas que puedan conducir a estudios clínicos o de investigación nuevos y a mejores tratamientos clínicos.

¿Qué sucede si me inscribo en más de un registro o en más de una base de datos?

El Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas es actualmente el único registro oficial sobre displasias ectodérmicas. El objetivo del Registro es coordinar actividades con otros registros cuando sea posible. El Registro pondrá en marcha inspecciones y métodos de seguridad para ayudar a identificar duplicación de identidades y para coordinar con otros registros el depósito de información en bases de datos globales. La información personal identificable que se envíe al Registro permanecerá siempre bajo protección. Usted tiene el derecho de retirar su información del Registro en cualquier momento. Simplemente comuníquese con Mary Fete, coordinadora del Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas, a Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it  o llamando al +1-618-566-2020, y su perfil será eliminado.

Como padre/madre/tutor legal, ¿cuánto debo involucrar a mi hijo en el proceso de inscripción?

Consideramos que es importante que todas las personas que forman parte de este registro estén tan informadas como sea posible. Por lo tanto, si usted es un padre, una madre o un tutor legal de un niño menor de 18 años, pero cree que el niño es suficientemente mayor como para comprender la finalidad del registro, le sugerimos que hable con su hijo y obtenga su cooperación para formar parte de este registro.  Un coordinador de la NFED está disponible para hablar con usted, en caso de que tenga alguna pregunta con respecto al proceso de inscripción en el Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas. Haga clic en el enlace "Pregúntele a un especialista", una vez que se haya inscrito.

Términos y condiciones

El uso de la página web del registro y de los servicios relacionados con esta página web está regulado por los siguientes términos y condiciones, y por una política de privacidad, los cuales debe leer antes de hacer uso de esta página web. Haga clic para obtener una versión de las pautas completas sobre los Términos y las Condiciones.

Proceso de inscripción

El proceso de inscripción consiste en dos pasos:

  • Crear la cuenta
  • Iniciar sesión en el registro y completar el cuestionario sobre su perfil

Una vez que se haya inscrito, deberá iniciar sesión para crear un perfil para cada una de las personas afectadas por la displasia ectodérmica, en nombre de las cuales usted está autorizado a brindar información. Tenga en cuenta que si inscribe a muchas personas, puede usar el mismo usuario y la misma contraseña para crear perfiles múltiples, haga clic en Agregar un miembro de la familia. Cada persona debe tener un perfil individual. Recomiéndele a cada miembro de su familia que esté afectado por la displasia ectodérmica que complete su perfil. Para comenzar con el proceso de inscripción, complete la información que se solicita a continuación, revise la explicación y el propósito del Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas y luego, haga clic en el botón Regístrese, que se encuentra en la parte inferior de la página.El perfil se puede revisar y actualizar en cualquier momento. No es necesario que complete los perfiles de una sola vez. Para asegurarse de que toda la información se guarde, haga clic en SIGUIENTE, en la parte inferior de cada página, hasta que llegue al final de la encuesta y reciba el mensaje Se ha completado la inscripción.  Su información se guardará una vez que llegue a la última página. Asegúrese de cerrar sesión en el Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas cuando haya terminado de utilizarlo. Los perfiles individuales se pueden agregar en cualquier momento. Gracias por tomarse tiempo para completar su perfil y contribuir con su esfuerzo para encontrar tratamientos y curas para estos trastornos. Si tiene alguna pregunta, contacte con nosotros a través de Esta dirección electrónica esta protegida contra spambots. Es necesario activar Javascript para visualizarla