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Über uns

Geschichte der NFED

1981 organisierte und gründete Mary Kaye Richter zusammen mit 12 anderen Familien, bei denen ektodermale Dysplasien aufgetreten waren, die National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED). In den ersten Jahren sammelte und veröffentlichte die NFED genaue Informationen über die Erkrankungen und gründete ein Unterstützungsnetzwerk für betroffene Familien. Die Stiftung erweiterte 1985 ihren Aufgabenbereich, indem sie Forschungsstipendien zum Thema ektodermale Dysplasien finanzierte und Forschern Kontakte zu Klienten vermittelte.  Zwei Jahre später initiierte die Stiftung die finanzielle Unterstützung medizinischer und zahnmedizinischer Versorgung durch den Treatment Fund (Behandlungsfonds), das heutige Treatment Assistance Program (Programm zur Behandlungsunterstützung). 1995 wurde das L. Marie Heard Education Scholarship Program (Programm für Bildung und Weiterbildung) ins Leben gerufen, um betroffenen Personen eine adäquate Bildung zu ermöglichen; Zeitgleich begann das Programm für Zahnimplantationen (Dental Implant Program).

Seit den frühen 1980er Jahren, einer Zeit, zu der nur wenig über diese seltenen Krankheiten bekannt war und in der medizinischen Literatur nur über ein halbes Dutzend betroffener Personen in den USA berichtet wurde, ist die NFED beträchtlich gewachsen. Heute stehen über 5800 Familien in mehr als 70 Ländern mit der Stiftung in Verbindung.  1996 fand am National Institutes of Health ein erfolgreiches Internationales Symposium über ektodermale Dysplasien statt.  In einem von der Saint Louis Universität mitfinanzierten Workshop zum Thema Hauterosionen wurden 2002 die oftmals für Kinder lebensbedrohlichen Auswirkungen des Ankyloblepharon-Ektodermaldysplasie-Clefting-Syndroms (AEC) beschrieben und entsprechende Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt. Ein ausgedehntes Internationales Forschungssymposium über AEC mit finanzieller Unterstützung des Texas Children’s Hospital und des Baylor College of Medicine ermöglichte es uns 2006, ausführliche Daten, Biopsien und Haarproben von 25 an ACE erkrankten Patienten zu Analyse- und Forschungszwecken zu sammeln.  In den letzten 28 Jahren hat die NFED in 40 Zentren weltweit mehr als eine Million Dollar in die Forschung investiert.  Mithilfe der finanzierten Forschungsprojekte konnten bestimmte Gene im Zusammenhang mit einigen ektodermalen Dysplasien identifiziert werden.

Familien zu unterstützen, Zugang zu einer hochwertigen und bezahlbaren Zahnversorgung zu erhalten, ist nach wie vor Schwerpunkt der NFED. In den ersten Jahren bedeutete dies, Familien darüber zu informieren, dass auch Kinder Zahnprothesen tragen können. Im Laufe der Jahre gewannen auch die Ausbildung professioneller Mitarbeiter, die Verwaltung einer Datenbank mit den zuständigen Ärzten sowie die Finanzierung der Behandlungen immer mehr an Bedeutung.  Die NFED-Veröffentlichungen wurden zu Tausenden an Experten aus dem Gesundheitswesen und an Fachsymposien über ektodermale Dysplasien verschickt. Die NFED hat ihren Klienten mehr als eine Million Dollar für die erforderliche medizinische Versorgung, aber auch für Haarersatz und Klimaanlagen zur Verfügung gestellt.

Um ihre Ziele zu erreichen, arbeitet die NFED mit zahlreichen professionellen Einrichtungen zusammen, wie z. B. mit der American Academy of Dermatology, Friends of the National Institute of Dental and Craniofacial Research, National Oral Health Information Clearinghouse und der Society for Investigative Dermatology. Darüber hinaus gehört die Stiftung zahlreichen Organisation an, darunter der Coalition of Skin Diseases, der Genetic Alliance, dem National Health Council, der National Organization of Rare Disorders und Research!America.

Mit Stolz blickt die NFED auf all ihre Errungenschaften. Unser größter Erfolg besteht wohl darin, Patienten mit ektodermaler Dysplasie und deren Familien einen Raum zu geben, in dem sie verlässliche Informationen, Unterstützung und Hoffnung finden.

Wer wir sind

Die Aufgabe der NFED ist es, von ektodermaler Dysplasie betroffene Menschen durch Schulungen, Hilfs- und Forschungsmaßnahmen zu unterstützen und miteinander in Kontakt zu bringen.    Die Stiftung mit Sitz in Mascoutah (Illinois, USA) steht mit über 5800 Familien in mehr als 70 Ländern in Kontakt. 79 Cent jedes gespendeten Dollars werden in Schulungen, Hilfs-, Behandlungs- und Forschungsmaßnahmen gesteckt.  Die NFED ist gemäß Abschnitt 501(c)(3) der Abgabenordnung der USA eine private, steuerbefreite, gemeinnützige Organisation.

Internationales Register für ektodermale Dysplasien - Host und Partner

Host:

  • National Foundation for Ectodermal Dysplasias

Partner:

  • Innolyst, Inc.
  • Edimer Pharmaceuticals
  • Australien - ozED
  • Österreich/Deutschland - Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
  • Belgien
  • Dänemark - Ectodermal Dysplasia Denmark
  • Frankreich - Associacion Francaise Dysplasias Ectodermiques (AFDE)
  • Italien - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica (A.N.D.E.)
  • Mexiko - Asociacion Mexicana de Displasia Ectodermica
  • Niederlande/Belgien/Luxemburg - Ectodermal Dysplasia the Netherlands
  • Norwegen - Norsk ED-forening
  • Spanien - Asociacion de afectados por displasia ectodermica (A.A.D.E.)
  • Schweden - Svenska Ed-foreningen
  • Türkei - Ektodermal Displazi Grubu – Turkiye
  • Vereinigtes Königreich - Ectodermal Dysplasia Society

Beirat des internationalen Registers für ektodermale Dysplasien

  • Alanna F. Bree, M.D., Dermatology Specialists of Houston, Houston, Texas
  • Kyle Brown, CEO, Innolyst, Inc, San Mateo, California
  • Mary Fete, R.N., M.S.N., C.C.M, NFED Director of Research
  • Kathleen J. Motil, M.D. Ph.D, Children's Nutrition Research Center, Houston, Texas
  • Carlos Salinas, D.M.D., F.A.C.D., College of Dental Medicine, Medical University of South Carolina
  • Clark Stanford, D.D.S., Ph.D., The University of Iowa, Iowa City, Iowa
  • J. Timothy Wright, D.D.S., M.S, University of North Carolina School, Chapel Hill, North Carolina

Wissenschaftlicher Beirat der NFED

  • Alanna F. Bree, M.D., Dermatology Specialists of Houston, Houston, Texas
  • Timothy J. Fete, Sr., M.D., M.P.H., University of Missouri-Columbia School of Medicine, Columbia, Missouri
  • Dorothy K. Grange, MD, Washington University School of Medicine, St. Louis, Missouri
  • Brody J. Hildebrand, D.D.S., MS., Preston Hollow Specialists, Houston, Texas
  • Maranke I. Koster, Ph.D., Regenerative Medicine and Stem Cell Biology Program, Denver, Colorado
  • Richard A. Lewis, M.D., M.S., Baylor College of Medicine, Houston, Texas
  • Kathleen J. Motil, M.D. Ph.D, Children's Nutrition Research Center, Houston, Texas
  • Jill K. Powell, MD, St. Mary's Health Center, St. Louis, Missouri
  • Elaine Siegfried, MD, Saint Louis University/Cardinal Glennon Children's Hospital, St. Louis, Missouri
  • Raj Sindwani, M.D, FRCS(C) The Cleveland Clinic, Beachwood, Ohio
  • Clark Stanford, D.D.S., Ph.D., The University of Iowa, Iowa City, Iowa
  • Margo B. Stein, Ph.D., University of North Carolina School of Dentistry, Chapel Hill, North Carolina
  • Lina M. Moreno Uribe, D.D.S., Ph.D., The University of Iowa, Iowa City, Iowa
  • J. Timothy Wright, D.D.S., M.S, University of North Carolina School, Chapel Hill, North Carolina