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Willkommen zum Internationalen Register für ektodermale Dysplasien

Willkommen zum Internationalen Register für ektodermale Dysplasien

Mit diesem Register sollen Informationen über Patienten mit ektodermaler Dysplasie in einer einzigen Datenbank gesammelt werden mit dem Ziel, die Forschung und klinische Studien bei der Entwicklung künftiger Behandlungsmethoden und Heilverfahren zu unterstützen. Wenn Sie unter einer ektodermalen Dysplasie leiden oder die Registrierung für einen Betroffenen durchführen, melden Sie sich zunächst beider National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED)an. Dieses internationale Register und umfasst sämtliche Unterformen ektodermaler Dysplasien. 

Alle Personen, die mindestens 18 Jahre alt und geschäftsfähig sind, geschäftsfähige Eltern eines Kindes unter 18 Jahren oder andere gesetzlich bevollmächtigte Personen (z. B. gesetzliche Vertreter), können sich selbst oder die Person registrieren, die sie gesetzlich vertreten.  Die sich einschreibende Person sollte die Fragen möglichst vollständig beantworten. Es gibt viele unterschiedliche Formen der ektodermalen Dysplasie. Deshalb treffen vielleicht nicht alle Fragen auf Sie oder die Person zu, die Sie registrieren. Anhand dieser detaillierten Fragen können wir die Syndrome besser charakterisieren und vielleicht auch denjenigen, bei denen eine Diagnose noch aussteht, bei der Diagnosestellung behilflich sein. Wenn Sie bei der Registrierung bestimmte Begriffe nicht verstehen, finden Sie im „Glossar“ weitere Erläuterungen (siehe oben auf der Seite). Bei Fragen kontaktieren Sie die NFEDoder geben Sie Ihre Frage in das Feld „Fragen an den Experten“ oben auf der Seite ein.

Warum soll ich mich im Internationalen Register für ektodermale Dysplasien eintragen?

Dieses Profil soll Ärzte, Pharmaunternehmen und Forscher bei der Entwicklung neuer Behandlungsformen für ektodermale Dysplasien unterstützen. Ihre Profildaten können internationalen Selbsthilfegruppen, Ärzten und Forschern helfen, das Ausmaß und die Auswirkungen von ektodermalen Dysplasien auf den Einzelnen und auf Familien besser zu verstehen. Diese Informationen sind äußerst wichtig für den Entwicklungsprozess neuer verbesserter Behandlungsformen für ektodermale Dysplasien. Über das Internationale Register für ektodermale Dysplasien haben Sie ebenfalls Zugang zu Informationen über klinische Studien, an denen Personen teilnehmen können, die ein Profil erstellt haben.

Welche Auswirkungen hat die Erstellung eines Profils über ektodermale Dysplasien auf mich bzw. die Person, für die ich ein Profil erstelle?

Dieses Register wurde speziell für Menschen mit einer ektodermalen Dysplasie entwickelt. Nach der Registrierung und Erstellung eines Profils erhalten Sie regelmäßig Informationen über neue verfügbare Forschungsstudien/klinische Studien sowie über bevorstehende Aktivitäten und Ressourcen.

Muss ich dem Internationalen Register für ektodermale Dysplasien zusätzliche Informationen bereitstellen?

Die Informationen in der Datenbank sollten stets aktuell sein, um die Entwicklung von Forschungsstudien/klinischen Studien zu unterstützen. Aus diesem Grund werden Sie jedes Jahr gebeten, die von Ihnen erstellten Profile auf den neuesten Stand zu bringen. Einmal im Jahr erhalten Sie eine Mitteilung mit der Bitte, auf der NFED-Website Ihr Profil zu aktualisieren. Darüber hinaus bitten wir Sie, Ergebnisse von Gentests und andere relevante Berichte oder Testergebnisse per Fax zu schicken oder online zu stellen. Die Faxnummer lautet: +1 618-566-4718 Prüfen Sie, ob der Name des Patienten deutlich auf sämtlichen Berichten zu lesen ist. Legen Sie bitte ein Deckblatt mit der Aufschrift „Registry Information“ (Registerdaten) bei. Sie können diese Berichte auch im Anhang des Registers direkt in Ihr Profil hochladen.

Wie wird der Datenschutz gewahrt?

Sämtliche Informationen, die Sie uns mitteilen, werden in einer Sicherheitsdatenbank verwaltet; Informationen, mit der eine sich registrierende Person oder Personen, für die ein gesetzlicher Vertreter agiert, identifiziert werden könnten, werden nur mit ausdrücklicher Genehmigung veröffentlicht. Bei neuen, für registrierte Personen relevanten Erkenntnissen, wie z. B. die Entwicklung von Forschungsstudien oder klinischen Studien in Verbindung mit einer möglichen Teilnahme, werden Sie umgehend benachrichtigt. Sämtliche Forschungsanfragen für klinische Studien müssen von der Ethikkommission der jeweiligen Universität genehmigt sowie durch den Wissenschaftlichen Beirat geprüft und genehmigt werden. Sobald diese Genehmigungen vorliegen, werden wir Ihnen auf der Grundlage Ihrer Profildaten die Kontaktdaten der Forscher zur Verfügung stellen, die für die betreffende klinische Studie zuständig sind. So können Sie selbst entscheiden, ob Sie sich weiter informieren möchten. Die für die Forschungsstudie/klinische Studie zuständigen Forscher entscheiden, ob eine Person für die Teilnahme geeignet ist. Darüber hinaus sind sie für die Beantwortung sämtlicher Fragen verantwortlich. Das Internationale Register für ektodermale Dysplasien fühlt sich dem Datenschutz und der Identität tief verpflichtet und gewährleistet mit sämtlichen zur Verfügung stehenden Mitteln den Schutz Ihrer persönlichen Daten.  Die vollständige Datenschutzerklärung finden Sie hier.

Was geschieht mit den Profildaten, und wer hat Zugang dazu?

Ziel des Registers ist es, Ihre persönlichen Informationen für Forschungszwecke durchsuchen zu können und gleichzeitig Ihre individuelle Identität zu schützen. Anonymisierte Profildaten (d. h. Daten, die keine persönliche Identifizierung ermöglichen) werden medizinischen Forschern in der Hoffnung zugänglich gemacht, dass sie Durchbrüche in der Forschung sowie klinische Studien ermöglichen, mit deren Hilfe eine bessere Behandlung und Gesundheitsversorgung erzielt werden. Die in diesem Register zusammengestellten und erhobenen anonymen Daten sind Eigentum der NFED. Die NFED wacht über die Daten im Register. Die NFED wird spezielle Fragen im Internationalen Register für ektodermale Dysplasien recherchieren und Ihnen sowie der medizinischen Forschung Antworten zur Verfügung stellen. Bestimmte anonymisierte Daten können in anderen Datenbanken verwendet werden, die sich ebenfalls mit dem weiten Spektrum ektodermaler Störungen befassen. Ein Teil der aus jedem Profil gesammelten, anonymisierten Daten wird globalen Datenbanken zur Verfügung gestellt, mit denen das Internationale Register für ektodermale Dysplasien zusammenarbeitet, um umfassendes Wissen über ektodermale Dysplasien zu entwickeln, das möglicherweise zu neuen Forschungsstudien/klinischen Studien und zur Verbesserung der klinischen Behandlung beiträgt.

Kann ich mich in mehr als einem Register/einer Datenbank einschreiben?

Das Internationale Register für ektodermale Dysplasien ist gegenwärtig das einzige offizielle Register für diese Erkrankungen. Das Register verfolgt jedoch das Ziel, wo immer möglich Aktivitäten mit anderen Registern zu koordinieren. Durch bestimmte Kontrollen und Sicherheitsmaßnahmen wird das Register die doppelte Eintragung von Personen erkennen und die Informationssammlung in globalen Datenbanken mit anderen Registern koordinieren. Ins Register eingegebene personenbezogene Daten werden jederzeit geschützt. Auch haben Sie jederzeit das Recht, Ihre Informationen aus dem Register zu entfernen. Wenden Sie sich hierzu an die Koordinatorin des Internationalen Registers für ektodermale Dysplasien Mary Fete unter Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Du musst JavaScript aktivieren, damit Du sie sehen kannst. This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it oder +1 618-566-2020 und Ihr Profil wird entfernt.

Inwieweit sollte ich als Elternteil/gesetzlicher Vertreter mein Kind in den Registrierungsprozess involvieren?

Wir sind der Meinung, dass alle Personen, die an dieser Registrierung beteiligt sind, bestmöglich informiert sein sollten. Wenn Sie als Eltern oder gesetzlicher Vertreter eines Kindes unter 18 Jahren meinen, Ihr Kind sei alt genug, um den Sinn des Registers zu verstehen, raten wir Ihnen, mit Ihrem Kind zu sprechen und es an der Registrierung zu beteiligen.  Bei Fragen zum Registrierungsprozess des Internationalen Registers für ektodermale Dysplasien steht Ihnen ein Koordinator der NFED jederzeit zur Verfügung. Klicken Sie nach der Registrierung auf „Fragen an den Experten“.

Allgemeine Geschäftsbedingungen

Die Benutzung der Register-Website und die damit verbundenen Dienstleistungen unterliegen folgenden Geschäftsbedingungen und Datenschutzerklärung, die vor der Benutzung der Website zu lesen sind. Die ausführlichen Allgemeinen Geschäftsbedingungen finden Sie hier.

Registrierungsprozess

Der Registrierungsprozess umfasst zwei Schritte:

  • Erstellen eines eigenen Accounts
  • Einloggen in das Register und Ausfüllen des Profil-Fragebogens

Nach der Anmeldung müssen Sie sich einloggen, um ein Profil für jede Person zu erstellen, die an ektodermaler Dysplasie leidet und für die Sie gesetzlich befugt sind, Informationen bereitzustellen. Wenn Sie mehrere Personen registrieren möchten, können Sie das gleiche Login und Kennwort verwenden, um mehrere Profile zu erstellen. Klicken Sie hierzu auf „Familienmitglied hinzufügen“. Jede Person muss über ein eigenes Profil verfügen. Ermutigen Sie jedes Ihrer Familienmitglieder, das an ektodermaler Dysplasie leidet, ein Profil zu erstellen. Machen Sie zu Beginn des Registrierungsprozesses die unten genannten Angaben, lesen Sie die Beschreibung und Zielbestimmung des Internationalen Registers für ektodermale Dysplasien und klicken Sie anschließend auf „Registrierung“ unten auf der Seite.

Dieses Profil kann jederzeit überarbeitet und aktualisiert werden. Sie müssen das/die Profil/e nicht auf einmal vollständig ausfüllen. Damit alle Informationen gespeichert werden, klicken Sie unten auf jeder Seite auf „Weiter“, bis Sie ans Ende der Erhebung mit dem Verweis „Registrierung abgeschlossen“ gelangen.  Wenn Sie auf der letzten Seite angelangt sind, werden die Informationen gespeichert. Achten Sie darauf, sich immer aus dem Internationalen Register für ektodermale Dysplasien auszuloggen. Neue Profile können jederzeit hinzugefügt werden.

Wir bedanken uns für die Zeit, die Sie sich zum Erstellen des Profils genommen haben, und für Ihre Mithilfe bei den Bemühungen um neue Behandlungen und Heilverfahren für diese Erkrankungen.

Bei Fragen wenden Sie sich an Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! Du musst JavaScript aktivieren, damit Du sie sehen kannst.