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Acerca de nosotros

Historia de la NFED

En 1981, Mary Kaye Richter, junto con 12 familias más, afectadas por la displasia ectodérmica organizaron y fundaron la Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas (National Foundation for Ectodermal Dysplasias, NFED). Durante sus primeros años, la NFED recopiló y publicó información precisa sobre la enfermedad y estableció una red de apoyo con las familias afectadas. En 1985, la Fundación amplió su misión al proporcionar fondos con el objetivo de financiar la investigación de la displasia ectodérmica, además de brindarles a los investigadores acceso a los asociados.  Dos años después, la Fundación comenzó a proporcionar asistencia financiera para la atención dental y médica a través del Fondo para Tratamientos, actualmente denominado Programa de Asistencia para Tratamientos (Treatment Assistance Program). En 1995, se estableció el Programa de Becas Educativas L. Marie Heard (L. Marie Heard Education Scholarship Program) para ayudar a que las personas afectadas pudieran tener acceso a la educación superior, de esta manera nació el Programa de Implantes Dentales (Dental Implant Program).

La NFED ha crecido de manera considerable desde comienzos de la década de los 80, época en la que no se sabía demasiado sobre las enfermedades poco comunesó raras y la literatura médica solo citaba media docena de personas afectadas en los Estados Unidos. En la actualidad, más de 5.800 familias de más de 70 países están en contacto con la Fundación.  En 1996, se desarrolló con éxito un Simposio Internacional sobre Displasias Ectodérmicas en los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health).  En un taller sobre erosiones cutáneas realizado en 2002 y copatrocinado por la Universidad de Saint Louis se describió el cuadro clínico, a menudo con riesgo para la vida, que experimentaron niños que padecían Síndrome AEC; anquilobléfaron, displasia ectodérmica, fisuración; y se establecieron criterios generales sobre los protocolos para el tratamiento. Un Simposio de Investigación Internacional más amplio sobre el AEC llevado a cabo en 2006, el cual contó con el copatrocinio del Texas Children’s Hospital y Baylor College of Medicine , nos permitió recopilar información exhaustiva, biopsias y muestras de cabello de 25 personas afectadas por el AEC para destinarlas a análisis e investigación.  Durante los últimos 28 años, la NFED ha aportado más de 1 millón de dólares para financiar investigaciones en más de 40 centros en todo el mundo.  Los proyectos de investigación financiados han identificado genes para varias displasias ectodérmicas.

Para la NFED ha sido un objetivo continuo facilitarles a las familias afectadas el acceso a una atención médica bucal asequible y de calidad. En este sentido y en los inicios de esta actividad, se informaba a las familias que los niños eran perfectamente aptos para usar dentaduras postizas de manera satisfactoria. Con el transcurso de los años, los esfuerzos se ampliaron hasta lograr la capacitación de profesionales, el mantenimiento de una base de datos con nombres de proveedores de servicios de salud y la financiación de tratamientos.  Se han enviado miles de copias de las publicaciones de la NFED sobre las displasias ectodérmicas a profesionales y a simposios de profesionales. La NFED ha proporcionado a los clientes más de 1 millón de dólares en asistencia para necesidades de atención, así como también para prótesis capilares e instalaciones de aire acondicionado.

Con el fin de alcanzar sus objetivos, la NFED ha colaborado con muchas organizaciones de profesionales como la Academia Estadounidense de Dermatología (American Academy of Dermatology), los compañeros del Instituto Nacional de Investigación Dental y Craneofacial (National Institute of Dental and Craneofacial Research), el Centro de Distribución Nacional de Información sobre Salud Bucal (National Oral Health Information Clearinghouse) y la Sociedad de Investigación Dermatológica (Society for Investigative Dermatology). Además, la Fundación está afiliada a la Coalición de Enfermedades Cutáneas (Coalition of Skin Diseases), a la Alianza Genética (Genetic Alliance), al Consejo Nacional de Salud (National Health Council), a la Organización Nacional de Trastornos Poco Comunes (National Organization of Rare Disorders) y a Investigación America (Research America).

La NFED se enorgullece de todos sus logros. Quizá nuestro mayor éxito radica en el hecho de poder brindarles a las personas y a las familias afectadas por las displasias ectodérmicas un lugar donde pueden recurrir para obtener información fiable, apoyo y esperanza.

Quiénes somos

La misión de la NFED es capacitar y conectar a las personas afectadas por las displasias ectodérmicas a través de la educación, el apoyo y la investigación. La Fundación, ubicada en Mascoutah, Illinois, está en contacto con más de 5.800 familias de más de 70 países. De cada dólar recaudado, 79 céntimos se destinan a la educación, al apoyo, a los tratamientos y a la investigación.  La NFED es una organización privada, exenta de impuestos y sin ánimo de lucro de conformidad con la sección 501(c)(3) del Servicio de Impuestos Internos (Internal Revenue Code).

Anfitrión y socios del Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas

Anfitrión:

  • Fundación Nacional para las Displasias Ectodérmicas

Socios:

  • Innolyst, Inc.
  • Edimer Pharmaceuticals
  • Australia - ozED
  • Austria/Alemania - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
  • Bélgica
  • Dinamarca - Ectodermal Dysplasia Denmark
  • Francia - Associacion Francaise Dysplasias Ectodermiques (AFDE)
  • Italia - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica (A.N.D.E.)
  • México - Asociacion Mexicana de Displasia Ectodermica
  • Los Países Bajos/Bélgica/Luxemburgo - Ectodermal Dysplasia the Netherlands
  • Noruega - Norsk ED-forening
  • España - Asociacion de afectados por displasia ectodermica (A.A.D.E.)
  • Suecia - Svenska Ed-foreningen
  • Turquía - Ektodermal Displazi Grubu – Turkiye
  • Reino Unido - Ectodermal Dysplasia Society

Comité Consultivo del Registro Internacional de Displasias Ectodérmicas

  • Alanna F. Bree, Doctor en Medicina (M.D.), Especialistas en Dermatología de Houston (Dermatology Specialists of Houston, Houston), Texas
  • Kyle Brown, Director Ejecutivo, Innolyst, Inc, San Mateo, California
  • Mary Fete, Enfermera, Maestría en Enfermería (M.S.N.), Administradora de Casos Certificada (C.C.M.), Directora de Investigación de la NFED
  • Kathleen J. Motil, Doctor en Medicina (M.D.), Ph.D, Centro de Investigación sobre la Nutrición Infantil (Children's Nutrition Research Center), Houston, Texas
  • Carlos Salinas, Doctor en Medicina Dental (D.M.D.), Miembro del Colegio de Cirujanos Dentistas (F.A.C.D.), Facultad de Medicina Dental, Universidad de Medicina de Carolina del Sur.
  • Clark Stanford, Doctor en Cirugía Dental (D.D.S.), Ph.D., Universidad de Iowa, Iowa City, Iowa
  • J. Timothy Wright, Doctor en cirugía Dental (D.D.S.), Maestría en Ciencias (M.S.), Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill, Carolina del Norte

Consejo Consultivo Científico de la NFED

  • Alanna F. Bree, Doctor en Medicina (M.D.), Especialistas en Dermatología de Houston (Dermatology Specialists of Houston, Houston), Texas
  • Timothy J. Fete, padre., Doctor en Medicina (M.D.), Maestría en Salud Pública (M.P.H.), Universidad de Missouri, Facultad de Medicina de Columbia, Columbia, Missouri
  • Dorothy K. Grange, Doctor en Medicina (M.D.), Escuela de Medicina de la Universidad de Washington, St. Louis, Missouri
  • Brody J. Hildebrand, Doctor en Cirugía Dental (D.D.S.), Maestría en Ciencias (M.S.), miembro de Especialistas de Preston Hollow (Preston Hollow Specialists), Houston, Texas
  • Maranke I. Koster, Ph.D., Programa de Biología de la Célula Madre y Medicina Regenerativa (Regenerative Medicine and Stem Cell Biology Program), Denver, Colorado
  • Richard A. Lewis, Doctor en Medicina (M.D.), Maestría en Ciencias (M.S.), Facultad de Medicina de Baylor, Houston, Texas
  • Kathleen J. Motil, Doctor en Medicina (M.D.), Ph.D, Centro de Investigación sobre la Nutrición Infantil (Children's Nutrition Research Center), Houston, Texas
  • Jill K. Powell, Doctor en Medicina (M.D.), Centro de Salud St. Mary (St. Mary’s Health Center), St. Louis, Missouri
  • Elaine Siegfried, Doctor en Medicina (M.D.), Universidad de Saint Louis /Hospital Infantil Cardenal Glennon (Cardinal Glennon Children's Hospital), St. Louis, Missouri
  • Raj Sindwani, Licenciado en Ciencias (B.Sc.) (HON), Doctor en Medicina (M.D.), miembro del Colegio Real de Cirujanos de Canadá (Fellow of the Royal College of Physicians, FRCS(C)), The Cleveland Clinic, Beachwood, Ohio
  • Clark Stanford, Doctor en Cirugía Dental (D.D.S.), Ph.D., Universidad de Iowa, Iowa City, Iowa
  • Margo B. Stein, Ph.D., Facultad de Odontología de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill, Carolina del Norte
  • Lina M. Moreno Uribe, Doctor en Cirugía Dental (D.D.S.), Ph.D., Universidad de Iowa, Iowa City, Iowa
  • J. Timothy Wright, Doctor en cirugía Dental (D.D.S.), Maestría en Ciencias (M.S.), Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill, Carolina del Norte