You are here:

Chi siamo

Storia di NFED

Nel 1981, Mary Kaye Richter e 12 altre famiglie di pazienti affetti da displasia ectodermica si sono organizzate e hanno dato vita alla National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED, associazione nazionale per le displasie ectodermiche). Nei suoi primi anni, la NFED ha raggruppato e pubblicato informazioni accurate sulle condizioni causate dalla patologia e ha stabilito una rete di supporto per tutte le famiglie colpite. Nel 1985, l’associazione ha esteso la sua missione decidendo di finanziare l’avvio della ricerca contro la displasia ectodermica e garantendo ai ricercatori l’accesso ai pazienti.  Due anni dopo, l’associazione ha iniziato a fornire assistenza finanziaria per le cure mediche ed odontoiatriche attraverso il Treatment Fund, ora chiamato Treatment Assistance Program (programma di assistenza ai trattamenti). Nel 1995, è stato fondato un programma di sostegno allo studio, L. Marie Heard Education Scholarship Program, finalizzato ad aiutare le persone affette a conseguire un diploma professionale ed è stato avviato il Dental Implant Program (programma per impianti dentali).

La NFED è cresciuta in misura considerevole dagli anni 80, quando si sapeva ancora ben poco di questa patologia rara e la letteratura medica annoverava solo una mezza dozzina di persone affette in tutti gli Stati Uniti. Oggi, più di 5.800 famiglie residenti in oltre 70 paesi sono in contatto con questa associazione.  Nel 1996, è stato organizzato un congresso internazionale di successo sulle displasie ectodermiche presso i National Institutes of Health (Istituti Nazionali di Sanità).  Nel 2002 un workshop sull’erosione della cute organizzato in collaborazione con la Saint Louis University ha descritto la condizione spesso mortale vissuta da molti bambini affetti dalla sindrome AEC (Anchiloblefaron-anomalie ectodermiche-schisi labio-palatina) e ha messo in evidenza i protocolli di trattamento. Un simposio internazionale di ricerca sulla AEC tenuto nel 2006 in collaborazione con il Texas Children’s Hospital e il Baylor College of Medicine ci ha permesso di raccogliere numerosi dati, biopsie e campioni di capelli su 25 individui affetti da AEC da utilizzare in analisi e ricerche.  Negli ultimi 28 anni, la NFED ha stanziato più di 1 milione di dollari per la ricerca finalizzandoli a 40 centri dislocati in tutto il mondo.  I progetti di ricerca finanziati hanno permesso di identificare i geni di numerose displasie ectodermiche.

Aiutare le famiglie colpite da questa patologia ad usufruire di cure mediche orali di qualità ed economicamente accessibili è sempre stato l’obiettivo primario della NFED. Nei primi anni, ciò ha significato informare le famiglie del fatto che i loro figli potevano indossare senza problemi protesi dentarie. Nel corso degli anni, l’impegno si è esteso alla formazione di professionisti qualificati, alla gestione di database di nomi dei centri di assistenza sanitaria e al finanziamento del trattamento.  Migliaia di copie di pubblicazioni NFED sono state inviate a professionisti e convegni di professionisti dedicati alle displasie ectodermiche. La NFED ha fornito ai pazienti più di 1 milione di dollari in assistenza per le cure necessarie, protesi di capelli e condizionatori d’aria.

Per conseguire i propri obiettivi, la NFED ha collaborato con numerose organizzazioni di professionisti, quali American Academy of Dermatology, Friends of the National Institute of Dental and Craniofacial Research, National Oral Health Information Clearinghouse e Society for Investigative Dermatology. L’associazione si è inoltre affiliata a: Coalition of Skin Diseases, the Genetic Alliance, National Health Council, the National Organization of Rare Disorders e Research!America.

La NFED è orgogliosa degli innumerevoli risultati ottenuti. Forse, il nostro successo principale è stato fornire alle persone e alle famiglie colpite da displasie ectodermiche un luogo a cui rivolgersi per ricevere informazioni affidabili, supporto e speranza.

La nostra missione

La missione di NFED è dare sostegno e mettere in contatto tra loro le persone affette da displasia ectodermica attraverso la formazione, il supporto e la ricerca.    Con sede in Mascoutah (Illinois), la NFED è in contatto con più di 5.800 famiglie residenti in oltre in oltre 72 paesi. Per ogni dollaro raccolto 0,79 centesimi vengono investiti in formazione, supporto, trattamenti e ricerca.  La NFED è un’organizzazione privata, non soggetta a tassazione, non-profit ai sensi della sezione 501(c)(3) dell’Internal Revenue Code (codice di diritto tributario).

Fondatore e partner del Registro internazionale per le displasie ectodermiche

Fondatore:

  • National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Partner:

  • Innolyst, Inc.
  • Edimer Pharmaceuticals
  • Australia - ozED
  • Austria/Germania - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
  • Belgio
  • Danimarca - Ectodermal Dysplasia Denmark
  • Francia - Associacion Francaise Dysplasias Ectodermiques (AFDE)
  • Italia - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica (A.N.D.E.)
  • Messico - Asociacion Mexicana de Displasia Ectodermica
  • Paesi Bassi/Belgo/Lussemburgo - Ectodermal Dysplasia the Netherlands
  • Norvegia - Norsk ED-forening
  • Spagna - Asociacion de afectados por displasia ectodermica (A.A.D.E.)
  • Svezia - Svenska Ed-foreningen
  • Turchia - Ektodermal Displazi Grubu – Turkiye
  • Regno Unito - Ectodermal Dysplasia Society

Comitato consultivo del Registro internazionale per le displasie ectodermiche

  • Alanna F. Bree, M.D., Dermatology Specialists of Houston, Houston, Texas
  • Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc, San Mateo, California
  • Mary Fete, R.N., M.S.N., C.C.M, NFED Director of Research
  • Kathleen J. Motil, M.D. Ph.D, Children's Nutrition Research Center, Houston, Texas
  • Carlos Salinas, D.M.D., F.A.C.D., College of Dental Medicine, Medical University of South Carolina
  • Clark Stanford, D.D.S., Ph.D., The University of Iowa, Iowa City, Iowa
  • J. Timothy Wright, D.D.S., M.S, University of North Carolina School, Chapel Hill, North Carolina

Comitato consultivo scientifico di NFED

  • Alanna F. Bree, M.D., Dermatology Specialists of Houston, Houston, Texas
  • Timothy J. Fete, Sr., M.D., M.P.H., University of Missouri-Columbia School of Medicine, Columbia, Missouri
  • Dorothy K. Grange, MD, Washington University School of Medicine, St. Louis, Missouri
  • Brody J. Hildebrand, D.D.S., MS., Preston Hollow Specialists, Houston, Texas
  • Maranke I. Koster, Ph.D., Regenerative Medicine and Stem Cell Biology Program, Denver, Colorado
  • Richard A. Lewis, M.D., M.S., Baylor College of Medicine, Houston, Texas
  • Kathleen J. Motil, M.D. Ph.D, Children's Nutrition Research Center, Houston, Texas
  • Jill K. Powell, MD, St. Mary's Health Center, St. Louis, Missouri
  • Elaine Siegfried, MD, Saint Louis University/Cardinal Glennon Children's Hospital, St. Louis, Missouri
  • Raj Sindwani, B.Sc. (HON), M.D, FRCS(C) The Cleveland Clinic, Beachwood, Ohio
  • Clark Stanford, D.D.S., Ph.D., The University of Iowa, Iowa City, Iowa
  • Margo B. Stein, Ph.D., University of North Carolina School of Dentistry, Chapel Hill, North Carolina
  • Lina M. Moreno Uribe, D.D.S., Ph.D., The University of Iowa, Iowa City, Iowa
  • J. Timothy Wright, D.D.S., M.S, University of North Carolina School, Chapel Hill, North Carolina