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À propos de nous

L’histoire de la NFED

En 1981, Mary Kaye Richter et 12 autres familles touchées par la dysplasie ectodermique se sont rapprochées et ont fondé la NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias). Au cours des premières années, la NFED a rassemblé et publié des informations précises sur les différents aspects de la maladie et développé un réseau de soutien aux familles affectées. En 1985, la Fondation a étendu sa mission à la mise en place de financements incitatifs pour aider la recherche sur les dysplasies ectodermiques et à la mise en relation des chercheurs avec les patients. Deux ans plus tard, la Fondation a commencé à proposer une assistance financière pour les soins médicaux et dentaires via le « Treatment Fund », aujourd’hui appelé le « Treatment Assistance Program » (Programme d’assistance au traitement). En 1995, le L. Marie Heard Education Scholarship Program (programme d’aide à la scolarité) est mis en œuvre pour permettre aux personnes affectées d’accéder à l’enseignement supérieur. Le Dental Implant Program (programme pour les implants dentaires) voit également le jour cette même année.

La NFED s’est considérablement développée depuis le début des années 1980, période où l’on en savait encore très peu sur les maladies rares et où les documents médicaux ne faisaient mention que de 6 personnes affectées sur l’ensemble des États-Unis. Aujourd’hui, plus de 5800 familles réparties dans plus de 70 pays sont en contact avec la Fondation. En 1996, un colloque international sur les dysplasies ectodermiques, qui a connu un franc succès, s’est tenu dans les Instituts nationaux de la santé. En 2002, un atelier sur les érosions cutanées, coparrainé par l’Université de Saint Louis, a décrit la menace vitale avec laquelle vivent souvent les enfants souffrant du syndrome de Hay-Wells (AEC) et a mis en lumière les protocoles de traitement. Un colloque international de recherche sur le syndrome de Hay-Wells s’est tenu en 2006, avec le coparrainage du Texas Children’s Hospital et du Baylor College of Medicine. Il a permis de rassembler de nombreuses données et de collecter des biopsies et des échantillons capillaires provenant de 25 individus atteints du syndrome de Hay-Wells, à des fins d’analyse et de recherche. Au cours des 28 dernières années, la NFED a financé 40 centres à travers le monde pour plus d’un million de dollars de projets de recherche. Ces recherches ont permis d’identifier les gènes associés à plusieurs dysplasies ectodermiques.

Permettre aux familles affectées de bénéficier de traitements dentaires est un engagement permanent pour la NFED. Au cours des premières années, il s’agissait d’informer les familles que le port d’une prothèse dentaire pouvait constituer une solution pour leurs enfants. Puis, au fil des années, les efforts se sont orientés vers la formation des professionnels, la gestion d’une base de données recensant les noms des prestataires de soins et le financement de traitements. Des milliers d’exemplaires de publications de la NFED ont été expédiés aux professionnels et mis à disposition dans les colloques sur les dysplasies ectodermiques. La NFED a financé une aide à la fourniture des soins nécessaires aux personnes affectées à hauteur de plus d’un million de dollars, de même que des prothèses capillaires et des systèmes de climatisation.

Pour atteindre ses objectifs, la NFED a collaboré avec de nombreuses organisations professionnelles telles que l’American Academy of Dermatology, le groupe Friends of the National Institute of Dental and Craniofacial Research, la National Oral Health Information Clearinghouse et la Society for Investigative Dermatology. En outre, la Fondation est affiliée aux structures suivantes : Coalition of Skin Diseases, Genetic Alliance, National Health Council, National Organization of Rare Disorders et Research!America.

La NFED est fière de ses nombreuses réussites, la plus belle étant de permettre aux individus et aux familles touchées par les dysplasies ectodermiques d’accéder à des informations fiables, de bénéficier d’un réel soutien et de renouer avec l’espoir.

Qui sommes-nous ?

La NFED a pour mission de mettre en relation les personnes touchées par des dysplasies ectodermiques et d’accroître leur autonomie par l’éducation, l’accompagnement et la recherche. Située à Mascoutah, dans l’Illinois, la Fondation est en contact avec plus de 5800 familles de plus de 72 pays. Sur chaque dollar collecté, 79 cents sont consacrés à l’éducation, au soutien, au traitement et à la recherche. La NFED est une organisation privée, exonérée d’impôt, à but non lucratif, conforme à la section 501(c)(3) de l’Internal Revenue Code (code des impôts américain).
Hôte et partenaires du Registre international des dysplasies ectodermiques

Hôte :

• National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Partenaires :

• Innolyst, Inc.
• Edimer Pharmaceuticals
• Australie - ozED
• Autriche/Allemagne - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
• Belgique
• Danemark - Ectodermal Dysplasia Denmark
• France - Associacion Francaise Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
• Italie - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica (A.N.D.E.)
• Mexique - Asociacion Mexicana de Displasia Ectodermica
• Pays-Bas/Belgique/Luxembourg - Ectodermal Dysplasia the Netherlands
• Norvège - Norsk ED-forening
• Espagne - Asociacion de afectados por displasia ectodermica (A.A.D.E.)
• Suède - Svenska Ed-foreningen
• Turquie - Ektodermal Displazi Grubu – Turkiye
• Royaume-Uni - Ectodermal Dysplasia Society

Comité consultatif du Registre international des dysplasies ectodermiques

• Alanna F. Bree, M.D., Dermatology Specialists of Houston, Houston, Texas
• Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc, San Mateo, Californie
• Mary Fete, R.N., M.S.N., C.C.M, Directrice de recherche à la NFED
• Kathleen J. Motil, M.D. Ph.D, Children's Nutrition Research Center, Houston, Texas
• Carlos Salinas, D.M.D., F.A.C.D., College of Dental Medicine, Medical University of South Carolina.
• Clark Stanford, D.D.S., Ph.D., University of Iowa, Iowa City, Iowa
• J. Timothy Wright, D.D.S., M.S, University of North Carolina School, Chapel Hill, Caroline du Nord

Conseil scientifique de la NFED

• Alanna F. Bree, M.D., Dermatology Specialists of Houston, Houston, Texas
• Timothy J. Fete, Sr., M.D., M.P.H., University of Missouri-Columbia School of Medicine, Columbia, Missouri
• Dorothy K. Grange, MD, Washington University School of Medicine, St. Louis, Missouri
• Brody J. Hildebrand, D.D.S., MS., Preston Hollow Specialists, Houston, Texas
• Maranke I. Koster, Ph.D., Regenerative Medicine and Stem Cell Biology Program, Denver, Colorado
• Richard A. Lewis, M.D., M.S., Baylor College of Medicine, Houston, Texas
• Kathleen J. Motil, M.D. Ph.D, Children's Nutrition Research Center, Houston, Texas
• Jill K. Powell, MD, St. Mary's Health Center, St. Louis, Missouri
• Elaine Siegfried, MD, Saint Louis University/Cardinal Glennon Children's Hospital, St. Louis, Missouri
• Raj Sindwani, M.D, FRCS(C) The Cleveland Clinic, Beachwood, Ohio
• Clark Stanford, D.D.S., Ph.D., University of Iowa, Iowa City, Iowa
• Margo B. Stein, Ph.D., University of North Carolina School of Dentistry, Chapel Hill, Caroline du Nord
• Lina M. Moreno Uribe, D.D.S., Ph.D., University of Iowa, Iowa City, Iowa
• J. Timothy Wright, D.D.S., M.S, University of North Carolina School, Chapel Hill, Caroline du Nord